Audio link...www.youtube.com/watch?v=nqhEJ89Mx_k
This has also been translated into Portuguese....and is at the end of the English version.
Skip 11 years ahead: the words of Melissa Wolfer...
One day, the Superintendent of the school district where we were both working at the time, came to me and said that we needed to talk. He is a loving man and cared for both Jason & I. I worked as the Business Manager and Jason a Custodian for the same district. He gently told me that Jason’s supervisor and co-workers had noticed him getting more unsteady, dropping things, stumbling, and in general doing things that were dangerous for his condition. It was time for him to stop working. That was another blow. But we took it in stride, became grateful for long-term disability insurance and adjusted our lives.
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Now that I have finished the book...allow me to actually begin by first clearing something up. There are some incredible medical and scientific statements that I will be making in this book….and by,"medical and scientific statements", I very succinctly mean that I will be making them up.
Over the last several years, I have been explaining my life, through my blog, by attempting to bring together a picture of how I understand my body to be working…or not working... in light of SCA, with a broad range of common elements. I have compared my daily experiences to those of things that are a part of everyone's life.
There are four reasons why I chose to write this way:
- One, it made it easier to begin to comprehend what life is like for someone who wants to know about SCA.
- Two, I felt like it personalized the disease and made it more real, again for those outside the disease but who were seeking to have a better understanding.
- Three, I wrote this way in an attempt to bring encouragement, and humor to my fellow Ataxians; and
- Four, doing so made it easier to live and deal with my neurological disease.
What is going on inside of my head? The simplest way for me to describe the process of the daily workings is to say it like this: The brain is the head office, and as such, makes all of the executive decisions, big or small. Once these decisions have been reached, they are sent to a smaller office that is located behind the head office and lies just a short elevator ride below. It is the function of this office to correctly interpret these corporate mandates, and send them swiftly on to the pertaining departmental supervisors for immediate action.
So a good example of this process would be, let's say, a mosquito lands on your arm and is proceeding to do its mosquito-type thing. The brain is alerted, and upon being fully apprised of the situation, goes into action, sending a message through proper channels that the mosquito has crossed the line, is in violation of disrupting the peace, and now must die (or at least be severely discouraged). The correct signal is sent out by the little office of interpretation and arrives quickly within the area of the arm nerves, which are the department's supervisors, and which are also responsible for the muscles in this region of the body. This results in the quick, and correct response of the arm, which lifts the hand, forms it into a strike formation and brings the offender to a swift, and sure conclusion.
Or maybe you come to a stairway that you will need to descend. Everything that I just mentioned above is the same here, except in this situation the final decision made by the brain, and the command that is, again, sent out by the little office, goes directly to the nerves in the legs. These nerves are in a supervisory role over the rather large leg-muscle union, which in turn has direct control over the members of the feet. The complete process happens before most people have even stopped to think about it, and they will find themselves effortlessly standing at the bottom of the stairs, because this whole exchange took place internally, swiftly, and came off without a hitch.
This process works exactly in the same way for me…..well, at least the first part. The part where the brain gets the initial signal that there may be some form of action that is called for….after that, well…….it could be anybody's ball game.
More often than not, any move I might make towards anything resembling a swift-and-sure style of mosquito justice will most likely end in a meeting between my thumb and my eye. And any attempt made at a quick descent down a staircase is always going to end with me performing a very realistic impression of a broken old man lying in a heap at the bottom of that set of stairs.
I am not very good at delivering a variety of impressions, but this is one that I've got perfected, and if you ever witnessed my performance, I am sure that you would swear that it was the real deal. The key to a good impression is, I feel, to enter truly into your subject and make their reality your own. I've performed this impression several times in the past, but usually try my best to avoid doing so at all costs, because….well, because the truth is….while I agree that I might be good at this particular impression, very rarely do I find any enjoyment in performing it.
I do, of course, have a theory as to why I think that the delivery of this impression seems to come so effortlessly for me. I believe that it is because of the main two situations that have been going on inside of the little office. By the way, I suppose I should mention here that some "higher-ups" in the medical field insist that the proper name for what I refer to as the little office, is the Cerebellum. I guess that would make a certain amount of sense, as the disease contains the word Cerebellar, but I still prefer referring to it as the little office. So, let's see, where was I? Oh yeah, I was explaining my two-factor theory.
One of the situations going on is that the person who was initially assigned as the overall supervisor of the little office, the one who is responsible for seeing to it that everything runs smoothly and that everyone does their job correctly in that department, has himself become unstable and unreliable.
But for me to fully explain this, and what appears to be the driving force behind it, I first need to back up several weeks before my diagnosis of SCA. I think that the easiest way for you to begin to understand the whole picture of what was going on in the little office at that particular time would simply be for me to submit to you a direct transcript of an actual conversation that took place between said supervisor of that department and one of his office workers.
Supervisor: " Hey, Bob would you happen to have seen Hank lately, or have any idea where he is?"
Bob: " No, sorry, I don't know where he is…..last time I saw him he was trash talking the working conditions around here. He was over near the water cooler with some of the other guys. It seems like they are always complaining about something...I even heard that they have been threatening to stop coming into work."
Supervisor: " Yeah, I know.. about half the workers here have been making the same old threat about leaving for awhile now. I keep telling them that I'm not sure where they think they're going to go because no one else is hiring right now... the fact is that I don't believe that anyone is ever going to be doing any hiring. To have them not show up now is bad timing because I've got an urgent message for the legs that has come straight from the top. I need it transcribed and sent down A.S.A.P. Since the legs are Hank's covered department, and I can't find him, would you be able to fill in...I mean, I know you usually deal with the facial nerves, but we're shorthanded, and I would appreciate it if you would give it a go."
And so Bob tried his best, and he got the message to the legs in time, but it just wasn't the same because the face-muscle commands are not the same as the leg-muscle commands. Even though he had a rough idea of what to do, and access to the leg-muscle manual, Bob couldn't pull it off without the deficiency in the legs becoming noticed.
Soon other departments started falling short. The eyes lost their sense of spacial awareness, no longer were they able to instruct the legs correctly on where to go, and this resulted in the repeated ramming of the shoulders, (who did not find the situation amusing), into the door frames around the house.
No longer was it a situation that would be able to be contained, and several weeks later the whole department was put through an MRI audit. The result of the MRI investigation was that now there was conclusive evidence that fifty to sixty percent of the little office workers had gone missing, and all indications were that they wouldn't be back. The department, having no choice, soldiered on, and continued to do the best that they could under the circumstances. But, the situation made an already difficult job even worse and compounded the level of stress for the department supervisor.
He began to take the actions of the defiant workers, who had skipped out and gone missing, very personally. His work attendance and performance became very erratic. He started missing work, often not showing up for days, with no excuse, and leaving the department unsupervised. When he did show up for work, the workers that were still in the office would often observe him acting in a very unstable manner, and began to wonder if he had started to drink, possibly even doing so on the job.
The situation that was happening in the small office began to have ripple effects, and soon layoffs were happening throughout the whole body. These layoffs, and the little control room situation continue to happen today. Even as I write these words, I can feel the real-time frustrations that my various bodily departmental supervisors go through daily, and there is not any indication that an end to this situation can be viewed anywhere in the immediate future.
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| A walking "action" shot..... |
Capítulo 2 Estão desaparecidos
Ignore os próximos 11 anos: as palavras de Melissa Wolfer...
Um dia, o Superintendente do grupo escolar onde ambos trabalhávamos na altura, veio até mim e disse que precisávamos de falar. Ele é um homem carinhoso, e cuidou bem tanto do Jason como de mim. Trabalhava como Gerente de Negócios e o Jason era um zelador no mesmo grupo. Ele disse-me de uma forma carinhosa que o orientador e colegas do Jason tinham notado que ele estava mais trémulo, deixava cair as coisas, tropeçava, e, em geral, isto estava a tornar-se um perigo para ele próprio. Era a altura de ele deixar de trabalhar. Isso foi mais um golpe. Mas levamos tudo na desportiva, estava-mos gratos pela reforma de invalidez a longo prazo, e ajustamos as nossas vidas.
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Agora que terminei o livro... permitam-me, começar por esclarecer uma coisa. Há algumas declarações clínicas e cientificas que eu vou fazer neste livro .... e por " afirmações clínicas e científicas", de uma forma sucinta, quero dizer que sou eu que as vou fazer.
Nos últimos anos, tenho vindo a explicar a minha vida, através do meu blogue, tentando reproduzir uma imagem de como penso que o meu corpo está ou não está a funcionar ... do ponto de vista da SCA, com uma variada gama de elementos comuns. Eu tenho comparado as minhas vivências diárias com aquelas coisas que fazem parte da vida de todos.
Há quatro razões pelas quais eu escolhi escrever desta forma:
- Uma, tornar mais fácil começar a compreender como é a vida para alguém que quer saber mais sobre o SCA.
- Dois, eu senti que personalizando a doença tornava-a mais real, novamente, para quem não tinha a doença, mas queria entende-la melhor.
- Três, eu escrevi desta forma, numa tentativa de trazer ânimo e humor aos meus companheiros Ataxicos; e
- Quatro, fazendo isso tornou mais fácil viver, e lidar com minha doença neurológica.
O que está acontecendo dentro da minha cabeça? A maneira mais simples para eu descrever o processo de funcionamento do dia-a-dia é dizer assim: O cérebro é a sede, e, como tal, faz a execução de todas as decisões, grandes ou pequenas. Uma vez que estas decisões são tomadas, são enviadas para um gabinete mais pequeno que está localizado atrás da sede e está apenas a uma curta viagem de elevador para baixo. É a função deste gabinete é interpretar correctamente esses mandatos corporativos, e enviá-los rapidamente para os supervisores dos departamentos relevantes para acção imediata.
Assim, um bom exemplo deste processo seria, por exemplo, um mosquito pousa sobre seu braço e faz o tipo de coisa que um mosquito faz. O cérebro é alertado, e depois de estar totalmente a par da situação, entra em acção, enviando uma mensagem através de canais adequados de que o mosquito cruzou a linha, e causou a violação de perturbar a paz, e agora deve morrer (ou, pelo menos, fortemente desencorajado). O sinal correcto é enviado a partir do gabinete menor de interpretação e chega rapidamente aos nervos da área do braço, que são os supervisores do departamento, e que são também responsáveis pelos músculos desta região do corpo. Isso resulta na rápida e correcta resposta do braço, o que levanta a mão, posiciona-a de forma em acção, e apanha o infractor rápido, leva a uma conclusão.
Ou talvez enfrente uma escada que deseja descer. Tudo o que mencionei em cima é na mesma aqui, excepto nesta situação, a decisão final feita pelo cérebro, e o comando que é, novamente, enviado pelo gabinete menor, vai directamente para os nervos das pernas. Estes nervos têm um papel de supervisão sobre uma grande união muscular da perna, que por sua vez tem o controlo directo sobre os membros dos pés. Todo o processo acontece antes da maioria das pessoas pararem para pensar nisso, e eles sem esforço, chegam em pé ao fundo da escada, porque toda esta troca ocorreu internamente, rapidamente, e concretizou-se sem problemas.
Este processo funciona exactamente da mesma maneira para mim.....bem, pelo menos a primeira parte. A parte em que o cérebro recebe o sinal inicial de que pode haver algum tipo de acção que é chamado para....depois disso, bem.......poderia ser uma incógnita.
Mais frequentemente, qualquer movimento que eu poderia fazer parecido com um rápido ataque ao mosquito a justiça em geral acaba num encontro entre o meu dedo grande e o meu olho. E qualquer tentativa de uma rápida descida pelas escadas vai sempre acabar comigo a realizar uma acção muito realista de um velho todo partido, deitado no fundo da escadaria.
Eu não sou muito bom a dar uma variedade de sentimentos, mas este que aperfeiçoei, e se você alguma vez testemunhou o meu desempenho, eu tenho certeza que você poderia jurar que era realmente assim. A chave para uma versão correcta é, eu penso, entre no assunto e torne a realidade desta, sua. Já fiz isto várias vezes no passado, mas normalmente tento o meu melhor para evitar isto a todo o custo, porque....bem, porque a verdade é que....embora eu pense que eu poderia ser bom neste tipo de acção em particular, muito raramente tenho qualquer prazer em realizá-la.
Claro, tenho uma teoria do porquê, achar que o desempenho dessa acção parece ser tão fácil para mim. Acredito que é devido às duas principais situações que foram acontecendo dentro do gabinete menor. A propósito, acho que devo mencionar aqui que alguns "superiores" no campo médico insistem que o nome adequado para o que eu chamo de gabinete menor, é o Cerebelo. Acho que isso faria muito sentido, como a doença está indicada pela palavra Cerebelosa, mas eu ainda prefiro referir a ele como o gabinete menor. Então, vamos ver, onde eu ia? Ah sim, eu estava explicando os meus dois factores da teoria.
Uma das situações que está a acontecer, é que a pessoa que foi inicialmente adjudicada como o supervisor geral do gabinete menor, aquele que é responsável por garantir que tudo corra bem e que cada um faz o seu trabalho correctamente naquele departamento, tornou-se ele próprio instável e não fiável.
Mas para eu explicar isso, e o que parece ser a força motriz que está por trás, preciso primeiro de voltar a trás várias semanas antes do meu diagnóstico de SCA. Penso que a maneira mais fácil para começar a entender tudo o que está a acontecer no gabinete menor naquele momento em particular seria simplesmente para mim transmitir uma conversa real que aconteceu entre, o dito supervisor do departamento e um de seus trabalhadores do gabinete.
Supervisor: "Olá, Bob viu por acaso o Hank ultimamente, ou tem alguma ideia de onde ele possa estar?"
Bob: "Não, desculpe, eu não sei onde ele está.....a última vez que eu o vi, ele estava a dizer mal das condições de trabalho por aqui. Ele estava perto do refrigerador de água com outros tipos. Parece que estão sempre a reclamar de qualquer coisa...eu até ouvi eles ameaçarem parar de trabalhar."
Supervisor: "Sim, eu sei.. cerca de metade dos trabalhadores aqui têm vindo a fazer a mesma velha ameaça, já há algum tempo, de deixar de trabalhar. Eu digo sempre que não tenho a certeza qual é a ideia deles, pois ninguém mais está a contratar de momento... o facto é que eu não acredito que alguém vai, alguma vez, fazer qualquer contratações. Se eles faltarem agora, é má altura, porque tenho uma mensagem urgente, vinda de cima, para as pernas. Preciso que ela seja transcrita e enviada tão rápido quanto possível. Partindo do pressuposto que as pernas são do departamento do Hank, e eu não o encontro, você seria capaz de resolver isso...quero dizer, eu sei que você costuma lidar com os nervos faciais, mas estamos com uma baixa, e eu agradeceria se você tentasse."
E então, Bob tentou o seu melhor, e enviou a mensagem para as pernas imediatamente, mas não foi igual, porque as ordens para a massa muscular do rosto, não são iguais às ordens que se dão aos músculos das pernas. Apesar de ele ter uma ideia do que fazer, e o manual de acesso aos músculos das pernas, o Bob não conseguiria fazê-lo sem que a deficiência nas pernas fosse notada.
Em breve outros departamentos começaram a falhar. Os olhos perderam o seu sentido espacial de consciência, já não eram capazes de instruir as pernas correctamente para onde deviam ir, e isso resultou em empurrar os ombros, (que não acharam graça nenhuma à situação), contra as portas à volta da casa.
Já não era uma situação que podia ser ignorada, e algumas semanas depois, todo o departamento foi submetido a uma ressonância magnética para ver o que se passava. O resultado da ressonância magnética de investigação foi que agora havia provas conclusivas de que cinquenta a sessenta por cento dos trabalhadores do gabinete menor, haviam desaparecido, e todas as indicações era de que eles não voltariam mais. O departamento, não tendo outra escolha, seguiu em frente e continuou a fazer o melhor que pode, dentro das circunstâncias. Mas, isto tornou uma já difícil tarefa ainda pior e aumentou o nível de stress para o departamento de supervisor.
Ele começou pessoalmente a assumir as acções dos maus trabalhadores, que começaram a faltar. O seu atendimento e desempenho tornou-se muito irregular. Ele começou a faltar ao trabalho, muitas vezes, não aparecendo durante vários dias, sem qualquer desculpa, e deixando o departamento sem vigilância. Quando ele regressou ao trabalho, os trabalhadores que ainda estavam no gabinete, começaram a observar a sua maneira muito instável, e começaram a pensar se ele não tinha talvez começado a beber, possivelmente, até o faria no trabalho.
A situação que estava a acontecer no gabinete menor começou a ter efeitos, e, em breve, foram acontecendo demissões ao longo de todo o corpo. Estas demissões, e a situação na pequena sala de controlo, continua a acontecer hoje. Enquanto escrevo estas palavras, eu sinto em tempo real as frustrações que os vários supervisores dos vários departamentos corporais atravessam diariamente, e não há qualquer indicação de que um fim a esta situação esteja à vista no futuro imediato.
Nesta altura, porém, há inúmeras conversas e negociações entre os departamentos. Negociações internas estão a ser feitas levando a cooperações e acordos em áreas de preferência de cada departamento, e sacrifícios estão a ser feitos, para o benefício de todo o corpo. Ainda há muitos desafios diários, e problemas sérios para resolver, mas estou confiante de que eles vão ser enfrentados com sucesso, e desempenhados, conforme o gabinete menor continua a lutar, e enfrentar com uma cara alegre.
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