the link to the audio version:www.youtube.com/watch?v=MyYFcZfx3T0&t=37s
About a year ago, over the period of several months, I wrote a foreword, seventeen chapters, and a conclusion. My reason for doing this was to one day publish a book. My whole family was involved, with Melissa providing the artistic work for all the chapter headers. The children (who are now young adults) and Melissa also wrote little introductions at the beginning of each chapter....providing their feelings and views of my life as I have dealt with Ataxia over the last fourteen years.
As I said, my aspirations were on the publication of a book. Over time it has become evident that it would fit better into my current life circumstances to simply post each concurrent chapter on my blog. One of my purposes in writing the book was to get it into the hands of all of you who regularly read my blogs. Over the three-plus years that I have been sharing my thoughts with you all I have been encouraged by several people that I should write a book.
So, that's what I did....and I can think of no better way to get that project to you, my friends than to share it through my blog. So the plan, starting with this foreword, is to post a new chapter every Monday. I hope you enjoy reading it as much as I did in writing it.
Foreword
About a year ago, over the period of several months, I wrote a foreword, seventeen chapters, and a conclusion. My reason for doing this was to one day publish a book. My whole family was involved, with Melissa providing the artistic work for all the chapter headers. The children (who are now young adults) and Melissa also wrote little introductions at the beginning of each chapter....providing their feelings and views of my life as I have dealt with Ataxia over the last fourteen years.
As I said, my aspirations were on the publication of a book. Over time it has become evident that it would fit better into my current life circumstances to simply post each concurrent chapter on my blog. One of my purposes in writing the book was to get it into the hands of all of you who regularly read my blogs. Over the three-plus years that I have been sharing my thoughts with you all I have been encouraged by several people that I should write a book.
So, that's what I did....and I can think of no better way to get that project to you, my friends than to share it through my blog. So the plan, starting with this foreword, is to post a new chapter every Monday. I hope you enjoy reading it as much as I did in writing it.
Foreword
Life, for me, began just a little over fifty-two years ago at my conception. The first nine months were a time that was marked by several changes (a few too many to mention) and personal growth. Even though it was a very sheltered kind of life for those first nine months, a lot of fascinating things and adventures happened to me during this period…… but these are stories for another day.
However, once I was born, that's when I began to accumulate some very intriguing life experiences. I don't remember much….okay, I don't remember anything, but I've heard stories, and they sounded very absorbing. A full-blown, firsthand account of my childhood doesn't begin to come into focus in my mind's eye until I'm the age of twenty-one. I'm joking, of course….I have small flashes of memories starting at the age of four or five when I was awarded my first set of eyeglasses, (really, there was fanfare and everything), which stayed with me until they were gone, somewhere around the age of eighteen.
I will never forget the love/hate relationship that I had with my glasses. For the better part of my childhood and adolescence, I felt naked whenever my glasses were not resting snugly in position on my face because I had a lazy eye that would only stay straight when it was being encouraged to do so by the prescription lenses.
I was very cautious about being seen without them, as I always felt that if someone were to look straight into my face for more than a half a second, that they might start to wonder if I was the product of inbreeding. Once the muscles around the eye began, themselves, to go to the gym to workout and build their own muscles up, they were gradually able to start to do their job again.....which was to work towards the goal of keeping things straight.
After a time, during which the varying strengths of the lenses were gradually reduced as the muscles were growing in strength, the glasses were no longer needed. I guess I should clarify and admit that I had, for the most part, stopped wearing my glasses whenever possible several years before this. I mean, it was the eighties, and glasses just were not cool, and they were cramping my style, (or at least they would have if I had had the forethought to get a style).
Besides, they used to fog up something terrible whenever I came inside from the cold, rain, or the mere hint of outside air. My mother at the time (and still my mom) however, remained convinced that this was a rather significant mistake, and that I would someday remember all the special times that I had had with my glasses. She liked to remind me that I had formed a friendship and a bond with the spectacles. One day I would come to miss this connection, and this would cause me to come crawling back. I have to admit that a small part of mom's prediction did come true, too….as I discovered around the age of thirty that I actually did begin to miss being referred to as four-eyes by my peers. It was such a special feeling.
However, that's enough about the glasses. The current writing is supposed to be a book about my experiences, and views concerning the time in my life that I spend with the existence and very real presence of Spinocerebellar Ataxia, or SCA for short. You may be a skeptic, and as you read these words are doubting the very existence of SCA. Let me assure you right now that SCA is real….oh yes, my friends, it is all too real.
In the following few chapters, I will endeavor to spell out for you exactly how Ataxia has affected my current life.
The forward of my book... The Last Laugh, Based On A True Story...has now been translated into Portuguese.... Thanks to the work of Isabel Alfaiate!
Cerca de um ano atrás, durante o período de vários meses, eu escrevi um prefácio, dezassete capítulos e uma conclusão. A minha razão para isso foi a de um dia publicar um livro. Toda a minha família esteve envolvida, com a Melissa oferecendo o trabalho artístico para todos os títulos de capítulo. As crianças (que são agora jovens adultos) e Melissa também escreveram umas pequenas introduções no início de cada capítulo....dando as suas impressões e pontos de vista da minha vida como eu tenho lidado com Ataxia nos últimos catorze anos.
Como eu disse, minhas aspirações eram na publicação de um livro. Ao longo do tempo, tornou-se evidente que seria melhor na minha actual situação de vida simplesmente postar cada capítulo no meu blogue. Um dos meus propósitos ao escrever o livro foi para pô-lo nas mãos de todos vós, que lêem os meus blogues. Durante os três anos em que tenho partilhado os meus pensamentos com todos vós, tenho sido encorajado por várias pessoas, que deveria escrever um livro.
Então, foi o que fiz....e que não há melhor maneira de conseguir que o projecto vos chegasse, meus amigos, compartilhando-o através do meu blogue. Então, o plano, começando por esta introdução, é de postar um novo capítulo cada segunda-feira. Espero que vocês gostem tanto de o ler como eu do escrever.
Prefácio
A vida, para mim, começou há pouco mais de cinquenta e dois anos, quando fui concebido. Os nove primeiros meses foram um período de tempo que foi marcado por várias mudanças (muitas para mencionar) e de crescimento pessoal. Apesar dos primeiros nove meses ter sido muito protegidos durante esse período vivenciei um monte de coisas fascinantes e aventuras ....... mas essas histórias são para outro dia.
Porem, depois de nascer, comecei a acumular algumas vivencias muito interessantes. Não me lembro muito bem.... está bem, não me lembro de nada, mas já ouvi algumas histórias, e estas soaram muito absorventes. Um relato completo, em primeira mão da minha infância não começou a entrar em foco, na minha mente até aos meus vinte e um anos. Estou a brincar, está claro....Eu tenho pequenas flashes de memórias, a partir dos quatro ou cinco anos, quando eu recebi os meus primeiros óculos, (houve fanfarra e tudo), experiencia que guardei até que eu me livrei deles por volta dos dezoito anos de idade.
Eu nunca vou esquecer a relação de amor/ódio que eu tinha com meus óculos. Durante a maior parte da minha infância e adolescência, eu sentia-me nu sempre que meus óculos não estavam descansando confortavelmente no seu ligar sobre o meu nariz, porque eu tinha um olho preguiçoso que apenas permanecia alinhado quando estava sendo encorajado a fazê-lo pelas lentes de prescrição.
Eu tinha muito cuidado de não ser visto sem eles, eu sempre senti que, se alguém olhasse directamente para o meu rosto durante mais de meio segundo, poderiam pensar que eu era o resultado de pais com parentesco entre si. Depois dos músculos em redor do olho iniciarem, por si, irem ao ginásio para treinarem e construir os seus próprios músculos, gradualmente conseguiram funcionar novamente..... que era trabalhar compara o objectivo de manter as coisas em ordem.
Depois de algum tempo, durante o qual as intensidades variadas de lentes foram gradualmente reduzidas, ao mesmo tempo que os músculos foram melhorando em termos de força, até que os óculos não foram mais necessários. Eu devo esclarecer e admitir que eu tinha, durante a maior parte do tempo, vários anos antes, deixado de usar meus óculos, sempre que possível. Devo dizer, que estávamos na década de oitenta, e simplesmente usar óculos não era moda, e eles não iam com o meu estilo, (ou pelo menos, se eu tivesse pensado nosso, teriam que ter um estilo).
Além disso, eles tornavam-se baços sempre que eu vinha do frio, da chuva, para dentro de casa, ou a mera sugestão de ar exterior. Minha mãe na altura (e ainda a minha mãe) estava convencida de que isto era apenas um erro significativo, e que um dia eu me iria se lembrar de todos os bons momentos que eu tive com meus óculos. Ela gostava de me lembrar que eu tinha formado uma amizade e uma ligação com os óculos. Um dia sentiria a falta desta ligação, e isso poderia causar-me rastejar de volta. Eu tenho que admitir que uma pequena parte da previsão da minha mãe tornou-se realidade, muito....como descobri por volta dos trinta anos, tive saudades de ser chamado os quatro-olhos pelos meus colegas. Era um sentimento especial.
Porém chega de falar sobre os óculos. O actual texto supostamente será um livro sobre minhas experiências e pontos de vista referente à altura da minha vida em que eu passo a viver com a existência e a presença muito real de Ataxia Spinocerebelosa, ou SCA. Você pode ser um céptico, e enquanto você lê estas palavras está a duvidar da própria existência de SCA. Eu asseguro-lhe agora que a SCA é real....ah, sim, meus amigos, tudo é muito real.
Nos próximos capítulos, esforçar-me-ei para lhe explicar exactamente como Ataxia tem afectado a minha vida actual.Cerca de um ano atrás, durante o período de vários meses, eu escrevi um prefácio, dezassete capítulos e uma conclusão. A minha razão para isso foi a de um dia publicar um livro. Toda a minha família esteve envolvida, com a Melissa oferecendo o trabalho artístico para todos os títulos de capítulo. As crianças (que são agora jovens adultos) e Melissa também escreveram umas pequenas introduções no início de cada capítulo....dando as suas impressões e pontos de vista da minha vida como eu tenho lidado com Ataxia nos últimos catorze anos.
Como eu disse, minhas aspirações eram na publicação de um livro. Ao longo do tempo, tornou-se evidente que seria melhor na minha actual situação de vida simplesmente postar cada capítulo no meu blogue. Um dos meus propósitos ao escrever o livro foi para pô-lo nas mãos de todos vós, que lêem os meus blogues. Durante os três anos em que tenho partilhado os meus pensamentos com todos vós, tenho sido encorajado por várias pessoas, que deveria escrever um livro.
Então, foi o que fiz....e que não há melhor maneira de conseguir que o projecto vos chegasse, meus amigos, compartilhando-o através do meu blogue. Então, o plano, começando por esta introdução, é de postar um novo capítulo cada segunda-feira. Espero que vocês gostem tanto de o ler como eu do escrever.
Prefácio
A vida, para mim, começou há pouco mais de cinquenta e dois anos, quando fui concebido. Os nove primeiros meses foram um período de tempo que foi marcado por várias mudanças (muitas para mencionar) e de crescimento pessoal. Apesar dos primeiros nove meses ter sido muito protegidos durante esse período vivenciei um monte de coisas fascinantes e aventuras ....... mas essas histórias são para outro dia.
Porem, depois de nascer, comecei a acumular algumas vivencias muito interessantes. Não me lembro muito bem.... está bem, não me lembro de nada, mas já ouvi algumas histórias, e estas soaram muito absorventes. Um relato completo, em primeira mão da minha infância não começou a entrar em foco, na minha mente até aos meus vinte e um anos. Estou a brincar, está claro....Eu tenho pequenas flashes de memórias, a partir dos quatro ou cinco anos, quando eu recebi os meus primeiros óculos, (houve fanfarra e tudo), experiencia que guardei até que eu me livrei deles por volta dos dezoito anos de idade.
Eu nunca vou esquecer a relação de amor/ódio que eu tinha com meus óculos. Durante a maior parte da minha infância e adolescência, eu sentia-me nu sempre que meus óculos não estavam descansando confortavelmente no seu ligar sobre o meu nariz, porque eu tinha um olho preguiçoso que apenas permanecia alinhado quando estava sendo encorajado a fazê-lo pelas lentes de prescrição.
Eu tinha muito cuidado de não ser visto sem eles, eu sempre senti que, se alguém olhasse directamente para o meu rosto durante mais de meio segundo, poderiam pensar que eu era o resultado de pais com parentesco entre si. Depois dos músculos em redor do olho iniciarem, por si, irem ao ginásio para treinarem e construir os seus próprios músculos, gradualmente conseguiram funcionar novamente..... que era trabalhar compara o objectivo de manter as coisas em ordem.
Depois de algum tempo, durante o qual as intensidades variadas de lentes foram gradualmente reduzidas, ao mesmo tempo que os músculos foram melhorando em termos de força, até que os óculos não foram mais necessários. Eu devo esclarecer e admitir que eu tinha, durante a maior parte do tempo, vários anos antes, deixado de usar meus óculos, sempre que possível. Devo dizer, que estávamos na década de oitenta, e simplesmente usar óculos não era moda, e eles não iam com o meu estilo, (ou pelo menos, se eu tivesse pensado nosso, teriam que ter um estilo).
Além disso, eles tornavam-se baços sempre que eu vinha do frio, da chuva, para dentro de casa, ou a mera sugestão de ar exterior. Minha mãe na altura (e ainda a minha mãe) estava convencida de que isto era apenas um erro significativo, e que um dia eu me iria se lembrar de todos os bons momentos que eu tive com meus óculos. Ela gostava de me lembrar que eu tinha formado uma amizade e uma ligação com os óculos. Um dia sentiria a falta desta ligação, e isso poderia causar-me rastejar de volta. Eu tenho que admitir que uma pequena parte da previsão da minha mãe tornou-se realidade, muito....como descobri por volta dos trinta anos, tive saudades de ser chamado os quatro-olhos pelos meus colegas. Era um sentimento especial.
Porém chega de falar sobre os óculos. O actual texto supostamente será um livro sobre minhas experiências e pontos de vista referente à altura da minha vida em que eu passo a viver com a existência e a presença muito real de Ataxia Spinocerebelosa, ou SCA. Você pode ser um céptico, e enquanto você lê estas palavras está a duvidar da própria existência de SCA. Eu asseguro-lhe agora que a SCA é real....ah, sim, meus amigos, tudo é muito real.
Nos próximos capítulos, esforçar-me-ei para lhe explicar exactamente como Ataxia tem afectado a minha vida actual.
This is me pretending to be a tree...... can you tell where I stop and the tree keeps going? |
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