The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 16 Dishwasher Safe From The Bug

The audio version of this chapter can be found at this link: www.youtube.com/watch?v=RdQxax9bhzU

The Portuguese translated version begins after the English version.

  Growing up was sometimes a wondrous adventure, and at other times it was….well, it seemed to be closer to an experimental exercise that was never going to end well. I grew up with two older brothers, who picked on me, and beat me up for numerous reasons, (their favorite reasons, of course, were that I was simply alive, breathing, and readily available).

  Allow me to explain what the word “available”, in this context, means. Both of my brothers were believers in, and supporters of, the right to delegate. It could be anything, but mostly it was whatever they didn't want to do, or deemed the called-for task to be unworthy of their time. As the younger sibling, this meant that I was the direct recipient of their rights of delegation, or in other words, I was the delegee. So with this in mind, the term available meant that I didn’t necessarily need to be present...they would seek me out.

   Of course, there was one factor that surrounded the act of a successful delegation, one that would ensure that things went smoothly. And that factor was singularly based on whether my parents were around. Our parents would delegate certain things to my older brothers, who in turn would pass these down to me if our parents were then going to be gone for the evening.

  My parents would have no sooner gotten into the car, and started to pull out of the driveway when I would hear my name. I'm pretty sure, if memory serves me correctly, that this was close to one of the only times my brothers used my name. In fact, before this I was kind of wondering if they even knew the name of the guy that they were roughing up...but this act, this act towards my personal welfare, always reminded me that yes...yes, they did know.

  The obvious question then is, why didn't I just go into hiding, enroll in some form of Federal Protection, or move out of the country whenever I heard my parents making plans to be gone in the evening? Any of these would have worked well as a solution to avoid the approaching unpleasantness, a solution which occurs to me now, but apparently didn't back then.

  The same pattern manifested itself so many times, that when I look back on it now, I am very surprised at myself for not taking more preventative measures. It seems, though, that I either; 1...forgot in between each event, which I will chalk up to the early stages of a faulty short term memory, or 2...was an optimist, and was hoping that things would be different the next time. They never were.

  There are two distinct memories that I have of those times, and both of those originate within one larger memory. The overall memory was based on a central pattern, which served as the core framework for most of these memories. Just before they would leave the house for the evening, my parents would instruct the oldest brother that certain chores needed to be done by the time they got home. It seemed that the dishes were always playing a significant role in this, and that particular night the counter just so happened to be full of dirty dishes that would need to be washed, dried, and put away.

  My parents didn't own an automatic dishwasher back then, but did have several manual dishwasher...and my brothers, in particular, had a favorite one that they liked to use when my parents were absent. That's right; it was yours truly. As soon as the folks were out the door, the ritual would begin.

  There was another part of the pattern that I have not mentioned yet, but one that played a significant role in the interaction. That part was the resistance that I forever seemed to attempt. It always happened in the same way….I was told what to do, followed by my first refusal to comply. I would then endure at least five minutes of arm twisting and wrenching, until I agreed that having me do all the dishes was a good plan, and in the best interest for all.

  Upon being released from torture, I would regain my wits, and run, screaming that I would not do what they had so kindly suggested to me. The humanitarian-based torture would then be repeated, in much the same way, at least another two or three times, until I had had enough,. Regardless of this fact, though, my brother would always find it a necessity to move the not-so-gentle persuasion into the next phase.

  This stage was quite simple. My brother would pin me down, with his knees on my shoulders, and would let large globs of spit dangle from his mouth. These huge wads of spit would come within mere inches of my face before he would suck them up again, temporarily diverting any impending disaster, (only a few times was he unable to retrieve the spit before it got away, and landed on me). Finally, with my spirit broken and bruised a little more than normal, I would formally give in to their demands.

  The first memory that stands out is the time that my older brother skipped the painful arm manipulations, and instead, went straight to the threat of making me eat his dirty socks if I didn't do what he prescribed. I, unfortunately, thought this to be a ridiculous and highly implausible threat, and so rather naively called his bluff. He did indeed pin me down, remove his dirty, smelly socks, and proceed to shove them into my mouth. All I can remember is that they had a slightly nutty flavor, along with several other unpleasant, and unidentifiable ones, and to this day I still have a tendency towards cottonmouth that I believe has roots that go back to that event almost forty-five years ago.

  The second memory that comes roughly out of the same time frame involved the other brother. His two favorite hobbies were playing with sharp knives, and tormenting his younger brother. Often he would decide to cut out the middleman, as it were,by combining both of these...and during this particular incident, was waving a rather large butcher knife in my face. I had wisely chosen to back up until I couldn't back up anymore because I was now against a wall. The surface that had stopped me from going any further just so happened to be the stained glass window that our Dad had installed beside the front door.

  Suddenly, and without a warning, I felt a knee strike me sharply in a place that God had never intended for boys to be struck. I violently doubled over, which unfortunately meant that my backside went right through that stained glass. Dad failed to see any humor in this, and among other punishments, my brother and I had to pay for a new window.

  The situations in regards to my brothers, was, however, not what I had come to fear the most during my growing up years. The possibility of contracting rabies was the prevailing thought that kept me in a state of hyper-awareness. There seemed to be a lot of chatter surrounding this hateful disease in the seventies and the eighties...or so it seemed to be in my young mind. So much so, that it appeared to me that every time I was turning around, someone was engaged in a conversation about a rabid animal...or, statistics about how rampant the disease was and how likely you were to be bitten by an infected animal. The subject of rabies even seemed to invariably turn into a discussion about someone they knew who recently had started foaming at the mouth, and contracted Lockjaw.

  It didn't help that I grew up on a small farm, and had constant contact with animals. The images in my mind, and the general air of rabies paranoia were not an overall encouragement, either...being highlighted, and becoming the source of Hollywood fare...showcased in such movies as Old Yeller, and the nineteen-eighty three suspense movie Cujo.

   The most worrisome detail, and I think what freaked me out the most, was the dreadful and painful cure to which one would be subjected. I wasn't ever really sure if there was any truth to the rumors, but the urban legend went that the only way to treat the disease was to undergo a series of injections. These shots were administered by use of a large needle and went straight into the abdomen. The details of the cure might have been correct, but as a kid who hated needles of any kind, I hoped with everything that I could muster that I would never have to endure this….and apparently, this seemed to work out because I never did have to undergo the dreaded rabies needle. Eventually, I grew out of my paranoia and went on to other things.

  I remained worry free, concerning the possibility of contracting any form of a disease, until about the age of thirty-eight. I began to hear murmurs of a rare illness that had been labeled as the Upright Bug. The rumor was that those infected by the sudden, and rare disease, would begin to experience great balance, speak clearly, show signs of eating and drinking without choking, have the dexterity to manipulate small objects and other physical non-difficulties.

  At the point in which I became aware of the Upright Bug, I also became aware of how common and widespread it had become. However, before the root of worry even began within me, I learned that a natural resistance to the devastating disease had developed in my body. This particular form of immunity had come to be known as Spinocerebellar Ataxia, but was, as I quickly learned, just a small fraction of a larger group of uninfected people, who had come to be known as The Exceptionally Gifted, or Handicapped for short.

  I have since learned that there are several strains of the Upright Bug. One of those strains infects the host in the same general way as all the other forms, with good balance….etcetera, but which also develops a sense of jealousy within the host, a sense of envy that is aimed towards the Gifted. They begin to manifest this in two different ways. Either they become rude, and act arrogant to the point of cruelty in an effort to mask their true feelings of envy, or they begin to mimic the physically challenged and try to include themselves by taking on, and assuming a certain degree of likeness to those who are truly handicapped.

  These manifestations appear to be rather pathetic, and one comes to almost pity this kind of Uprightly infected. Their attempts at a pure life can be as simple as trying to park in a handicapped parking space. They may say that it is for convenience, or they may appear to be completely uncaring, but I for one am not fooled for a second. They park in those spots purely out of jealousy.

  They may also try to achieve a life of physical limitations by drinking themselves into an inebriated state. As they indulge, they celebrate and have fun, because they know that they are quickly approaching the Gifted, but they always return to an infected reality. Their feeble efforts at impairment have proven to be only temporary. The headaches, and general hangover feelings that these people experience afterward are nothing more than the depression they feel upon this revelation.

  Another form of the Upright Bug is found in a group of individuals that have come to be known as the Passionately Reformed. This unique group is able to walk in both worlds. While dealing with some of the problems that arise in the Upright Bug world, they are also able to walk alongside the Gifted, helping them, and often entering into their world in a way that is truly inspiring.

  The presence of the Passionately Reformed in my life serves as a constant reminder of what the Upright people go through on a daily basis...and that helps to keep me humble.

My thoughts on this subject are continued in chapter 17...

Micróbio Seguro para a máquina de lavar louça

Crescer era por vezes, uma aventura maravilhosa, e outras vezes foi....bem,  parecia estar mais perto de um exercício experimental que nunca mais iria acabar bem. Cresci com dois irmãos mais velhos, que implicavam comigo, e me batiam por inúmeras razões, (as suas razões favoritas, claro, porque  simplesmente eu estava vivo, respirando, e prontamente disponível).

Permita-me explicar o que a palavra "disponível", significa neste contexto. Ambos os meus irmãos acreditavam e apoiavam, o direito de delegar. Poderia ser qualquer coisa, mas, principalmente, era o que eles não queriam fazer, ou uma tarefa considerada de ser indigna do seu tempo. Sendo o irmão mais novo, significava que era o destinatário directo dos seus direitos de delegação, ou, por outras palavras, eu era o incumbido. Então, com isso em mente, o termo disponível significava que não tinha de necessariamente estar presente...eles iriam me procurar.

Claro, havia um factor que envolvia o acto de uma delegação bem-sucedida, que garante que as coisas se passavam sem problemas. E esse factor era simplesmente baseado se meus pais estavam por perto. Os nossos pais delegavam certas tarefas aos meus irmãos mais velhos, que por sua vez iriam passar isso para mim quando os nossos pais saíam á noite.

Os meus pais ainda mal tinham entrado no carro, e a sair da garagem e já ouvia o meu nome. Tenho certeza de que, se a memória não me falha, que esta era uma das únicas vezes que os meus irmãos utilizavam o meu nome. Na verdade, eu cheguei a pensar que eles não sabiam o nome daquele que eles, chateavam...mas isto,  para minha alegria, confirmavam que sim...sim, eles sabiam.

A pergunta óbvia é: porque não me escondia, ou inscrevia-me numa forma de Protecção Federal, ou sair do país, sempre que ouvia os meus pais a planear sair à noite? Qualquer um destes poderia ter funcionado bem, como solução para evitar o problema, uma solução que me ocorre agora, mas, aparentemente não me ocorreu na altura.

Isto aconteceu tantas vezes, que em retrospecto fico muito surpreso comigo mesmo por não  ter tomado mais medidas preventivas. Parece, porém, que eu ou me esquecia entre cada acontecimento, o que já mostra problemas com a minha  memória a curto prazo, ou então fui optimista,  e esperava que as coisas seriam diferentes da próxima vez. Mas nunca foi.

Existem dois tipos de memórias que eu tenho daqueles tempos, e ambas tem origem dentro de uma memória maior. Toda a memória estava baseada num padrão central, que serviu como base principal para a maioria destas memórias. Pouco antes de eles saírem de casa para a noite, os meus pais instruíam o irmão mais velho a fazer certas tarefas necessárias antes de eles  chegarem a casa. Parecia que a louça estava sempre a desempenhar um papel significativo nisto, e nessa noite, em particular, o balcão estava cheio de louça suja que precisaria de ser lavada, seca e arrumada.

Os meus pais não tinham uma máquina de lavar a louça na altura, mas tinham várias máquinas de lavar louça manuais...e os meus irmãos, em particular, tinham uma favorita que gostavam de usar quando meus pais estavam ausentes. É isso mesmo; era eu. Assim que eles saiam à porta para fora, o ritual  começava.

Havia uma outra parte do padrão que eu ainda não mencionei, mas uma que desempenhou um papel significativo na interacção. Essa parte foi a resistência que eu sempre parecia tentar. Isso sempre aconteceu da mesma forma... diziam-me o que fazer, seguido pela minha imediata recusa de cumprir. Eu então, suportava pelo menos, cinco minutos a ser convencido, até que eu concordasse que lavar  toda a louça era um bom plano, e o melhor para todos.

Depois de ser libertado da tortura, eu recuperava a minha inteligência, e corria a gritar que eu não ia fazer o que eles tinham tão gentilmente sugerido. Esta tortura humanitária, era repetida pelo menos mais duas ou três vezes, até eu concordar. Independentemente deste facto, porém, o meu irmão ia achar necessário alterar a persuasão  não-tão-gentil para a próxima fase.

Esta fase foi bastante simples. O meu irmão levava-me ao chão, com os joelhos sobre os meus ombros, e deixava grandes quantidades de cuspo cair da sua boca. Estas enormes bolhas de cuspo chegavam a poucos centímetros da minha cara antes de ele as chupar novamente, evitando temporariamente qualquer desastre, (só algumas vezes ele não foi capaz de chupar o cuspo e caiu sobre mim). Finalmente, com o meu espírito fragilizado um pouco mais do que o normal, eu acabava por ceder às suas exigências.

A primeira memória que se destaca nesta altura é que meu irmão mais velho ignorou torcer o meu braço e em vez disso, foi directo para a ameaça de me fazer comer as suas meias sujas, se eu não fizesse o que ele mandava. Eu, infelizmente, pensei que isso era ridículo e altamente uma ameaça improvável, e assim  ingenuamente, pensei que ele não estava a falar a sério. Ele empurrou-me para baixo, removeu as suas meias sujas e fedorentas, e enfiou-as na minha boca. Apenas me lembro que tinham um ligeiro sabor a frutos secos, juntamente com vários outros sabores desagradáveis, não identificáveis e únicos, e ainda hoje, tenho um gosto a algodão na boca que eu acredito remonta a este acontecimento há quase quarenta e cinco anos atrás.

A segunda memória que tenho, cerca da mesma altura, envolveu o meu outro irmão. Seus dois passatempos favoritos eram brincar com facas afiadas, e atormentar o seu irmão mais novo. Muitas vezes, ele decidia evitar intermediários ...e durante este incidente em particular, ele agitava uma grande faca na minha cara. Eu sabiamente escolhia recuar até que eu não podia recuar mais, porque agora eu estava contra uma parede. Esta impediu-me de recuar mais longe assim como o vitral que o nosso Pai tinha instalado ao lado da porta da frente.

De repente, e sem aviso, senti uma joelhada  num lugar onde Deus nunca tinha destinado que os meninos fossem atingidos. Eu dobrei-me com dores, o que, infelizmente, resultou no meu rabo a enfiar-se através do vitral. O meu pai não conseguiu ver qualquer humor, entre outros castigos, o meu irmão e eu tivemos  que pagar por uma nova janela.

As situações em relação aos meus irmãos, ficou não no que eu tinha mais medo durante a minha infância. A possibilidade de contrair a Raiva era o pensamento dominante que me manteve n um estado de consciência. Parecia haver muita conversa sobre esta odiosa doença nos anos setenta e oitenta ...ou assim eu pensava na minha mente jovem. Geralmente parecia que cada vez que eu estava passando, alguém estava envolvido numa conversa sobre um animal raivoso...ou, estatísticas sobre a frequência da doença, e  a probabilidade de ser mordido por um animal infectado. O assunto da raiva até parecia que invariavelmente se transformava numa discussão sobre alguém que conheciam que recentemente começou a espumar pela boca, e contraiu Tétano.

Não ajudava o facto de eu ter crescido numa pequena fazenda, e tinha contacto constante com os animais. As imagens em minha mente, e a paranóia geral sobre raiva paranóia não foram um incentivo, ganharam até, um lugar de destaque, tornando-se uma fonte de temas para filmes de Hollywood ...apresentando filmes como Old Yeller, e o filme 1983 e três filmes de expectativa  de Cujo.

O detalhe mais preocupante, e eu acho que o que mais me preocupou foi a terrível e dolorosa cura, a que se era submetido. Eu não estava realmente certo se havia alguma verdade nos rumores, mas a lenda urbana era que a única forma de tratar a doença era submeter-se a uma série de injecções. Estas eram administradas utilizando uma agulha grande  directamente no abdómen. Os detalhes da cura pode ter sido correcta, mas como uma criança que odiava agulhas de qualquer tipo, esperava que nunca teria de aguentar isso....e, aparentemente, isto parecia estar a funcionar, porque eu nunca tive de sofrer a temida agulha da raiva. Eventualmente, eu ultrapassei a minha paranóia e segui para outras coisas.

Continuei sem preocupações, sobre a possibilidade de contrair qualquer forma de doença, até aproximadamente a idade de trinta e oito. Eu comecei a ouvir falar de uma doença rara que tinha sido rotulada Micróbio Vertical. O rumor era de que as pessoas infectadas pelas súbitas,  doenças raras, começavam a experienciar um grande desequilíbrio, não falar claramente, mostrar sinais ao comer e beber sem engasgar, tem a destreza para manipular pequenos objectos e outros com dificuldades físicas.

No ponto em que eu me tornei ciente dos Micróbios Verticais, eu também me tornei ciente de como comum e generalizada se tinha tornado. No entanto, antes de a preocupação se enraizar em mim, eu aprendi que uma resistência natural à doença devastadora desenvolveu-se no meu corpo. Esta forma particular de imunidade tinha vindo a ser conhecido como Ataxia Spinocerebelosa, mas foi, como eu rapidamente aprendi, apenas uma pequena fracção de um grupo maior de pessoas não infectadas, se tornem conhecidos como Excepcionalmente Dotados, ou Deficientes para ser breves.

Eu aprendi mais tarde que existem várias estirpes do micróbio Vertical. Uma destas estirpes infecta a pessoa da mesma forma como todas as outras formas, com bom equilíbrio....etc, mas que também desenvolve um sentimento de ciúme dentro da pessoa, um sentimento de inveja, que é voltado para os Superdotados. Eles começam a manifestar isso de duas maneiras diferentes. Eles tornam-se rudes, e actuam arrogantemente a ponto de ser cruel, em um esforço para mascarar seus verdadeiros sentimentos de inveja, ou eles começam a imitar as pessoas portadoras de deficiência e tente incluir-se por assumir, e assumindo certo grau de semelhança para aqueles que são verdadeiramente deficientes.

Essas manifestações parecem estar um pouco patéticas, e quase mostra pena deste tipo de micróbio vertical. As suas tentativas de uma vida pura podia ser tão simples como tentar estacionar num espaço de estacionamento para deficientes. Eles podem dizer que é por conveniência, ou eles podem parecer completamente insensível, mas eu não sou enganado nem por um segundo. Eles estacionam nesses sítios apenas por inveja.

Eles também podem tentar alcançar uma vida de limitações físicas, bebendo até ficarem embriagados. Enquanto eles ficam satisfeitos, celebram e se divertem, porque eles sabem que eles estão rapidamente a aproximar de um Talento, mas voltam sempre para uma realidade infectada. Os seus fracos esforços, de enfraquecimento provaram ser apenas temporário. As dores de cabeça e  sentimentos de ressaca  que essas pessoas sentem depois são nada mais do que a depressão eles se sentem sobre esta revelação.

Outra forma do Micróbio Vertical é encontrada num grupo de indivíduos que têm vindo a ser conhecidos como Apaixonadamente Reformados. Este grupo único é capaz de caminhar em ambos os mundos. Apesar de lidar com alguns dos problemas que surgem no mundo do Micróbio Vertical, eles também são capazes de caminhar lado a lado com o talentoso, ajudá-los, e muitas vezes entrando em seu mundo de uma forma que é verdadeiramente inspirador.

A presença do Apaixonadamente Reformado na minha vida serve como um lembrete constante do que as pessoas infectadas passam no dia a dia...e isso ajuda-me manter a humildade.

Os meus pensamentos sobre esse assunto continuam no capítulo 17...

The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 15 Full Disclosure

The audio version is available here: www.youtube.com/watch?v=pdgGWw3VGgU
A Portuguese version is available at the end of the English version.

Words of  Megan Wolfer…

    After many years of training, I think I have obtained a 6th sense. This being that I can pick out any obstacle that might be challenging for my dad. I can see it from miles away and then figure out different routes to avoid such obstacles. I also know that sometimes I will need to walk closer to him in case I need to grab his arm for stability. I’ve also become very good at reading his movements. I can tell when a situation might escalate and result in my Dad falling before it happens. Now the trick is actually moving in, in time to stop it from happening. I don’t even realize that I do these things anymore. It has become a regular habit to watch out for him. Even though he probably doesn’t like this sort of attention. He is very sneaky sometimes. Being the selfless person that he is, he doesn’t like to make us worry any more than we already do; so he doesn’t tell us about falls and injuries that happen when we aren’t around. Little does he know that this has heightened our senses even more. Now we look for any signs that he may be hurting in case he decides to keep secrets from us.  

                                            ………………………………………..

    I'd like to recommend that it be made an official rule that any new diagnoses of SCA would also come with a document of permission, or a user agreement. I didn’t receive any such forms….but believe that they could have been extremely helpful. I think that doing so could be a positive step for future generations because providing this kind of document would consist of a full disclosure of all the ins and outs of the condition...therefore a well-informed decision could then be made. I can't seem to fathom a situation in which anybody would actually sign one of these neurological documents…..but, I guess you never know.

 It just seems that everywhere we turn, and before we can engage in a growing number of activities, we need to first sign a variation of a user agreement, or at least acknowledge that we read one…. which, in varying forms of legalized wording, declares that we have now read and understood the governing rules. Unfortunately, like a lot of other people, I usually don't take the time to read any of these lengthy waivers before I sign them. Most of these various forms of waivers are standard, and if anything I might skim the document before I commit. But, you can bet that I'd have thoroughly scrutinized beforehand any document of consent that was about a life-changing neurological disease….. and you can believe that I would have had some questions for the Doctor.

  "Uh…. Doc, I can't help noticing that the second paragraph on the first page says something about deceitful nerves….something called neuropathy? Yeah….I think that's one area where I will be requiring a little more information…...." And, I imagine, the Doctor would have tried to answer this question in a medical way that I probably wouldn't have completely understood.

  It may be a hard medical concept to explain, or understand if, let's say, your goal is to have a clear and accurate picture of the inner workings of the body. If you want a quick and easy explanation, then it's quite simple, and can be explained in easy to understand terms. So, let me break it down for you: The town sheriff (Cerebellum) has had his hours cut by the town or city board (Neurological Disease), and the pillars of the community (Nerves) have begun to experience some new freedoms. Some of these community pillars (again Nerves) have decided to express their new freedoms by acting in a contrary and unseemly manner (Neuropathy), which leads to participation in acts of civil unrest (weird and random pains).

  I have decided that the best kind of descriptive name for this sort of phenomenon would be, The Winds Of Neuropathy. Just like regular winds, these types of winds can range anywhere from dark and violent, to a constant whisper (I would have said gentle whisper, but gentle is not a word that has anything to do with these particular winds).

  My interactions with the "winds" have proved them to be random, relentless, frustrating, very distracting, and in general, an immense pain in the…(fill in space),......and yes, all these are true and are usually happening at the same time. Gentle, though? No, not even close.

  I never saw this kind of disclosure on any document, or user agreement beforehand. There are other areas in which the possession of any foreknowledge would have been very useful, and potentially changed the outcome. These include eating, awkwardness in crowded social gatherings, driving a car, walking on uneven ground, and trying to move gracefully in tight spaces (and when I say tight spaces I mean any situation that provides me with less than a two-foot buffer zone on any given side).

  There is a possibility though, that this is the whole point. If all of the conditions pertaining to future challenges, and frustrations were first spelled out for us on a document, none of us would have ever accepted them. I know that I would have never signed on the bottom line when I had first read the SCA sales pitch. That is, of course......

  Unless all of the positives had also been clearly spelled out. Even so, this does not mean that I am saying that I definitely would have signed up for a lifetime supply of Ataxia. No, not at all....but I do want to make it clear that I am acknowledging that there have also been some positives that have come out of my handicap. It has slowed me down and given me more time to reflect on my life and the lives around me. It has made me a more thoughtful, compassionate, and understanding person.

  I have met through social media and many support groups, literally hundreds of people from around the world that I would never have had the cause to reach out to, before a diagnosis of SCA. I will not assume to speak for anyone else, when I say that, in light of these things….I think that there have definitely been a few even trade-offs.

  Again, though, this is all in hindsight….because as far as I know, no pre-existing form will provide us with full disclosure. The way that I see it is, that it's not about what I knew before my SCA….It's what I've learned after, and how I choose to live with this knowledge.

   But maybe...just maybe, there could be a childhood vaccine for Ataxia.

    I didn't get my first cavity until I was nineteen. Why, exactly, am I telling you this? Well...it is not because I'm thinking that this is information that you necessarily need to know. Nor can I imagine that you might need this knowledge if you ever find yourself entrenched in a heated game of Trivial Pursuit. If you will indulge me...and hang with me for just a few minutes, I think then you will understand in which direction I am heading...and hopefully it will turn out to be something that you can really sink your teeth into.

    I truly believe that my lack of childhood cavities was due to the fact that I grew up in a home where personal hygiene and dental care were very important. From as far back as I can remember my mother would give my brothers and I a small fluoride pill every morning.

   If I could have taken a small anti-Ataxia pill when I was a kid…..maybe my body would have developed an enamel that would have kept the rotting cavity of SCA from forming….it’s a nice thought, anyway.

A divulgação completa

As palavras de Megan Wolfer...

  Depois de muitos anos de treino, eu acho que adquiri um 6º sentido. Isso quer dizer que eu consigo identificar qualquer obstáculo que possa ser desafiante para o meu pai. Eu consigo distingui-lo a quilómetros de distância e, em seguida, encontrar rotas alternativas, para evitar esses obstáculos. Eu sei também que às vezes necessito de andar mais perto dele, caso precise de segurar o seu braço para lhe dar mais estabilidade. Também me tornei muito bom a entender os seus movimentos. Eu consigo adivinhar quando uma situação pode levar o meu Pai a cair, antes que isso aconteça. Agora, o truque é, na verdade, estar lá, a tempo de impedir que isso aconteça. Eu nem dou conta que faço isso automaticamente. Tornou-se um hábito regular, estar atento a ele. Apesar de ele provavelmente não gostar deste tipo de atenção. Ele é, por vezes, muito sorrateiro. Sendo a pessoa altruísta que ele é, não gosta de nos preocupar mais do que já fazemos, por isso ele não nos conta sobre quedas e lesões que acontecem quando não estamos lá. Ele não faz ideia que nos pôs mais alerta. Agora procuramos qualquer sinal de que ele possa não estar bem, ou caso ele esteja a esconder alguma coisa de nós.  

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    Acho que deveria recomendar que seja feita uma regra oficial, que o diagnóstico de SCA venha também com um documento de autorização, ou de um acordo de utilizador. Eu não recebi esses documentos ....mas confesso que teriam  sido extremamente úteis. Eu acho que isso poderia ser um passo positivo para as gerações futuras, porque apresentar este tipo de documentos consistia de uma divulgação completa de todos os prós e contras desta condição..., poderíamos tomar decisões bem informadas. Eu não consigo imaginar uma situação em que alguém, na verdade, assinaria um desses documentos neurológicos mas, talvez, quem sabe.

 Parece que para o lado que nos viramos,  e antes de nos envolvermos num grande número de actividades, precisamos primeiro assinar uma variação de um acordo de utilizador, ou pelo menos reconhecer que fizemos a sua leitura .... que, em várias formas de linguagem legal, declara que já lemos e compreendemos os princípios que a regem. Infelizmente, como muitas outras pessoas, eu não costumo gastar tempo a ler esses longos formulários antes de os assinar. A maioria desses formulários são todos iguais, e talvez eu apenas daria uma olhadela no documento antes de o assinar. Mas, pode ter a certeza que eu teria examinado em profundidade, antes de assinar qualquer documento de consentimento sobre uma doença neurológica, que pode mudar a vida..... e acredite que eu teria algumas perguntas a fazer ao Médico.

  "Uh.... Doutor, eu não posso deixar de notar que o segundo parágrafo na primeira página diz algo sobre  nervos a funcionar mal....algo chamado de neuropatia? Sim....Eu acho que é uma área onde eu exijo um pouco mais de informação......." E, imagino, o Médico tentaria responder a esta questão  em termos clínicos e eu provavelmente não teria entendido tudo.

  Talvez seja um conceito clínico difícil de explicar, ou entender, se, por exemplo  o seu objectivo é ter uma imagem clara e precisa do funcionamento interno do corpo. Se deseja uma explicação rápida e fácil, então é muito simples, e pode ser explicado em termos fáceis de entender. Então, deixe-me explicar: O Chefe da cidade (Cerebelo) sofreu um corte no seu horário, cortado pela gerência da cidade  (Doença Neurológica), e os pilares da comunidade (Nervos) começaram a experimentar algumas novas liberdades. Alguns destes pilares da comunidade (novamente Nervos) decidiram expressar as suas novas liberdades, agindo ao contrário e de forma  imprópria (Neuropatia), o que leva a participação em actos de distúrbios civis (estranho aleatório e dores).

  Decidi que o melhor tipo de nome descritivo para esta espécie de fenómeno de ser, Os Ventos da Neuropatia. Assim como os ventos normais, esse tipo de ventos podem variar desde sombrios e violentos, para um sussurro constante (eu teria dito sussurro suave, mas suave, não é uma palavra que tem alguma coisa a ver com estes ventos).

  Minhas interacções com os "ventos" provou que estes são aleatórios, implacáveis, frustrantes, muito perturbadores, e, em geral, uma imensa chatice,......e sim, todos esses são verdadeiros e acontecem ao mesmo tempo. Gentil, embora? Não, não chega nem de perto.

  Eu nunca vi, inicialmente, esse tipo de divulgação em nenhum  documento, ou do contrato do utilizador. Existem outras áreas em que o conhecimento prévio teria sido muito útil, e, possivelmente alterado o resultado. Estes incluem comer, constrangimento em  encontros sociais com muita gente, conduzir um carro, caminhar num terreno irregular, e tentar movimentar-se graciosamente em espaços apertados (e quando eu digo espaços apertados, quero dizer, qualquer situação que me fornece a menos de dois metros de zona livre para qualquer dos lados).

  Existe a possibilidade, porém, que isto é a ideia. Se todas as condições relativas aos desafios do futuro, e frustrações nos fossem indicados num documento, previamente,  nenhum de nós teria aceitado. Eu sei que eu nunca teria assinado na linha do fundo, depois de ler o que vinha incluído na compra de SCA. Que é, claro......

  A não ser que todos os pontos positivos também tinham sido claramente enunciados. Mesmo assim, isso não significa que eu estou a dizer que definitivamente me inscreveria num programa de Ataxia para toda a vida. Não, não....mas quero deixar claro que estou a reconhecer que tem havido, também, alguns pontos positivos resultantes desta deficiência. Ela tornou-me mais vagaroso e deu-me mais tempo para reflectir sobre a minha vida e a dos outros que vivem á minha volta. Tornou-me numa pessoa mais atenciosa, com compaixão e compreensiva.

  Eu já conheci através das comunicações sociais muitos grupos de apoio, literalmente, centenas de pessoas de todo o mundo que nunca teria conhecido antes do diagnóstico da SCA. Eu não vou assumir  estar a falar em nome de ninguém, quando digo que, à luz destas coisas....Eu acho definitivamente existem alguma vantagens.

  Novamente, embora, isso tudo é, em retrospectiva....porque tanto quanto sei, nenhum formulário com informação prévia ia nos proporcionar a informação completa. A maneira como eu vejo é que não se trata da minha informação antes da minha SCA....mas sim o que eu aprendi depois, e como decido viver com esse conhecimento.

   Mas talvez...apenas talvez, poderia haver uma vacina na infância para a Ataxia.

    Eu só tive primeira cavidade nos dentes aos dezanove anos de idade. Porque estou a contar isto, a vocês, exactamente? Bem...não é porque acho que esta informação é   necessariamente precisa para si. Nem imaginar  que vai precisar deste conhecimento se alguma vez estiver num jogo desafiante de Trivial Pursuit. Se me der licença... preste atenção durante alguns minutos, eu acho que vai entender até onde eu quero chegar, ...e espero que vai ser algo que você realmente vai gostar.

    Eu realmente acredito que a minha falta de cavidades nos dentes na infância, foi graças ao facto de ter crescido  numa casa onde a higiene pessoal e cuidados dentários foram muito importantes. Desde que me lembro a minha mãe dava-nos a mim e aos meus irmãos, um comprimido pequeno de flúor todas as manhãs.

   Se pudesse ter tomado um pequeno comprimido anti-Ataxia quando era criança.....talvez o meu corpo teria desenvolvido um,  cito, esmalte, que evitava o apodrecimento da cavidade do SCA, ....era uma boa ideia, de qualquer maneira.

The Last Laugh...Based On A True Story...Chapter 14...So, Where's All The Bouncy Stuff?

This chapter is also available in a Portuguese version which begins after the English version
This is also available as an audiofile...www.youtube.com/watch?v=0hrXUCg78YU

The words of Kameron Wolfer…

My dad’s story, he would say, is first and foremost centered on his faith of Jesus Christ and on the will of God the Father.  I would also say that it is a testimony to the hope in the human spirit that comes from that faith.  In other words, my dad could have given up immediately following his diagnosis.  He could have let that knowledge best him. He could have chosen to withdraw emotionally from his family, using the excuse of his disorder as his crutch.  BUT HE DIDN’T.  He instead became a witness to the fact that we need to carry the cross of our lives with thanksgiving and faith that it will not always be ours to bear. He even now stands to encourage others with ataxia to keep fighting. Fight and be thankful for the ability to fight.   

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  The thought occurs to me that there lies a distinct possibility that my life, up to this point, could have gone considerably smoother. That a lot of things might be moving along super right now if, let's say, the creators of all the fun-filled rubberized toys, would simply get on the ball….uh, as it were….and pay attention to anyone over the age of thirteen. I'm sure that they would have a rather healthy bottom-line sales quota if they would just endeavor to make things that are bouncy, and at the same time, practical. These items could even be entertaining, providing hours of childlike rapture, and joy...so long as they also proved to be useful at the same time.

  The term useful, for me, would be the absence of the need to continually stoop down to the floor to retrieve a large variety of….well, it's a pretty comprehensive list…..one that includes almost everything. If the items that I dropped could bounce back up to me….that would be amazing. Anything and everything that I had intentioned, from the very beginning, not to bobble…..and inevitably lose control of.

  The list would not necessarily need to cover everything though, just almost everything. I wouldn't ALWAYS have a need for the instant bounce-back convenience. If for one reason or another, I was dropping a dime, a hint, a name, a pin, or a shoe, (unless it was an actual shoe, because then I would need it to return to me).  I mean, who would want to be in a serious situation where they had to drop a shoe...only to have it return to you….catch it, and then have to drop it again…. usually having the shoe drop once is entirely sufficient. No one wants the shoe to drop twice.  

  Other very useful products would include things like having tightly wound strings around most household objects. If the people at Yo-Yo could get a hold of this concept, and wrap themselves around this vision, I would then easily be able to retrieve dropped items with just a fractional upward movement of my wrist. Of course, the presence of Ataxia for me means that any fractional upward movements are really, nothing more than a vague interpretation of exactly how one defines a slight upward movement.

  Maybe some Nerf furniture. Now, that is a notion that strikes me as a potentially solid idea, and I think of it often, when I am checking on the structural integrity of our home furnishings, and appliances, with my toes, knees, elbows, or head. If the makers of Nerf products would just stop sponging off our adolescent desires, and stop inventing new ways in which to shoot foam darts at one another (how many ways can they make a toy gun, bazooka, or bow and arrow)? Instead, if they would start manufacturing things for practical household applications, I know I for one (and several of my other appendages) would very much appreciate the effort. Children today are already overloaded with more toys than I ever saw as a kid…. even though during every Christmas when I was growing up, I scoured through thick store catalogs that were full of desirable toys. Besides, I really don’t see a need for today's adolescents to have yet another way to shoot at each other.

   Over the span of my working years, I did a variety of different things, and the last five years were spent as a school custodian. The district that I worked for had four different buildings at the time, and I spent part of my five years with them as the only custodian, at the district's smaller Kindergarten and 1st-grade building.

  I didn't pay much attention to it then, but often think about the usefulness of the cushiony surface on which their playground was built. Gone are the days of playgrounds that were located on top of packed dirt... or asphalt, like when I was a kid. Back then, the unspoken definition of a minor scraped knee at recess was losing half a layer of skin on the blacktop in front of the cold, and unforgiving metal merry-go-round.

  Either that or while sliding down the two-story metal slide and hitting the small rubber mat at the bottom. The mat which was designed to transition you gently back onto the ground, after your sixty-five mile an hour travel, reentry, and touchdown back onto the playground. The speed may be a slight exaggeration, but we did achieve some pretty high velocities, because we would bring large sheets of wax paper to school, to ride down on, and aid us in our need for speed.

  The school Nurse/Head-Lunch-Cook would then slap a band-aid on your abrasion. If the wound was too big, or the blood loss was simply too high, they would perform a simple skin graft by nonchalantly removing a patch from your backside and applying it to the wound. Back then, they may have even pulled out all the stops and called your parents. Maybe.

  Any broken arm, split lip, or bloody nose, which was acquired while at recess, was worn like a badge of honor. There were times when we would even sneak behind the bus shed and have a good friend punch us in the nose. For no other reason other than that we could claim it to be a casualty of the playground experience. Okay, I know that's a slight exaggeration because anyone could punch you in the nose behind the bus shed...it didn't just have to be a good friend, anybody with a fist would do.

   But this is not the case today, because what the kids had at the school where I worked, was a surface to fall onto that was made up of rubber chips. The worst thing that faced them when they fell off the equipment was the need to brush themselves off when they stood up. The modern playground is making the need for any band-aids (as we knew them) to be obsolete. The only injuries that occur on the playground now happen when one child will run into another of their classmates because they were caught up in the imagination of their own world, and not paying attention to anything around them.

  Most of the time, when this kind of accident happens, the children involved in the mash-up will have hit their heads together in a sobering impact. It will be so hard in fact, that it will produce a deafening thud or giant cracking sound….and turn into a national school emergency. But, in my day? We would shake this kind of minor accident off, and chalk the encounter up to the beginning of a rousing game of tackle-tag.

   Back to my original point, though, which is that I could use the concept of a rubbery surface to fall on inside my house. No, it wouldn't be incredibly practical, but the results of any fall would seem to make up for any inconvenience. Especially if the surface was springy enough to propel me back into a standing position. There is a chance that I might even begin to get used to the idea of falling in this type of environment. I may even begin to enjoy it, and start to fall on purpose. Perhaps I would start then to vary my upward return to a standing position, by learning new tricks...like a half-twist, or a somersault before landing on my feet.

   In my youth, one of the ways that we showed true friendship, and comradery, was by sharing little jabs and insults with one another. One of those verbal jabs was to tell the other person that, in our opinion, they needed to spend some time in a rubber room. I mention this because of something that I said in a previous chapter…..that some of the things from my childhood pointed prophetically straight ahead, at the future me…..a rubber room isn’t looking like such a bad idea these days.

   Due to my strong tendency to run into walls, (I strongly thank Ataxia for this), there would be a significant benefit for me to be surrounded by rubber. Of course, my reason for assuming that cushioned walls would be a good thing for me is completely different from the insult of my youth. Suggesting that a friend needed to spend time in a rubberized environment was more of a show of deep concern for their mental state. Mind you, I’m not totally ruling out the “mental” part of that definition, but there is definitely a need now that leans heavier towards the need being more of a physical one.

   I can just imagine if some of my friends from days gone by could see me now…..they would most likely say something along the line of, “I told you so…..I knew you were in need of a rubber room!”

Então, onde está todas as coisas que saltam

Palavras de Kameron Wolfer...

A história do meu pai, que ele iria dizer, é, em primeiro lugar centrada na sua fé em Jesus Cristo e sobre a vontade de Deus Pai.  Gostaria também de dizer que é um testemunho da esperança no espírito humano que vem da fé.  Por outras palavras, o meu pai podia ter desistido imediatamente depois do seu diagnóstico.  Ele podia deixar que essa informação o desmoralizasse. Ele podia ter escolhido afastar-se emocionalmente da sua família, tendo como desculpa a sua doença.  MAS ELE NÃO O FEZ. Em vez disso ele se tornou uma testemunha para o fato de que precisamos levar a cruz das nossas vidas, em acção de graças e de fé, que nem sempre teremos que a suportar. Agora é ele que incentiva outras pessoas com Ataxia a continuar a lutar.  Lute e seja grato pela capacidade de lutar.   
                             ………………………………………………………...
  
O pensamento ocorre-me que aí reside uma possibilidade distinta que a minha vida, até este ponto, poderia ter ido consideravelmente mais suave. Que muitas coisas poderiam estar agora a decorrer muito melhor, por exemplo, os criadores de todos, os muito divertidos, brinquedos de borracha, simplesmente se tornavam muito eficientes....uh, e tivessem em consideração todos aqueles com mais de treze anos. Tenho certeza de que eles teriam uma  relativamente saudável  cota de vendas se eles simplesmente se esforçassem em fazer coisas  saltitantes, e, ao mesmo tempo, práticas. Esses itens podem até ser divertidos, proporcionando horas de entretenimento, e alegria infantil...desde que também sejam ao mesmo tempo úteis.


  O termo útil, para mim, seria a ausência da necessidade de continuamente se baixar para uma grande variedade de....bem, uma lista completa.....que inclui quase tudo. Se os itens que eu deixasse cair pudessem saltar novamente para mim....isso seria fantástico. Qualquer coisa e tudo o que eu tinha intencionado, desde o início, para não tremer.....e, inevitavelmente, perder o controlo. 


  A lista não deveria, necessariamente, cobrir tudo,  apenas quase tudo. Eu não iria ter SEMPRE a necessidade para o  retorno de conveniência, instantaneamente. Se, por uma razão ou outra, eu deixar cair um centavo, uma dica, um nome, um alfinete ou um sapato, (a menos que fosse realmente um sapato, porque então eu precisava que ele voltasse para mim).  Eu digo, quem queria estar numa situação grave, quando queria deixar o sapato no chão... e ele volta para si.... iria pegá-lo, para de seguida o atirar novamente.... geralmente no caso do  sapato atirá-lo uma vez seria suficiente. Ninguém quer deixar o sapato cair duas vezes.  


  Outros produtos úteis incluem coisas como ter cordéis enrolados à volta da maioria dos objectos domésticos. Se as pessoas que produzem os iós iós tomassem conhecimento deste conceito, e tivessem esta visão, eu então poderia, facilmente apanhar coisas que deixei cair com apenas um pequeno movimento para cima com o meu pulso. Naturalmente, com a presença de Ataxia, para mim, significa que qualquer pequeno movimento para cima é realmente nada mais do que uma vaga interpretação de exactamente como se define um ligeiro movimento para cima.


  Talvez alguma mobília Nerf. Isto é que é uma noção que me parece potencialmente uma ideia sólida, e eu penso nela muitas vezes, quando estou a verificar a integridade estrutural da nossa casa, móveis e electrodomésticos, com os meus dedos do pé, joelhos, cotovelos, ou da cabeça. Se os fabricantes de produtos Nerf parassem de aproveitar os nossos desejos de adolescentes, e parar de inventar novas maneiras de atirar dardos de espuma uns aos outros (de quantas formas podem fazer uma arma de brincar, bazuca, ou arco e flecha)? Em vez disso, se eles começassem a fabricar coisas práticas para aplicações domésticas, eu por exemplo (e vários dos meus familiares)  apreciaríamos muito o esforço. As crianças de hoje em dia estão sobrecarregadas com mais brinquedos do que eu vi quando era criança.... apesar de eu na época de Natal, enquanto crescia, percorria grandes catálogos de brinquedos desejáveis. Além disso, realmente não vejo a necessidade no presente de os adolescentes arranjarem outra forma de dar tiros uns aos outros.


   Ao longo dos meus anos de trabalho,  fiz uma variedade de coisas diferentes, e os últimos cinco anos foram passados a tomar conta numa escola. O agrupamento para o qual eu trabalhava tinha quatro edifícios diferentes na altura, e passei esses cinco anos com eles, como o único responsável no agrupamento desde os mais pequenos do jardim-De-Infância e o edifício destinado ao 1º ano. 


  Eu não prestava muita atenção na altura, mas agora penso muitas vezes na utilidade do piso mole utilizado para construir o espaço do recreio. Longe vão os dias em que os parques infantis, eram construídos com um piso de terra batida... ou asfalto, como quando eu era criança. Nessa altura, um pequeno arranhão no joelho, na hora do recreio, era perder  metade de da camada de pele no chão duro na frente do carrossel metálico.


  Ou seja, enquanto se desliza para baixo do escorrega metálico e cair num pequeno tapete de borracha em baixo. O tapete que foi feito para fazer a suave  transição para o chão, depois da descida a cento  e vinte km por hora, entrar novamente e cair no chão do  parque infantil. A velocidade pode ser um pouco exagerada, mas conseguimos atingir velocidades muito altas, porque trazia-mos folhas de papel de cera para escola, para escorregar, e isso ajudava-nos a ganhar velocidade.


  A Enfermeira da escola/Chefe das cozinheiras, punha um penso rápido no  arranhão. Se a ferida fosse muito grande, ou a perca de sangue fosse muito alta, então fariam um simples enxerto de pele tirando um pouco de pele das costas e aplicavam-na na ferida. Nessa altura, eles talvez chamassem os  nossos pais. Talvez.


  Qualquer braço partido, lábio aberto, ou nariz a sangrar, que aconteceu no recreio, era exibido  como um distintivo de honra. Houve até momentos em que nós nos escondia-mos por traz das garagens para um bom amigo nos dar um murro no nariz. Sem qualquer razão a não ser que ele se podia gabar de ser uma vítima da experiência do recreio. Está bem, sei que é um pouco exagerado, pois podia ser qualquer pessoa, a esconder a traz das garagens, para dar um murro no nariz ...não tinha que ser necessariamente um bom amigo, qualquer um com punho podia fazê-lo.


   Mas esse não é o caso hoje, porque o que os miúdos tinham na escola onde eu trabalhava, era uma superfície para cair, feita de quadrados de borracha. A pior coisa que lhe acontecia quando eles caíam de qualquer equipamento era a necessidade de se sacudir quando eles se levantavam. O parque infantil moderno tornou os pensos rápidos (tal como os conhecíamos) obsoletos. As únicas lesões que podem acontecer no parque infantil agora, é quando uma criança vai a correr contra outro dos seus colegas, porque estavam distraídos no seu próprio mundo, e não prestaram atenção ao que os rodeava.


  A maior parte do tempo, quando esse tipo de acidente acontece, as crianças envolvidas nesse batem com a sua cabeça no outro com um impacto preocupante. É tão violento, que na verdade, causa um barulho ensurdecedor ou um som alto....e se transforma numa escola nacional de emergência. Mas, no meu dia? Nós ignorávamos este tipo de acidente sem qualquer gravidade, e marcava-mos o próximo o encontro até ao início de um jogo empolgante de ataque.


   Retomando o meu ponto original, porém, o que é que eu poderia usar o conceito de uma superfície de borracha para cair dentro da minha casa. Não, não seria muito prático, mas os resultados de qualquer queda que parecia justificar   qualquer inconveniência. Especialmente se a superfície tivesse elasticidade suficiente para impulsionar-me novamente para a posição de pé. Há uma probabilidade que eu poderia até acostumar-me à ideia de cair neste tipo de superfície. Eu posso até começar a gostar e cair propositadamente. Talvez eu iria variar este cair e levantar, aprendendo novos truques...como uma meia-volta, ou uma cambalhota antes de pousar em pé.


   Na minha juventude, uma das formas que mostrava-mos amizade verdadeira, e  companheirismo, era através de partilhar  pequenos encontrões e insultos uns aos outros. Um desses insultos verbais, era dizer à outra pessoa que, na nossa opinião, precisavam de passar algum tempo no quarto de borracha. Eu menciono isto por causa de algo que eu disse num capítulo anterior.....que algumas coisas da minha infância apontavam profeticamente para o futuro, o futuro eu.....um quarto de borracha não me parece uma ideia muito descabida agora.


   Devido à minha forte tendência ir contra as paredes, (agradeço profundamente à Ataxia), seria significativamente benéfico para mim, ser rodeado por borracha. Claro, a minha razão para assumir paredes almofadadas seria uma coisa boa para mim, é completamente diferente do insulto da minha juventude. Sugerindo que um amigo necessitava de passar um tempo num ambiente de borracha era mais no sentido de mostrar uma profunda preocupação do seu estado mental. No entanto, eu não descarto totalmente a parte "mental" dessa definição, mas há definitivamente uma necessidade agora que se inclina mais para a necessidade mais física.


   Eu só imagino se alguns dos meus amigos do passado me pudessem ver agora.....eles provavelmente diriam algo como, "eu bem te disse .....Eu sabia que precisarias de um quarto de  borracha!"