The audio version....www.youtube.com/watch?v=aiSZX0uT1pQ This has now been translated into Portuguese....that version proceeds after the English...
Now what? Words of Melissa Wolfer...
Now what? Words of Melissa Wolfer...
We had a diagnosis, that had not impacted our lives significantly for 11 years, but now things were changing. How can my extremely talented and wonderful husband adjust his life to fit what his body can handle? Jason did not want to just sit at home. First we tried Vocational Rehabilitation, surely they could help him adjust, modify and move on. However, when the condition was explained fully, that he may not be able to walk, coordinate arms, and yes, his speech might even be affected, there was not much they could do. So, he made the best of the time available, Jason volunteered for hospice.
He had some setbacks as he tried to navigate the two hospice organizations and plan for the future and his role within the organization. At the same time, Jason became involved with and eventually led the Albany Ataxia support group. This was and is a very fulfilling role for him. In addition, he made LOTS of connections through social media and was featured on a radio program. He became aware of a need for a support group in Portland, so what did he do, started one … of course! Things seem to have settled into a routine, volunteering, organizing groups, church activities, helping people all over the world through social media and running the household. It was enough to keep him busy and fulfilled.
But of course, Ataxia had to deal another blow. Jason had three car accidents within a short time. He decided on his own, that it was time to give up his license. We are extremely grateful that no one was injured in these accidents and Jason wanted to make sure no one ever was. However, there is always public transportation, friends, and family to help get him places, but it was not the same. Jason’s world shrunk again. But Jason being Jason took it in stride, we made more adjustments and kept moving forward.
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When I was a kid, there was nothing that would bring down swift retribution like that which I would experience whenever I had the good sense, and foresight, to ask my mother if a friend could come over, or spend the night, while that friend was standing right beside me.
I don't know how many times she told me she hated when I did this, but I can imagine that if I had scratched little marks into the wall, in groups of five like a prisoner counting down his days until eventual freedom, I would have had somewhere north of more than a lot.
With the luck that I had during childhood, it's easy for me to speculate that after having received a spanking for the first infraction, I more than likely would have gotten caught etching yet another mark into the wall, and sent to the woodshed again. As many times as I had to pull my pants down in the realization of the impending spanking, it is a wonder that I even wore pants at all for the first ten or so years.
Asking my mother this question in the presence of my friends made her feel as if, in reality, there was no choice. Unfortunately, I was never able to grasp this simple concept entirely but stumbled upon a complete understanding years later, when I had my own kids... and the job of picking them up from a friend's house had fallen on me. Adulthood had also bestowed upon me a full and complete comprehension of a saying that I had heard quite often in my youth, "I hope you have kids just like you someday." I did...and I didn't like being asked the question in front of their friends, either.
I have to give my kids credit, though, and in turn my former child, for at least asking. As difficult as it may have been to say no, by pulling some vague excuse out of my back pocket, I had a choice….even in the face of having two sets of puppy dog eyes trained on me.
However, this annoying childhood ritual, which seemingly has been passed down for generations is not even close to the bundle of joy that SCA has become for me. I mean, it didn't even ask first if it could come over. How did it know that I didn't already have plans? It just barged right in, attempting to make itself at home...as if there had been a play-date that had already been arranged.
Not a day goes by in which I don't want to take it out to the woodshed. If I had my way, SCA wouldn't be able to sit down for days. Don't spare the rod whenever SCA is involved…..or something like that. I forget how the saying goes, but that seems to be close.
I have a first cousin who is one year older than I am, and when I was a kid, we would hang out, and do everything that we could together. We went to separate schools, so we didn't see each other a lot, but when we did, we were inseparable. During those years I would have extended sleepovers at his house, often staying for a week or more.
His family owned numerous acres of berries, and so I would spend some of my days helping to pick the harvest…..because those were the glorious days of forced child labor. The days when parents would shake their kids out of bed, seemingly just several minutes after they had sent them kicking and screaming to bed in the first place. They would feed their bleary-eyed children breakfast, drive them in the family car that had no seat belts straight to a factory, shipyard, steel mill, or berry field, and then drop them off with the promise of doing it all over again the next day.
But, I've gone a little afield off my subject again, because I wanted to focus on the longer sleepovers. I mean, there's quite a big difference between my experiences as a child, and that of my kid's. Take video games for an example. We didn't have them. The Atari didn't make an appearance until I was in my early teens, and even then our extended video game sessions consisted of the five minutes it took to get the machine on, warmed up and ready to play, and then the inevitable parental intervention which signaled our need to return to forced labor.
I may have exaggerated the severity of the work that was a part of the lengthy sleepovers at my cousin's house. We did pick berries for his parents on their farm, but we also had an enormous amount of fun, and I always looked forward to those times. No matter how much fun they were, though, I knew that they were only temporary. The fun times would eventually come to an end because they had been scheduled for a beginning and an end.
Everything, it seemed, was supposed to work in this fashion. By looking at the calendar, and planning an event. Apparently, though, SCA didn't grow up that way or learn that lesson. Because, not only did SCA not ask me verbally first if it could come over, it didn't even have the consideration to send me a text, tweet, Snapchat, Facebook message, or even a smoke signal beforehand. What's worse, is that now it doesn't even appear to have an end date in mind, either. I'm sorry, but I see this as incredibly rude behavior…..even for a neurological disease.
While I do not believe that SCA deserves the benefit of the doubt or any consideration, I am willing to admit that maybe he just has nowhere else he can go. Could it be possible that he does not leave me alone because no one else wants him? But what makes this disease so sure that I want him? Maybe I already had plans.
Maybe it is entirely arrogant of SCA to assume that I want him and that I ought to accommodate him for the rest of my life. Because the fact is I really, really don't, but he will never know that because he's never taken the time to ask. He just barged into my life one day, and this, I find to be an inexcusable form of conduct.
A big event that marked my childhood was the parental note. The permission slip was a highly prized possession, and whenever I was able to attain one I would smugly wave it around and show everybody. Having that rare and highly cherished parental note felt pretty much like the carte blanche of my childhood.
In reality, the slip of paper just gave me permission to, on a certain day….and only on that day, to get off the bus at a friend's house, or maybe an excuse to miss PE for a day or two. That never stopped me, though, from imaging that it gave me the keys, privilege, and the physical rights to every candy store within a hundred mile radius…. figuratively speaking, of course.
The rules were, that if you didn't have a note, you weren't going to be allowed to go wherever you wanted or do anything on a whim. Those were the rules….everyone knew them, and everyone followed them. I did, and I never had a problem.
Capítulo 3 A estadia prolongada
E agora? Palavras da Melissa Wolfer...
Recebemos um diagnóstico, que não afectou as nossas vidas significativamente durante 11 anos, mas agora as coisas estavam a mudar. Como é possível meu, extremamente talentoso e maravilhoso, marido ajustar a sua vida para se encaixar no que o seu corpo pode gerir? O Jason não queria apenas sentar-se em casa. Primeiro nós tentamos Reabilitação Profissional, certamente, eles poderiam ajudá-lo a ajustar, modificar e seguir em frente. No entanto, quando a doença foi totalmente explicada, que ele poderia não ser capaz de andar, de coordenar os braços, e sim, a sua fala pode ser afectada, não havia muito que eles pudessem fazer. Então, ele rentabilizou o seu tempo disponível da melhor forma, o Jason voluntariou-se para o hospício.
Ele teve alguns contratempos quando tentava conjugar o seu tempo entre os dois hospícios e os planos para o futuro e o seu papel dentro da organização. Ao mesmo tempo, o Jason envolveu-se com e, eventualmente, liderou o grupo de Apoio Albany Ataxia. Esta foi e é um papel muito gratificante para ele. Além disso, ele fez MUITOS contactos através dos mídias sociais e teve destaque num programa de rádio. Ele tornou-se consciente da necessidade de um grupo de apoio em Portland, então ele, iniciou um ... é claro!!! As coisas parecem se ter tornado numa rotina, o voluntariado, a organização dos grupos, as actividades da igreja, ajudando pessoas de todo o mundo através dos mídias sociais e a gestão do lar. Era o suficiente para mantê-lo ocupado e realizado.
Mas, é claro, a Ataxia teve que causar outro golpe. O Jason teve três acidentes de carro num curto espaço de tempo. Ele decidiu, pela sua própria iniciativa, que era hora de deixar de conduzir. Estamos extremamente gratos que ninguém ficou ferido nos acidentes e o Jason queria ter certeza que ninguém mais ia ser. Há sempre o transporte público, amigos e família para ajudá-lo a deslocar-se a lugares, mas não era a mesma coisa. O mundo do Jason encolheu novamente. Mas o Jason sendo o Jason, aceitou isso e seguiu em frente, nós fizemos mais ajustes e continuamos em frente.
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Quando eu era criança, não havia nada que traria retribuição rápida assim, como o que eu gostaria de vivenciar sempre que eu tinha o bom senso, e a previsão, para pedir a minha mãe, se podia convidar um amigo para vir visitar, ou passar a noite, enquanto esse amigo estava mesmo ali ao meu lado.
Não sei quantas vezes ela me disse que odiava que eu fizesse isso, mas eu imagino que, se eu tivesse riscado na parede, em grupos de cinco, como um prisioneiro faz em contagem decrescente dos dias, até à sua eventual liberdade, já não haveria espaço na parede porque foram muitas vezes.
Com a sorte que eu tive durante a infância, é fácil para mim especular que, depois de ter recebido uma palmada pela primeira infracção, eu mais do que provavelmente teria sido apanhado a fazer outra marca na parede, e posto de castigo novamente. Quantas vezes tive que baixar as calças, para outra palmada, é uma admiração que eu ainda usei calças durante os primeiros dez anos ou mais.
Pedindo á minha mãe na presença dos meus amigos fê-la sentir como se, na realidade, não tinha escolha nenhuma. Infelizmente, eu nunca fui capaz de entender este simples conceito totalmente, mas tropecei num entendimento total anos mais tarde, quando eu tinha os meus próprios filhos... e o trabalho de ir buscá-los a casa de um amigo fez-se luz. A idade adulta também me concedeu uma total compreensão de uma coisa que eu tinha ouvido falar muitas vezes na minha juventude, "espero que um dia, tenhas filhos como tu." Eu fiz... mas não gosto que me façam a mesma pergunta na frente dos seus amigos.
Eu tenho que dar aos meus filhos o crédito, porém, e quando eu era criança, de pelo menos, pedir. Tão difícil como pode ter sido dizer não, tirando uma vaga desculpa do meu bolso de trás, eu tinha escolha....mesmo se me sujeitaria duas caras com olhar de pesar à minha frente.
No entanto, este ritual infantil irritante, que aparentemente tem sido passado de geração em geração, em nada é igual ao fardo de alegria que a SCA se tornou para mim. Quero dizer, nem perguntou primeiro se poderia vir. Como é que ela sabia que eu não tinha outros planos? Simplesmente invadiu a minha vida, tornando-se confortável em casa...como se tivesse sido agendado previamente.
Não há um dia que passe que eu não a queira tirar do caminho. Se eu pudesse decidir, a SCA não poderia ficar para sempre. Não poupe o castigo no caso da SCA .....ou algo parecido. Esqueço-me o que diz o ditado, mas penso que parece estar próximo.
Eu tenho um primo um ano mais velho do que eu, e quando éramos crianças, saiamos, e fazíamos tudo o que podíamos juntos. Frequentava-mos escolas diferentes, de modo que não se víamos muito, mas quando nos encontrávamos éramos inseparáveis. Durante esses anos eu prolongava a estadia na sua casa, por vezes ficava uma semana ou mais.
A sua família possuía inúmeros hectares com bagas, e então eu gostava de passar algum tempo a ajudar a fazer a colheita.....porque aqueles eram os gloriosos dias de trabalho infantil forçado. Os dias em que os pais acordavam os seus filhos e obrigam-nos a sair da cama, aparentemente apenas alguns minutos depois de os ter obrigado entre gritos e pontapés a irem para a cama em primeiro lugar. Eles davam o pequeno-almoço aos filhos ensonados, encaminhavam-os para o carro da família, que não tinha cintos de segurança, e levavam-os direitinhos para uma fábrica, um estaleiro, siderurgia, ou campos de bagas e, em seguida, deixá-los com a promessa que voltavam novamente no dia seguinte.
Mas, eu desviei um pouco do meu assunto de novo, porque eu queria focar mais nas minhas estadias. Quero dizer, há uma grande diferença entre as minhas experiências de criança do que as dos meus filhos. Por exemplo os jogos de vídeo. Nós não tínhamos. O Atari não fez a sua aparição, até eu chegar a minha adolescência, e mesmo assim, as nossas sessões de jogos de vídeo levavam pelo menos cinco minutos para aquecer a máquina e começar a jogar e, logo de seguida, a inevitável intervenção parental que nos mandava retornar ao trabalho forçado.
Talvez eu tenha exagerado a gravidade do trabalho que fazia parte da estadia prolongada na casa do meu primo. Nós colhemos bagas na quinta dos pais dele, mas também nos divertimos muito, e eu estava ansioso que esse tempo chegasse. Não importa o quão divertido esse tempo era, porém; eu sabia que eram apenas temporários. Os momentos de diversão iriam, eventualmente, chegar ao fim, porque eles tinham um início e um fim agendado.
Tudo, ao que parece, devia funcionar desta forma. Olhar para o calendário, e planear um evento. Aparentemente, porém, a SCA não cresceu desta maneira, ou aprendeu esta lição. Porque, não só a SCA não me pediu verbalmente primeiro se podia entrar, nem sequer teve a consideração de me enviar uma mensagem, tweet, Snapchat, ou mensagem no Facebook, ou até mesmo um sinal de fumo previamente. O pior, é que agora nem sequer tem uma data de fiml. Desculpem-me, mas eu vejo isto como um comportamento incrivelmente mal-educado ..... mesmo no caso de uma doença neurológica.
Enquanto eu não acredito que a SCA merece o benefício da dúvida ou de qualquer consideração, eu estou disposto a admitir que talvez não haja nenhum outro lugar para ir. Será possível que a doença não me deixa porque ninguém mais a quer? Mas o que dá tanta certeza a esta doença que eu a quero? Talvez eu já tivesse outros planos.
Talvez seja muito arrogante de SCA supor que eu a queria e que a devia acomodar durante o resto da minha vida. Porque o fato é que eu realmente não quero, mas ela nunca vai saber, porque nunca perdeu tempo para perguntar. Simplesmente um dia invadiu a minha vida, e isso, eu acho é uma forma de conduta que não é desculpável.
Um grande evento que marcou a minha infância foi a nota parental. A nota de autorização era altamente valorizada de possuir, e sempre que eu tinha uma eu presunçosamente mostrava a toda a gente. Tendo rara e altamente valorizado nota de autorização era muito parecida com a carta-branca da minha infância.
Na realidade, o pedaço de papel só me dava autorização para, num determinado dia....e só naquele dia, para sair do autocarro na casa de amigos, ou talvez uma desculpa para faltar à ginástica por um dia ou dois. Que nunca me impediu, no entanto, de imaginar que isso me dava as chaves, ou privilégio, e os direitos físicos a todos as lojas de doces no raio de cem milhas.... falando figurativamente, está claro.
As regras era, se não tivesse uma nota de autorização, não podia ir onde queria ou fazer qualquer coisa que desejasse. Essas eram as regras....todos as conheciam, e todos as seguiam. Eu cumpri, e nunca tive um problema.
Que é até SCA que apareceu vinte e quatro horas, sete dias. O que foi a primeira coisa que fiz? Eu verifiquei, e adivinhem? Sem nota de autorização! Eu digo-lhe, este tipo embora? Aparentemente, acha que pode ignorar completamente as normas da sociedade...que eu vejo como totalmente falta de educação....e completamente irresponsável.
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