Sunday, October 8, 2017

The Last Laugh..Based On A True Story...The Conclusion

This has been translated into Portuguese and follows the English version.
This is the audio link....www.youtube.com/watch?v=Z304aoRnLw4 In Conclusion.
   Now that the book has been completed, there are a few things remaining that I would like to mention:


1. Again, as previously stated at the beginning of the book. …..yes, this was the best that I could do.
2. I very much enjoyed our time together...and, well….will miss you all. Maybe if I write another book sometime in the future (I looked into writing the second book in the past, but I am almost sure that it can’t be done), we can meet again. I would like that. That is, unless….
3. You actually did quit reading the book after the first chapter, “ending.” If this is indeed the case, then you aren’t even aware of this section right now, and this is clearly not meant for you. I don’t know how much more ambiguous I could make that statement.


     It has been my intention through the writing of this book, and many of the blogs that I write (shameless plug of my blog) to show a different perspective to a serious neurological disease. My intention is to never make light of the seriousness of SCA, or any other form of Ataxia. I live with it every day...so believe me, I get it. My desires are currently, and have always been, to bring a sense of lightheartedness and humor to those that struggle. Hopefully, it also brings some insight, and understanding, for those individuals who are on the outside of a handicap of a loved one, friend, family member, or acquaintance, and looking in. Who just simply want to know more about Ataxia...and the daily lives of those who have been awarded the joys of Ataxia’s constant and incessant badgering.


     At some point, I would love the privilege of meeting you….and the two final thoughts that I would like to leave with you, are….. to encourage you to never give up, or, to ever give in to a handicap...
     Thank you for allowing me to share a few of my thoughts, insights, and theories about Ataxia, it has been a pleasure…..all of my prayers, thoughts, and regards are with you.     


-Jason.


What next? Words from Melissa Wolfer

We don’t know what is next.  We find it best to take one day at a time.  I’m not saying we bury our heads in the sand.  I’m just of the mindset that each day has enough troubles of its own and speculating what is coming up in the future, is not always productive.  We are grateful for family, friends, and provisions.  We focus on the positives and try to avoid the negatives.  We laugh at ourselves because there is much humor in life.  We don’t find it necessary to mold ourselves into society's stereotypical model.  We ARE different.  It is OK that Jason appears drunk sometimes … but we MUST educate those around us.  Ataxia must become more known in society.  As an example, the first response of the crowd seeing Jason should not be there is a lousy drunk, but it should be … how can I help?


Em Conclusão.
   Agora que o livro está concluído, ainda gostaria de mencionar algumas coisas:

1. Novamente, como disse no início do livro, sim, esta foi a melhor coisa que eu poderia fazer.
2. Eu gostei muito do tempo que passamos juntos...e vou ter saudades de todos. Talvez se eu escrever outro livro no futuro (pensei em escrever um segundo livro no passado, mas eu tenho quase certeza que isso possa não acontecer), podemos nos encontrar novamente. Isto é, a não ser que....
3. Se realmente fechou o livro depois do primeiro capítulo, "final" se for o caso, então não está ciente desta secção agora, e isto claramente não foi feito para si. Eu não sei  quanto mais ambíguo poderia fazer esta afirmação.

     Tem sido a minha intenção através da escrita deste livro, e muitos dos blogues que eu escrevo (tampa sem vergonha do meu blogue) mostrar uma perspectiva diferente de uma Doença Neurológica grave. A minha intenção é a de nunca aligeirar a seriedade, da SCA, ou qualquer outra forma de Ataxia. Eu vivo com ela, todos os dias...por isso acreditem em mim, eu sei do que estou a falar. Os meus desejos são actualmente, e sempre foram, trazer uma sensação de leveza e humor para aqueles que lutam contra as dificuldades. Com a esperança que também traz algum entendimento e compreensão, para aqueles indivíduos que testemunham a desvantagem vivenciada por um ente querido, um amigo, um membro da família ou um conhecido. Aqueles que simplesmente querem saber mais sobre a Ataxia...e o dia-a-dia daqueles a quem foi concedido a sorte de lidar com Ataxia constantemente e incessantemente.

     Em certa altura eu gostava de ter o privilégio de vos conhecer....e os dois últimos pensamentos que eu gostaria de lhe deixar, são..... para o incentivar  a nunca desistir, ou se conformar com a desvantagem...
     Obrigado por me permitir partilhar consigo alguns dos meus pensamentos, ideias e teorias sobre Ataxia, Foi um prazer.....todas as minhas orações, pensamentos, e considerações estão consigo.     

-Jason.

Qual o próximo passo? Palavras da Melissa Wolfer

Nós não sabemos o qual é o próximo passo.  Achamos que é melhor viver um dia de cada vez.  Não estou a dizer que devemos enterrar as nossas cabeças na areia.  Eu sou apenas da opinião que cada dia traz os seus próprios problemas e especular o que poderá acontecer no futuro, nem sempre é produtivo.  Agradecemos pela família, amigos, e bens.  Nós focamo-nos nos pontos positivos e tentamos evitar os pontos negativos.  Nós rirmos de nós próprios porque não há muito humor na vida.  Nós não achamos que é necessário moldar-nos num modelo estereótipo da sociedade.  Nós SOMOS diferentes.  O Jason por vezes parece bêbado ... mas temos que educar aqueles que nos rodeiam.  Ataxia deve tornar-se mais conhecida na sociedade.  Por exemplo, a primeira reacção da multidão ao ver o Jason, não deve ser, lá vai um bêbado miserável, mas devia antes ser ... como é que eu posso ajudar?


Sunday, October 1, 2017

The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 17 Air Of Superiority

Charter 17.jpeg
This chapter has been translated into Portuguese and is available after the English version:
This is the audio link to this chapter...www.youtube.com/watch?v=NaG3k0KR4KE Continued thoughts from chapter sixteen…….


  One of the benefits of not being infected is that now I can fully exercise my creativity, in areas of my life that would not exist, if...say, I was unlucky enough to have the Upright Bug. I mean, think of all the opportunities that I now have to invent new ways to accomplish the tasks that lay before me daily. All because of my body's continued efforts to fight off the effects of good balance, and all the other ailments that plague the “unfortunately-infected”.


  Frankly, it seems like it might get rather boring…..always knowing what you can expect, and what kind of reactions you will have from your body, in almost every situation. Where's the fun, or adventure in that? Always being able to eat or drink without choking. Forever having the ability to break into a run, leisurely jog, or enter into a game of Hopscotch whenever the mood strikes. Ascending and descending stairways without the use of handrails….my heart truly goes out to people like this. I don't know how they do it. Day, after day….always being understood when they talk and having the burden of legible handwriting.


  I suppose these type of people might have their very own type of helper to walk alongside them….sort of like the Passionately Reformed that are there to help us. Since I have an SCA immunity, I don't deal with this issue, so I can only imagine that it might work in the opposite way as how it does for me. In other words, having my wife hold my hand when I'm stepping off of a curb, or walking on uneven ground, would instead be someone walking with an Upright person who would push them whenever they are in a precarious position.


  And, how can they possibly manage to get anything in their mouth when they eat? Does someone stand to the back of their chair, shaking it continually, and hitting their elbow occasionally so that they spill on themselves, on the table, floor, and others? Again, I'm only speculating. I'd probably need to do some research, you know, actually look into it for me to have a definitive answer for you on this. But, since I don't know, (and looking into it appears to me to be too much like work), I will only tell you what I do know.


  I know that I am concerned, and do not want my standing of having an SCA to be viewed as elitist by the Upright-People, so I have envisioned some ways in which to try and fit into their world. These ideas do not make a perfect, or seamless match, but at least I am trying, right? It's the thought that counts. That's what matters.


  It occurs to me that one way to do this would be to invent a device that I would wear on my wrist, a device that would allow me to jump forward in time by twenty to thirty seconds. I'm not talking about a time machine, either...because that is just a little too unrealistic. No, I'm simply talking about a small mechanism that I could activate, which would propel me successfully through a situation, without anyone else knowing it. No longer would the Upright folks be intimidated by my stumbling down a staircase. I could approach the stairs, and activate the device. Everyone would then go into several minutes of a deep trance-like state, while I made my way down the stairs. At the bottom, I would again trigger the little wrist mechanism, and all would reawaken to find me standing at the bottom. All would appear to them as normal, (this, of course, would be what they would consider to be normal).


  How many times in public have you stumbled, and lurched ahead into several quick steps? It has happened to me on numerous occasions, and it always seems as if people begin to stare at me. Almost as if, in the act of tripping over my own feet and jumping forward, I am putting on an air of superiority. It has become effortless for me, and they all wish that they could do it. However, again in an attempt to remain humble, and fit into their world, I have come up with a way that I hope will stop the sudden forward sprints.


  Through little flaps that will spring out at a ninety-degree angle, which will create air-drag like the flaps on an airplane wing...and three smaller parachutes that will instantly explode from a backpack, I hope to arrest any forward movement quickly. Even though the chutes will remain to be as small a size as possible, they still will probably, (I'm guessing), be noticeable. It may not be a step that will completely solve, and eliminate the problem... but I think the concept is a solid one, and I would hope that a lack of any unwarranted lunges forward would be appreciated, in general, by the infected public.


  In my past endeavors to downplay my SCA-based immunity, and draw as little attention as possible to my Ataxia skills, one area continues to plague me. Every time I use any container with a screw-type lid, my Upright-free condition becomes apparent because it takes an effort that is worthy of an Iron Man competition to get the lid back on.


  To solve this dilemma, I have decided to invent the world's first Smart-Cap. What is that, you wonder? Well, it is a cap that will align itself correctly on the bottle, rotate all the way to the end of the threads, will sense when it is finished, and then give itself an extra twist to remain tight. The thing is, to make this completely inconspicuous and work without any possible hitch, only those who are legitimately free of the Bug would be aware of the Smart Cap's existence and use one.


  They would look exactly like the manual screw tops, and that way the infected would not be able to detect that we are using one. You would just need to carry one or two with you at all times so that if you were put in a situation in public, where a bottle was in use that you didn't know, the lid could be replaced easily and discreetly by you when no one was looking. No one would ever suspect, and you could go through the motions of screwing the lid on the container, while the lid is actually the one doing the work. I guess in a way; this would be like lip-syncing.


  On most occasions, if a screw-top beverage confronts me, it would appear that I may also be in the presence of food. If this happens, in order to not embarrass the non-sloppy eaters, or to avoid showing off, I try to keep my food either on my plate or in my mouth. It is not always possible to do this correctly, and so after giving the matter a lot of thought, I decided that what is needed is several sets of clothing that could change their color. They would start out as completely white but would be adaptable to any food coloring that you may spill on them. They would instantly take on whatever color, or shade, that is necessary. Multiple foods of different colors will not be a problem, either, because if more than one color would happen to be introduced to the clothing, it would quickly change itself from a solid print to a pattern of two or more colors. The possibilities are endless, and no longer will the Gifted person feel superior over the individual who doesn't have the gift or ability to spill their food while eating...because now they will appear to be free of even a small hint of food spillage. The only harm in using this type of apparel, and the deployment of said clothing, is that the infected person may think themselves crazy. I mean, they thought you wearing a white shirt...but the next time they looked you appeared to be wearing a red shirt...only to find that moments later you are ensconced in green...and on and on it would go. This could be quite unnerving. Eye clinics would undoubtedly experience a surge in business, due to everyone rushing off to get their eyes checked after one of these encounters... (I was originally going to say that they would see a surge….but that seemed too easy). Maybe I should buy stock in companies that make eyeglasses…?


  Anyway, there are enough differences that already exist, which serve to polarize and separate us. My efforts from this point forward are going to be not to let my neurologically-based immunity become one of them.

  These kinds of useful technologies could potentially change the way I interact with the general public. Yes, some may be a tad more obvious than others, but I believe the effort not to flaunt an air of superiority to be a worthy goal. Therefore, I will continue to strive for equality and downplay the assumed need by others to fit into their infected world.



Pensamentos continuados a partir do capítulo dezasseis.

Uma das vantagens de estar infectado é que agora eu posso exercer plenamente a minha criatividade, em áreas de minha vida que não existiriam, se eu disser, que tive a pouca sorte de contrair o Micróbio Vertical. Quero dizer, pense em todas as oportunidades que tenho agora de inventar novas formas de realizar as tarefas que encaro diariamente. Tudo por causa dos esforços contínuos do meu corpo para combater os efeitos de um bom equilíbrio, e todos os outros males que assolam os "infelizes infectados".

Francamente, parecia um pouco chato..... Saber sempre o que se podia esperar, e que tipo de reacções o seu corpo vai ter, em quase todas as situações. Onde está a diversão, ou aventura nisto? Ser capaz de comer ou beber sempre, sem se engasgar. Para sempre ter a capacidade de começar a correr, fazer a corrida por lazer, ou entrar num jogo da macaca, sempre que nos apetecer. Subir e descer escadas sem precisar de corrimãos, eu sinto muito por essas pessoas. Eu não sei como conseguem. Dia, após dia, sempre a ser entendidos quando falam e ter o pesadelo de uma caligrafia legível.

Suponho que este tipo de pessoas talvez tenha o seu próprio tipo de ajudante para caminhar ao lado deles, um tipo Apaixonadamente Reformada que está lá para nos ajudar. Desde que eu tenho imunidade a SCA, eu não tenho esse problema, então só posso imaginar que talvez funcione de maneira oposta ao que acontece comigo. Por outras palavras, ter a minha esposa a amparar-me quando eu desço o passeio, ou caminho em terreno irregular, preferia ser alguém a andar como uma pessoa direita e ainda empurrar os outros quando estes se encontravam numa posição frágil.

E, como é que eles possivelmente conseguem meter qualquer coisa na boca quando comem? Fica alguém em pé atrás da sua cadeira, abanando-a continuamente, e dar-lhe ocasionalmente cotoveladas, de modo a que eles derramarem os alimentos, sobre si, sobre a mesa, o chão, e os outros? Novamente, eu estou apenas a especular. Provavelmente precisaria de fazer alguma pesquisa, você sabe, realmente pesquisar primeiro para ter uma resposta para si, sobre isto. Mas, porque não sei, (e pesquisar parecia-me ser muito trabalho), vou apenas dizer o que eu sei.

Eu sei que eu estou preocupado, e não quero que o facto de ter SCA não quero ser visto como elitista pelas pessoas Verticais, então eu tenho imaginado algumas maneiras de me tentar encaixar no seu mundo. Estas ideias não fazem uma correspondência perfeita, mas pelo menos eu estou a tentar, certo? É o pensamento que conta. Isso é o que importa.

Ocorre-me que uma forma de fazer isso seria inventar um dispositivo que eu usaria no meu pulso, um dispositivo que iria permitir-me saltar para a frente no tempo, cerca de vinte ou trinta segundos. Eu não estou a falar de uma máquina do tempo, porque o que isso é apenas um pouco demasiado irrealista. Não, estou simplesmente a falar de um pequeno mecanismo que eu podia accionar, e que podia empurrar-me com êxito através de uma situação, sem que ninguém soubesse. Assim as pessoas direitas já não seriam intimidadas pelo meu rebolar por uma escada abaixo. Eu podia me aproximar das escadas e activar o dispositivo. Todos ficariam, vários minutos num profundo estado de hipnose, enquanto eu descia as escadas. No fundo das escadas, eu accionava novamente o mecanismo do pulso, e todos acordavam para me encontrar em pé ao fundo. Tudo parecia muito normal, (isto, é claro, seria o que eles consideravam normal).

Quantas vezes em público você tropeçou e seguiu em frente com vários passos rápidos como que a cair? Aconteceu-me várias vezes, e sempre me pareceu que todos ficaram a olhar para mim. Quase como se, ao tropeçar nos meus próprios pés e movendo quase a cair para frente, estou a mostrar um ar de superioridade. Tornou-se tão fácil para mim, e parece que todos desejariam poder fazer isso. No entanto, novamente, numa tentativa de permanecer humilde, e me encaixar no mundo, eu apareço com uma nova maneira, espero eu, de parar estes passos rápidos para a frente.

Através de pequenos passos que emergem a noventa graus, o que irá criar um saco de ar como as palas na asa de um avião...e três pára-quedas pequenos que se abrem instantaneamente, a partir de uma mochila, e assim espero parar qualquer movimento para a frente. Mesmo que os pára-quedas continuaram a ser o mais pequenos possível, mas mesmo assim serão, provavelmente, (suponho eu), perceptíveis. Pode não ser um passo que vai resolver completamente, ou eliminar o problema... mas eu acho que o conceito é sólido, e eu espero que a falta de qualquer agachamentos, injustificados, para a frente seria, em geral, apreciada, pelo público infectado.

Nos meus esforços no passado para minimizar a minha imunidade baseado no meu SCA e atrair menos atenção possível para as minhas competências Atáxicas, uma área que me continua a atormentar. Cada vez que utilizo qualquer recipiente com tampa de rosca, a minha condição de estar em pé sozinho torna-se muito mais evidente porque necessita um esforço que é digno de uma competição de um Homem de Ferro para enroscar a tampa novamente.

Para resolver este dilema, resolvi inventar a primeira tampa inteligente do mundo. Pode pensar, o que é isso? Bem, é uma tampa que se alinha correctamente na garrafa, atarraxa completamente, sentindo que chegou ao fim, e dá um aperto extra para permanecer apertado. A ideia é, fazer isto sem se notar e trabalhar sem qualquer percalço, somente aqueles que estão legitimamente livres do Micróbio conheciam a Smart Cap e utilizavam-na.

Seriam exactamente iguais a qualquer tampa de rosca e, dessa forma, os não infectados não conseguiriam ver que estava-mos a usar uma. Você precisaria apenas de trazer uma ou duas consigo sempre no caso de ficar numa situação em público, onde estava a ser usada uma garrafa e não estava a contar. Podia substituir a tampa facilmente e de forma discreta por si sem que ninguém notasse. Ninguém iria suspeitar, e você podia até fingir que estava a enroscar a tampa na garrafa, quando na verdade, ela é a única a fazer o trabalho. Eu acho que, de certo modo; isso seria como a sincronização labial.

Na maioria das ocasiões, uma bebida numa garrafa com tampa de rosca atrapalha-me, também fico atrapalhado na presença de alimentos. Se isto acontecer, e para não constranger os comedores não-desleixados, ou para evitar dar nas vistas, eu tento manter a comida no meu prato ou na minha boca. Nem sempre é possível fazer isso correctamente, e então, depois de pensar muito sobre a questão, decidi que o que é preciso ter vários conjuntos de roupas que podem mudar a sua cor. Começavam totalmente brancas, e iam-se adaptando às cores da comida que possa cair sobre elas. Automaticamente mudam de cor de qualquer que seja a cor, ou a sombra, o que é necessária. Alimentos de várias cores, não seriam um problema, porque, se mais de uma cor de comida caía sobre a roupa, então rapidamente esta transformar-se de uma cor sólida para um padrão de duas ou mais cores. As possibilidades são infinitas, e já não serei aquela pessoa talentosa a sentir-me superior ao indivíduo que não tem o meu dom ou a capacidade para derramar a comida enquanto come...porque agora vão parecer livres, mesmo de um pequeno indício de deixar cair alimentos. O único perigo ao usar este tipo de vestuário, e o uso das referidas roupas, é que a pessoa não infectada pode pensar que está louco. Quero dizer, eles achavam que você tinha uma camisa branca vestida. Mas a seguir olha e a camisa agora é vermelha...apenas para descobrir que momentos mais tarde, a camisa já é verde...e assim continua. Isso pode ser bastante irritante. Clínicas dos olhos terão, sem dúvida, um aumento de negócio, porque todos vão a correr verificar a sua visão depois desta experiencia... (inicialmente eu diria que eles iriam ter um surto de clientes, mas parecia fácil demais). Talvez devia comprar acções nas clínicas de tratamentos oculares?

De qualquer forma, existem muitas diferenças, que servem para nos polarizar e separar. O meu esforço a partir daqui é não deixar a minha imunidade neurológica se tornar uma delas.

Estes tipos de tecnologias úteis, poderiam mudar a minha maneira de interagir com o público em geral. Sim, alguns podem ser um pouco mais óbvios do que outros, mas acredito que o esforço para não ostentar um ar de superioridade é um objectivo digno. Portanto, vou continuar a empenhar-me na igualdade e para minimizar a suposta necessidade dos outros se encaixarem no mundo dos infectados.












Monday, September 25, 2017

The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 16 Dishwasher Safe From The Bug

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The audio version of this chapter can be found at this link: www.youtube.com/watch?v=RdQxax9bhzU

The Portuguese translated version begins after the English version.
  Growing up was sometimes a wondrous adventure, and at other times it was….well, it seemed to be closer to an experimental exercise that was never going to end well. I grew up with two older brothers, who picked on me, and beat me up for numerous reasons, (their favorite reasons, of course, were that I was simply alive, breathing, and readily available).


  Allow me to explain what the word “available”, in this context, means. Both of my brothers were believers in, and supporters of, the right to delegate. It could be anything, but mostly it was whatever they didn't want to do, or deemed the called-for task to be unworthy of their time. As the younger sibling, this meant that I was the direct recipient of their rights of delegation, or in other words, I was the delegee. So with this in mind, the term available meant that I didn’t necessarily need to be present...they would seek me out.


   Of course, there was one factor that surrounded the act of a successful delegation, one that would ensure that things went smoothly. And that factor was singularly based on whether my parents were around. Our parents would delegate certain things to my older brothers, who in turn would pass these down to me if our parents were then going to be gone for the evening.


  My parents would have no sooner gotten into the car, and started to pull out of the driveway when I would hear my name. I'm pretty sure, if memory serves me correctly, that this was close to one of the only times my brothers used my name. In fact, before this I was kind of wondering if they even knew the name of the guy that they were roughing up...but this act, this act towards my personal welfare, always reminded me that yes...yes, they did know.


  The obvious question then is, why didn't I just go into hiding, enroll in some form of Federal Protection, or move out of the country whenever I heard my parents making plans to be gone in the evening? Any of these would have worked well as a solution to avoid the approaching unpleasantness, a solution which occurs to me now, but apparently didn't back then.


  The same pattern manifested itself so many times, that when I look back on it now, I am very surprised at myself for not taking more preventative measures. It seems, though, that I either; 1...forgot in between each event, which I will chalk up to the early stages of a faulty short term memory, or 2...was an optimist, and was hoping that things would be different the next time. They never were.


  There are two distinct memories that I have of those times, and both of those originate within one larger memory. The overall memory was based on a central pattern, which served as the core framework for most of these memories. Just before they would leave the house for the evening, my parents would instruct the oldest brother that certain chores needed to be done by the time they got home. It seemed that the dishes were always playing a significant role in this, and that particular night the counter just so happened to be full of dirty dishes that would need to be washed, dried, and put away.


  My parents didn't own an automatic dishwasher back then, but did have several manual dishwasher...and my brothers, in particular, had a favorite one that they liked to use when my parents were absent. That's right; it was yours truly. As soon as the folks were out the door, the ritual would begin.


  There was another part of the pattern that I have not mentioned yet, but one that played a significant role in the interaction. That part was the resistance that I forever seemed to attempt. It always happened in the same way….I was told what to do, followed by my first refusal to comply. I would then endure at least five minutes of arm twisting and wrenching, until I agreed that having me do all the dishes was a good plan, and in the best interest for all.


  Upon being released from torture, I would regain my wits, and run, screaming that I would not do what they had so kindly suggested to me. The humanitarian-based torture would then be repeated, in much the same way, at least another two or three times, until I had had enough,. Regardless of this fact, though, my brother would always find it a necessity to move the not-so-gentle persuasion into the next phase.


  This stage was quite simple. My brother would pin me down, with his knees on my shoulders, and would let large globs of spit dangle from his mouth. These huge wads of spit would come within mere inches of my face before he would suck them up again, temporarily diverting any impending disaster, (only a few times was he unable to retrieve the spit before it got away, and landed on me). Finally, with my spirit broken and bruised a little more than normal, I would formally give in to their demands.


  The first memory that stands out is the time that my older brother skipped the painful arm manipulations, and instead, went straight to the threat of making me eat his dirty socks if I didn't do what he prescribed. I, unfortunately, thought this to be a ridiculous and highly implausible threat, and so rather naively called his bluff. He did indeed pin me down, remove his dirty, smelly socks, and proceed to shove them into my mouth. All I can remember is that they had a slightly nutty flavor, along with several other unpleasant, and unidentifiable ones, and to this day I still have a tendency towards cottonmouth that I believe has roots that go back to that event almost forty-five years ago.


  The second memory that comes roughly out of the same time frame involved the other brother. His two favorite hobbies were playing with sharp knives, and tormenting his younger brother. Often he would decide to cut out the middleman, as it were,by combining both of these...and during this particular incident, was waving a rather large butcher knife in my face. I had wisely chosen to back up until I couldn't back up anymore because I was now against a wall. The surface that had stopped me from going any further just so happened to be the stained glass window that our Dad had installed beside the front door.


  Suddenly, and without a warning, I felt a knee strike me sharply in a place that God had never intended for boys to be struck. I violently doubled over, which unfortunately meant that my backside went right through that stained glass. Dad failed to see any humor in this, and among other punishments, my brother and I had to pay for a new window.


  The situations in regards to my brothers, was, however, not what I had come to fear the most during my growing up years. The possibility of contracting rabies was the prevailing thought that kept me in a state of hyper-awareness. There seemed to be a lot of chatter surrounding this hateful disease in the seventies and the eighties...or so it seemed to be in my young mind. So much so, that it appeared to me that every time I was turning around, someone was engaged in a conversation about a rabid animal...or, statistics about how rampant the disease was and how likely you were to be bitten by an infected animal. The subject of rabies even seemed to invariably turn into a discussion about someone they knew who recently had started foaming at the mouth, and contracted Lockjaw.


  It didn't help that I grew up on a small farm, and had constant contact with animals. The images in my mind, and the general air of rabies paranoia were not an overall encouragement, either...being highlighted, and becoming the source of Hollywood fare...showcased in such movies as Old Yeller, and the nineteen-eighty three suspense movie Cujo.


   The most worrisome detail, and I think what freaked me out the most, was the dreadful and painful cure to which one would be subjected. I wasn't ever really sure if there was any truth to the rumors, but the urban legend went that the only way to treat the disease was to undergo a series of injections. These shots were administered by use of a large needle and went straight into the abdomen. The details of the cure might have been correct, but as a kid who hated needles of any kind, I hoped with everything that I could muster that I would never have to endure this….and apparently, this seemed to work out because I never did have to undergo the dreaded rabies needle. Eventually, I grew out of my paranoia and went on to other things.


  I remained worry free, concerning the possibility of contracting any form of a disease, until about the age of thirty-eight. I began to hear murmurs of a rare illness that had been labeled as the Upright Bug. The rumor was that those infected by the sudden, and rare disease, would begin to experience great balance, speak clearly, show signs of eating and drinking without choking, have the dexterity to manipulate small objects and other physical non-difficulties.


  At the point in which I became aware of the Upright Bug, I also became aware of how common and widespread it had become. However, before the root of worry even began within me, I learned that a natural resistance to the devastating disease had developed in my body. This particular form of immunity had come to be known as Spinocerebellar Ataxia, but was, as I quickly learned, just a small fraction of a larger group of uninfected people, who had come to be known as The Exceptionally Gifted, or Handicapped for short.


  I have since learned that there are several strains of the Upright Bug. One of those strains infects the host in the same general way as all the other forms, with good balance….etcetera, but which also develops a sense of jealousy within the host, a sense of envy that is aimed towards the Gifted. They begin to manifest this in two different ways. Either they become rude, and act arrogant to the point of cruelty in an effort to mask their true feelings of envy, or they begin to mimic the physically challenged and try to include themselves by taking on, and assuming a certain degree of likeness to those who are truly handicapped.


  These manifestations appear to be rather pathetic, and one comes to almost pity this kind of Uprightly infected. Their attempts at a pure life can be as simple as trying to park in a handicapped parking space. They may say that it is for convenience, or they may appear to be completely uncaring, but I for one am not fooled for a second. They park in those spots purely out of jealousy.


  They may also try to achieve a life of physical limitations by drinking themselves into an inebriated state. As they indulge, they celebrate and have fun, because they know that they are quickly approaching the Gifted, but they always return to an infected reality. Their feeble efforts at impairment have proven to be only temporary. The headaches, and general hangover feelings that these people experience afterward are nothing more than the depression they feel upon this revelation.


  Another form of the Upright Bug is found in a group of individuals that have come to be known as the Passionately Reformed. This unique group is able to walk in both worlds. While dealing with some of the problems that arise in the Upright Bug world, they are also able to walk alongside the Gifted, helping them, and often entering into their world in a way that is truly inspiring.


  The presence of the Passionately Reformed in my life serves as a constant reminder of what the Upright people go through on a daily basis...and that helps to keep me humble.

My thoughts on this subject are continued in chapter 17...

Micróbio Seguro para a máquina de lavar louça

Crescer era por vezes, uma aventura maravilhosa, e outras vezes foi....bem,  parecia estar mais perto de um exercício experimental que nunca mais iria acabar bem. Cresci com dois irmãos mais velhos, que implicavam comigo, e me batiam por inúmeras razões, (as suas razões favoritas, claro, porque  simplesmente eu estava vivo, respirando, e prontamente disponível).

Permita-me explicar o que a palavra "disponível", significa neste contexto. Ambos os meus irmãos acreditavam e apoiavam, o direito de delegar. Poderia ser qualquer coisa, mas, principalmente, era o que eles não queriam fazer, ou uma tarefa considerada de ser indigna do seu tempo. Sendo o irmão mais novo, significava que era o destinatário directo dos seus direitos de delegação, ou, por outras palavras, eu era o incumbido. Então, com isso em mente, o termo disponível significava que não tinha de necessariamente estar presente...eles iriam me procurar.

Claro, havia um factor que envolvia o acto de uma delegação bem-sucedida, que garante que as coisas se passavam sem problemas. E esse factor era simplesmente baseado se meus pais estavam por perto. Os nossos pais delegavam certas tarefas aos meus irmãos mais velhos, que por sua vez iriam passar isso para mim quando os nossos pais saíam á noite.

Os meus pais ainda mal tinham entrado no carro, e a sair da garagem e já ouvia o meu nome. Tenho certeza de que, se a memória não me falha, que esta era uma das únicas vezes que os meus irmãos utilizavam o meu nome. Na verdade, eu cheguei a pensar que eles não sabiam o nome daquele que eles, chateavam...mas isto,  para minha alegria, confirmavam que sim...sim, eles sabiam.

A pergunta óbvia é: porque não me escondia, ou inscrevia-me numa forma de Protecção Federal, ou sair do país, sempre que ouvia os meus pais a planear sair à noite? Qualquer um destes poderia ter funcionado bem, como solução para evitar o problema, uma solução que me ocorre agora, mas, aparentemente não me ocorreu na altura.

Isto aconteceu tantas vezes, que em retrospecto fico muito surpreso comigo mesmo por não  ter tomado mais medidas preventivas. Parece, porém, que eu ou me esquecia entre cada acontecimento, o que já mostra problemas com a minha  memória a curto prazo, ou então fui optimista,  e esperava que as coisas seriam diferentes da próxima vez. Mas nunca foi.

Existem dois tipos de memórias que eu tenho daqueles tempos, e ambas tem origem dentro de uma memória maior. Toda a memória estava baseada num padrão central, que serviu como base principal para a maioria destas memórias. Pouco antes de eles saírem de casa para a noite, os meus pais instruíam o irmão mais velho a fazer certas tarefas necessárias antes de eles  chegarem a casa. Parecia que a louça estava sempre a desempenhar um papel significativo nisto, e nessa noite, em particular, o balcão estava cheio de louça suja que precisaria de ser lavada, seca e arrumada.

Os meus pais não tinham uma máquina de lavar a louça na altura, mas tinham várias máquinas de lavar louça manuais...e os meus irmãos, em particular, tinham uma favorita que gostavam de usar quando meus pais estavam ausentes. É isso mesmo; era eu. Assim que eles saiam à porta para fora, o ritual  começava.

Havia uma outra parte do padrão que eu ainda não mencionei, mas uma que desempenhou um papel significativo na interacção. Essa parte foi a resistência que eu sempre parecia tentar. Isso sempre aconteceu da mesma forma... diziam-me o que fazer, seguido pela minha imediata recusa de cumprir. Eu então, suportava pelo menos, cinco minutos a ser convencido, até que eu concordasse que lavar  toda a louça era um bom plano, e o melhor para todos.

Depois de ser libertado da tortura, eu recuperava a minha inteligência, e corria a gritar que eu não ia fazer o que eles tinham tão gentilmente sugerido. Esta tortura humanitária, era repetida pelo menos mais duas ou três vezes, até eu concordar. Independentemente deste facto, porém, o meu irmão ia achar necessário alterar a persuasão  não-tão-gentil para a próxima fase.

Esta fase foi bastante simples. O meu irmão levava-me ao chão, com os joelhos sobre os meus ombros, e deixava grandes quantidades de cuspo cair da sua boca. Estas enormes bolhas de cuspo chegavam a poucos centímetros da minha cara antes de ele as chupar novamente, evitando temporariamente qualquer desastre, (só algumas vezes ele não foi capaz de chupar o cuspo e caiu sobre mim). Finalmente, com o meu espírito fragilizado um pouco mais do que o normal, eu acabava por ceder às suas exigências.

A primeira memória que se destaca nesta altura é que meu irmão mais velho ignorou torcer o meu braço e em vez disso, foi directo para a ameaça de me fazer comer as suas meias sujas, se eu não fizesse o que ele mandava. Eu, infelizmente, pensei que isso era ridículo e altamente uma ameaça improvável, e assim  ingenuamente, pensei que ele não estava a falar a sério. Ele empurrou-me para baixo, removeu as suas meias sujas e fedorentas, e enfiou-as na minha boca. Apenas me lembro que tinham um ligeiro sabor a frutos secos, juntamente com vários outros sabores desagradáveis, não identificáveis e únicos, e ainda hoje, tenho um gosto a algodão na boca que eu acredito remonta a este acontecimento há quase quarenta e cinco anos atrás.

A segunda memória que tenho, cerca da mesma altura, envolveu o meu outro irmão. Seus dois passatempos favoritos eram brincar com facas afiadas, e atormentar o seu irmão mais novo. Muitas vezes, ele decidia evitar intermediários ...e durante este incidente em particular, ele agitava uma grande faca na minha cara. Eu sabiamente escolhia recuar até que eu não podia recuar mais, porque agora eu estava contra uma parede. Esta impediu-me de recuar mais longe assim como o vitral que o nosso Pai tinha instalado ao lado da porta da frente.

De repente, e sem aviso, senti uma joelhada  num lugar onde Deus nunca tinha destinado que os meninos fossem atingidos. Eu dobrei-me com dores, o que, infelizmente, resultou no meu rabo a enfiar-se através do vitral. O meu pai não conseguiu ver qualquer humor, entre outros castigos, o meu irmão e eu tivemos  que pagar por uma nova janela.

As situações em relação aos meus irmãos, ficou não no que eu tinha mais medo durante a minha infância. A possibilidade de contrair a Raiva era o pensamento dominante que me manteve n um estado de consciência. Parecia haver muita conversa sobre esta odiosa doença nos anos setenta e oitenta ...ou assim eu pensava na minha mente jovem. Geralmente parecia que cada vez que eu estava passando, alguém estava envolvido numa conversa sobre um animal raivoso...ou, estatísticas sobre a frequência da doença, e  a probabilidade de ser mordido por um animal infectado. O assunto da raiva até parecia que invariavelmente se transformava numa discussão sobre alguém que conheciam que recentemente começou a espumar pela boca, e contraiu Tétano.

Não ajudava o facto de eu ter crescido numa pequena fazenda, e tinha contacto constante com os animais. As imagens em minha mente, e a paranóia geral sobre raiva paranóia não foram um incentivo, ganharam até, um lugar de destaque, tornando-se uma fonte de temas para filmes de Hollywood ...apresentando filmes como Old Yeller, e o filme 1983 e três filmes de expectativa  de Cujo.

O detalhe mais preocupante, e eu acho que o que mais me preocupou foi a terrível e dolorosa cura, a que se era submetido. Eu não estava realmente certo se havia alguma verdade nos rumores, mas a lenda urbana era que a única forma de tratar a doença era submeter-se a uma série de injecções. Estas eram administradas utilizando uma agulha grande  directamente no abdómen. Os detalhes da cura pode ter sido correcta, mas como uma criança que odiava agulhas de qualquer tipo, esperava que nunca teria de aguentar isso....e, aparentemente, isto parecia estar a funcionar, porque eu nunca tive de sofrer a temida agulha da raiva. Eventualmente, eu ultrapassei a minha paranóia e segui para outras coisas.

Continuei sem preocupações, sobre a possibilidade de contrair qualquer forma de doença, até aproximadamente a idade de trinta e oito. Eu comecei a ouvir falar de uma doença rara que tinha sido rotulada Micróbio Vertical. O rumor era de que as pessoas infectadas pelas súbitas,  doenças raras, começavam a experienciar um grande desequilíbrio, não falar claramente, mostrar sinais ao comer e beber sem engasgar, tem a destreza para manipular pequenos objectos e outros com dificuldades físicas.

No ponto em que eu me tornei ciente dos Micróbios Verticais, eu também me tornei ciente de como comum e generalizada se tinha tornado. No entanto, antes de a preocupação se enraizar em mim, eu aprendi que uma resistência natural à doença devastadora desenvolveu-se no meu corpo. Esta forma particular de imunidade tinha vindo a ser conhecido como Ataxia Spinocerebelosa, mas foi, como eu rapidamente aprendi, apenas uma pequena fracção de um grupo maior de pessoas não infectadas, se tornem conhecidos como Excepcionalmente Dotados, ou Deficientes para ser breves.

Eu aprendi mais tarde que existem várias estirpes do micróbio Vertical. Uma destas estirpes infecta a pessoa da mesma forma como todas as outras formas, com bom equilíbrio....etc, mas que também desenvolve um sentimento de ciúme dentro da pessoa, um sentimento de inveja, que é voltado para os Superdotados. Eles começam a manifestar isso de duas maneiras diferentes. Eles tornam-se rudes, e actuam arrogantemente a ponto de ser cruel, em um esforço para mascarar seus verdadeiros sentimentos de inveja, ou eles começam a imitar as pessoas portadoras de deficiência e tente incluir-se por assumir, e assumindo certo grau de semelhança para aqueles que são verdadeiramente deficientes.

Essas manifestações parecem estar um pouco patéticas, e quase mostra pena deste tipo de micróbio vertical. As suas tentativas de uma vida pura podia ser tão simples como tentar estacionar num espaço de estacionamento para deficientes. Eles podem dizer que é por conveniência, ou eles podem parecer completamente insensível, mas eu não sou enganado nem por um segundo. Eles estacionam nesses sítios apenas por inveja.

Eles também podem tentar alcançar uma vida de limitações físicas, bebendo até ficarem embriagados. Enquanto eles ficam satisfeitos, celebram e se divertem, porque eles sabem que eles estão rapidamente a aproximar de um Talento, mas voltam sempre para uma realidade infectada. Os seus fracos esforços, de enfraquecimento provaram ser apenas temporário. As dores de cabeça e  sentimentos de ressaca  que essas pessoas sentem depois são nada mais do que a depressão eles se sentem sobre esta revelação.

Outra forma do Micróbio Vertical é encontrada num grupo de indivíduos que têm vindo a ser conhecidos como Apaixonadamente Reformados. Este grupo único é capaz de caminhar em ambos os mundos. Apesar de lidar com alguns dos problemas que surgem no mundo do Micróbio Vertical, eles também são capazes de caminhar lado a lado com o talentoso, ajudá-los, e muitas vezes entrando em seu mundo de uma forma que é verdadeiramente inspirador.

A presença do Apaixonadamente Reformado na minha vida serve como um lembrete constante do que as pessoas infectadas passam no dia a dia...e isso ajuda-me manter a humildade.


Os meus pensamentos sobre esse assunto continuam no capítulo 17...

Sunday, September 17, 2017

The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 15 Full Disclosure

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The audio version is available here: www.youtube.com/watch?v=pdgGWw3VGgU
A Portuguese version is available at the end of the English version.

Words of  Megan Wolfer…


    After many years of training, I think I have obtained a 6th sense. This being that I can pick out any obstacle that might be challenging for my dad. I can see it from miles away and then figure out different routes to avoid such obstacles. I also know that sometimes I will need to walk closer to him in case I need to grab his arm for stability. I’ve also become very good at reading his movements. I can tell when a situation might escalate and result in my Dad falling before it happens. Now the trick is actually moving in, in time to stop it from happening. I don’t even realize that I do these things anymore. It has become a regular habit to watch out for him. Even though he probably doesn’t like this sort of attention. He is very sneaky sometimes. Being the selfless person that he is, he doesn’t like to make us worry any more than we already do; so he doesn’t tell us about falls and injuries that happen when we aren’t around. Little does he know that this has heightened our senses even more. Now we look for any signs that he may be hurting in case he decides to keep secrets from us.  


                                            ………………………………………..


    I'd like to recommend that it be made an official rule that any new diagnoses of SCA would also come with a document of permission, or a user agreement. I didn’t receive any such forms….but believe that they could have been extremely helpful. I think that doing so could be a positive step for future generations because providing this kind of document would consist of a full disclosure of all the ins and outs of the condition...therefore a well-informed decision could then be made. I can't seem to fathom a situation in which anybody would actually sign one of these neurological documents…..but, I guess you never know.

 It just seems that everywhere we turn, and before we can engage in a growing number of activities, we need to first sign a variation of a user agreement, or at least acknowledge that we read one…. which, in varying forms of legalized wording, declares that we have now read and understood the governing rules. Unfortunately, like a lot of other people, I usually don't take the time to read any of these lengthy waivers before I sign them. Most of these various forms of waivers are standard, and if anything I might skim the document before I commit. But, you can bet that I'd have thoroughly scrutinized beforehand any document of consent that was about a life-changing neurological disease….. and you can believe that I would have had some questions for the Doctor.


  "Uh…. Doc, I can't help noticing that the second paragraph on the first page says something about deceitful nerves….something called neuropathy? Yeah….I think that's one area where I will be requiring a little more information…...." And, I imagine, the Doctor would have tried to answer this question in a medical way that I probably wouldn't have completely understood.


  It may be a hard medical concept to explain, or understand if, let's say, your goal is to have a clear and accurate picture of the inner workings of the body. If you want a quick and easy explanation, then it's quite simple, and can be explained in easy to understand terms. So, let me break it down for you: The town sheriff (Cerebellum) has had his hours cut by the town or city board (Neurological Disease), and the pillars of the community (Nerves) have begun to experience some new freedoms. Some of these community pillars (again Nerves) have decided to express their new freedoms by acting in a contrary and unseemly manner (Neuropathy), which leads to participation in acts of civil unrest (weird and random pains).


  I have decided that the best kind of descriptive name for this sort of phenomenon would be, The Winds Of Neuropathy. Just like regular winds, these types of winds can range anywhere from dark and violent, to a constant whisper (I would have said gentle whisper, but gentle is not a word that has anything to do with these particular winds).


  My interactions with the "winds" have proved them to be random, relentless, frustrating, very distracting, and in general, an immense pain in the…(fill in space),......and yes, all these are true and are usually happening at the same time. Gentle, though? No, not even close.


  I never saw this kind of disclosure on any document, or user agreement beforehand. There are other areas in which the possession of any foreknowledge would have been very useful, and potentially changed the outcome. These include eating, awkwardness in crowded social gatherings, driving a car, walking on uneven ground, and trying to move gracefully in tight spaces (and when I say tight spaces I mean any situation that provides me with less than a two-foot buffer zone on any given side).


  There is a possibility though, that this is the whole point. If all of the conditions pertaining to future challenges, and frustrations were first spelled out for us on a document, none of us would have ever accepted them. I know that I would have never signed on the bottom line when I had first read the SCA sales pitch. That is, of course......


  Unless all of the positives had also been clearly spelled out. Even so, this does not mean that I am saying that I definitely would have signed up for a lifetime supply of Ataxia. No, not at all....but I do want to make it clear that I am acknowledging that there have also been some positives that have come out of my handicap. It has slowed me down and given me more time to reflect on my life and the lives around me. It has made me a more thoughtful, compassionate, and understanding person.


  I have met through social media and many support groups, literally hundreds of people from around the world that I would never have had the cause to reach out to, before a diagnosis of SCA. I will not assume to speak for anyone else, when I say that, in light of these things….I think that there have definitely been a few even trade-offs.


  Again, though, this is all in hindsight….because as far as I know, no pre-existing form will provide us with full disclosure. The way that I see it is, that it's not about what I knew before my SCA….It's what I've learned after, and how I choose to live with this knowledge.


   But maybe...just maybe, there could be a childhood vaccine for Ataxia.


    I didn't get my first cavity until I was nineteen. Why, exactly, am I telling you this? Well...it is not because I'm thinking that this is information that you necessarily need to know. Nor can I imagine that you might need this knowledge if you ever find yourself entrenched in a heated game of Trivial Pursuit. If you will indulge me...and hang with me for just a few minutes, I think then you will understand in which direction I am heading...and hopefully it will turn out to be something that you can really sink your teeth into.


    I truly believe that my lack of childhood cavities was due to the fact that I grew up in a home where personal hygiene and dental care were very important. From as far back as I can remember my mother would give my brothers and I a small fluoride pill every morning.

   If I could have taken a small anti-Ataxia pill when I was a kid…..maybe my body would have developed an enamel that would have kept the rotting cavity of SCA from forming….it’s a nice thought, anyway.


A divulgação completa


As palavras de Megan Wolfer...


  Depois de muitos anos de treino, eu acho que adquiri um 6º sentido. Isso quer dizer que eu consigo identificar qualquer obstáculo que possa ser desafiante para o meu pai. Eu consigo distingui-lo a quilómetros de distância e, em seguida, encontrar rotas alternativas, para evitar esses obstáculos. Eu sei também que às vezes necessito de andar mais perto dele, caso precise de segurar o seu braço para lhe dar mais estabilidade. Também me tornei muito bom a entender os seus movimentos. Eu consigo adivinhar quando uma situação pode levar o meu Pai a cair, antes que isso aconteça. Agora, o truque é, na verdade, estar lá, a tempo de impedir que isso aconteça. Eu nem dou conta que faço isso automaticamente. Tornou-se um hábito regular, estar atento a ele. Apesar de ele provavelmente não gostar deste tipo de atenção. Ele é, por vezes, muito sorrateiro. Sendo a pessoa altruísta que ele é, não gosta de nos preocupar mais do que já fazemos, por isso ele não nos conta sobre quedas e lesões que acontecem quando não estamos lá. Ele não faz ideia que nos pôs mais alerta. Agora procuramos qualquer sinal de que ele possa não estar bem, ou caso ele esteja a esconder alguma coisa de nós.  


                                            ………………………………………..

    Acho que deveria recomendar que seja feita uma regra oficial, que o diagnóstico de SCA venha também com um documento de autorização, ou de um acordo de utilizador. Eu não recebi esses documentos ....mas confesso que teriam  sido extremamente úteis. Eu acho que isso poderia ser um passo positivo para as gerações futuras, porque apresentar este tipo de documentos consistia de uma divulgação completa de todos os prós e contras desta condição..., poderíamos tomar decisões bem informadas. Eu não consigo imaginar uma situação em que alguém, na verdade, assinaria um desses documentos neurológicos mas, talvez, quem sabe.
 Parece que para o lado que nos viramos,  e antes de nos envolvermos num grande número de actividades, precisamos primeiro assinar uma variação de um acordo de utilizador, ou pelo menos reconhecer que fizemos a sua leitura .... que, em várias formas de linguagem legal, declara que já lemos e compreendemos os princípios que a regem. Infelizmente, como muitas outras pessoas, eu não costumo gastar tempo a ler esses longos formulários antes de os assinar. A maioria desses formulários são todos iguais, e talvez eu apenas daria uma olhadela no documento antes de o assinar. Mas, pode ter a certeza que eu teria examinado em profundidade, antes de assinar qualquer documento de consentimento sobre uma doença neurológica, que pode mudar a vida..... e acredite que eu teria algumas perguntas a fazer ao Médico.

  "Uh.... Doutor, eu não posso deixar de notar que o segundo parágrafo na primeira página diz algo sobre  nervos a funcionar mal....algo chamado de neuropatia? Sim....Eu acho que é uma área onde eu exijo um pouco mais de informação......." E, imagino, o Médico tentaria responder a esta questão  em termos clínicos e eu provavelmente não teria entendido tudo.

  Talvez seja um conceito clínico difícil de explicar, ou entender, se, por exemplo  o seu objectivo é ter uma imagem clara e precisa do funcionamento interno do corpo. Se deseja uma explicação rápida e fácil, então é muito simples, e pode ser explicado em termos fáceis de entender. Então, deixe-me explicar: O Chefe da cidade (Cerebelo) sofreu um corte no seu horário, cortado pela gerência da cidade  (Doença Neurológica), e os pilares da comunidade (Nervos) começaram a experimentar algumas novas liberdades. Alguns destes pilares da comunidade (novamente Nervos) decidiram expressar as suas novas liberdades, agindo ao contrário e de forma  imprópria (Neuropatia), o que leva a participação em actos de distúrbios civis (estranho aleatório e dores).

  Decidi que o melhor tipo de nome descritivo para esta espécie de fenómeno de ser, Os Ventos da Neuropatia. Assim como os ventos normais, esse tipo de ventos podem variar desde sombrios e violentos, para um sussurro constante (eu teria dito sussurro suave, mas suave, não é uma palavra que tem alguma coisa a ver com estes ventos).

  Minhas interacções com os "ventos" provou que estes são aleatórios, implacáveis, frustrantes, muito perturbadores, e, em geral, uma imensa chatice,......e sim, todos esses são verdadeiros e acontecem ao mesmo tempo. Gentil, embora? Não, não chega nem de perto.

  Eu nunca vi, inicialmente, esse tipo de divulgação em nenhum  documento, ou do contrato do utilizador. Existem outras áreas em que o conhecimento prévio teria sido muito útil, e, possivelmente alterado o resultado. Estes incluem comer, constrangimento em  encontros sociais com muita gente, conduzir um carro, caminhar num terreno irregular, e tentar movimentar-se graciosamente em espaços apertados (e quando eu digo espaços apertados, quero dizer, qualquer situação que me fornece a menos de dois metros de zona livre para qualquer dos lados).

  Existe a possibilidade, porém, que isto é a ideia. Se todas as condições relativas aos desafios do futuro, e frustrações nos fossem indicados num documento, previamente,  nenhum de nós teria aceitado. Eu sei que eu nunca teria assinado na linha do fundo, depois de ler o que vinha incluído na compra de SCA. Que é, claro......

  A não ser que todos os pontos positivos também tinham sido claramente enunciados. Mesmo assim, isso não significa que eu estou a dizer que definitivamente me inscreveria num programa de Ataxia para toda a vida. Não, não....mas quero deixar claro que estou a reconhecer que tem havido, também, alguns pontos positivos resultantes desta deficiência. Ela tornou-me mais vagaroso e deu-me mais tempo para reflectir sobre a minha vida e a dos outros que vivem á minha volta. Tornou-me numa pessoa mais atenciosa, com compaixão e compreensiva.

  Eu já conheci através das comunicações sociais muitos grupos de apoio, literalmente, centenas de pessoas de todo o mundo que nunca teria conhecido antes do diagnóstico da SCA. Eu não vou assumir  estar a falar em nome de ninguém, quando digo que, à luz destas coisas....Eu acho definitivamente existem alguma vantagens.

  Novamente, embora, isso tudo é, em retrospectiva....porque tanto quanto sei, nenhum formulário com informação prévia ia nos proporcionar a informação completa. A maneira como eu vejo é que não se trata da minha informação antes da minha SCA....mas sim o que eu aprendi depois, e como decido viver com esse conhecimento.

   Mas talvez...apenas talvez, poderia haver uma vacina na infância para a Ataxia.

    Eu só tive primeira cavidade nos dentes aos dezanove anos de idade. Porque estou a contar isto, a vocês, exactamente? Bem...não é porque acho que esta informação é   necessariamente precisa para si. Nem imaginar  que vai precisar deste conhecimento se alguma vez estiver num jogo desafiante de Trivial Pursuit. Se me der licença... preste atenção durante alguns minutos, eu acho que vai entender até onde eu quero chegar, ...e espero que vai ser algo que você realmente vai gostar.

    Eu realmente acredito que a minha falta de cavidades nos dentes na infância, foi graças ao facto de ter crescido  numa casa onde a higiene pessoal e cuidados dentários foram muito importantes. Desde que me lembro a minha mãe dava-nos a mim e aos meus irmãos, um comprimido pequeno de flúor todas as manhãs.

   Se pudesse ter tomado um pequeno comprimido anti-Ataxia quando era criança.....talvez o meu corpo teria desenvolvido um,  cito, esmalte, que evitava o apodrecimento da cavidade do SCA, ....era uma boa ideia, de qualquer maneira.