http://jasonwolfer.blogspot.com/2017/06/the-last-laugh based-on-true-story.html
Here is the audio version....www.youtube.com/watch?v=cYcECtvCAfM
It was little things in the beginning. It was hard to know if they meant anything, Jason had never been accused of being graceful if you understand what I'm saying. There were more than his share of car wrecks, lost items and tragically gone awry projects. Lady Luck was not his friend. So when he started running into door frames, taking multiple tries to pick up things and had some injuries at work, I wasn’t sure if it meant more than just general clumsiness. When I asked him about it, it didn’t SEEM like it had been happening for a long time, it had happened so gradually. We thought it was probably an inner ear thing, easily curable. We went to the family physician. He put Jason through about two coordination tests and instantly referred him to a neurologist. Looking back, I don't think that we were that alarmed. Again, the minute-by-minute life as you live it out does not seem monumental.
So, it began. First, the neurologist ruled out a vitamin deficiency (by the way, I was hoping for this one), a heart condition, and a nerve condition. Guess what that left? The brain! An MRI revealed that Jason’s cerebellum was about half the size it should have been. The local neurologist referred us to the big city to confirm his initial diagnosis.
We loaded up the minivan and rolled into the dreaded traffic of a major city. We nervously found our way to the hospital (this was before GPS) and found a parking space. We sat in a waiting room and watched as patient after patient arrived and left. These folks were in MUCH worse shape than Jason, what were we doing here? There must be some mistake.
The much-esteemed doctor arrived and observed Jason for what seemed like five minutes and loudly announced that he indeed had a neurological condition, he would be using a walker soon and in a wheelchair within the next five to ten years. Thank you very much, don’t let the door hit you on the way out and make sure to pay.
The drive home was a blur for us … tears, disbelief, uncertainty … what could this, what does this mean? We shared the news with family and church, and then life continued. Jason would see a specialist every once in a while. His condition did slowly deteriorate but not in any significant way that appears to be noticeable to someone in the same house.
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The day had finally arrived: The day that I had decided on attempting to write a book.
The results of this effort lay in the pages that you are holding in your hand, and yes, this was the best that I could do. When I began this project, I asked myself what is it that I wanted to say, what are the ideas that I wanted to impart to readers?
I mean, I knew from the start how I wanted the book to end. I knew that I wanted to leave all of you with a summing up of just what it is that I believe my Spinocerebellar Ataxia had shown to me over the last thirteen years.
The question in my mind then became one of wondering if I wanted to wait until the last chapter to finally become serious? No, I thought, that really wouldn’t do….because what if this whole writing-my-own-book thing doesn’t turn out, and most of the people who start reading this book don’t finish it? They would probably write me off as a very silly, out of touch person, and doing so would be a monumental tragedy. (Well, sort of a bad thing, and a monumental travesty in my eyes.)
The other thing I considered was that I didn’t want to set my readers up for any form of failure. If you, the reader, would decide to quit before the last chapter, then this decision may lead to a feeling of inability to accomplish one of the goals that you may have established for yourself. Because goals are something that I see as important, and I have created two goals for myself where SCA is concerned: to take one day at a time and to keep moving forward always, even though I may stumble backward more than once (well, several times) each day.
Therefore with the reader in mind, and with the whole staying-oriented-towards-personal-goals theme that I was just talking about, (refer to the above paragraph if you have already forgotten and need a refresher), I have decided to begin the book by starting with the last chapter.
This way you can read all the way, starting with the daunting several-paragraph Foreword, and move on to the ending of the book. At this point, you can now quit in the knowledge that you have finished, officially having read the last chapter and therefore can check off another goal as completed: another book finished. Congratulations!
Of course, who are we kidding here, because now we all know that the ending is, in reality, just the beginning and any declaration that you finished the book is only correct on a technicality. It is only a partial truth. Sorry if this all seems to be a tiny bit confusing, I will now endeavor to move on from this circular form of logic and put an end to the whole discussion by beginning the book now…. with my final thoughts, as promised:
Everything that I have come to understand about my life with SCA, all that I have experienced from my diagnosis in 2003 to my current life experiences, lies in the body of one quote. It is a quote that I first became aware of about a year ago, and one that has become a part of the strength in my life. It has also begun to play an integral role in my desire and motivation to see that others grasp their physical handicap in a positive and constructive way.
“The hammer that shatters the glass is the same hammer that shapes the metal.” It is a quote that is said to be an old Russian saying. Was it? Well, I can’t say that I know anything about whether it was, or it wasn't, as this quote was heard on a television program….but whatever the case may be, I feel that it fits here perfectly. Because for me, the hammer in this quote was and continues to be Spinocerebellar Ataxia, and when it arrived unannounced on my doorstep it did indeed shatter everything that I thought I knew about my life.
Thirteen years ago I didn’t have a clear picture; I didn’t understand, what SCA would eventually look like in my life. I did, however, quickly come to feel that ataxia was going to try to break me through intimidation, general frustration, and discouragement. I felt that SCA wanted to push itself into my life while at the same time force the real me out, change me at my core. Why? Because it felt like it wanted to be the one to call all the shots and make all the decisions. My physical life was about to be moved in a direction that I never knew existed or had even thought was a possibility for my future. It made me more unclear than I had ever been before, and this hurt. I experienced uncertainty, and within that experience, I had a broad range of emotions and feelings to choose from, all of them leaning heavily towards being negative: anger, despair, and isolation.
As time passed, I came to realize that I didn’t have to stay in that place. I came to understand that I now had two new possibilities before me: I could remain shattered, or I could work with, through and in spite of my new physical challenges. I grabbed any lifeline that I could grab that promised to pull me past myself and my newly-shattered life. However, I soon discovered that I was trying to move forward under my own power and through self-motivation. (I was still trying to assert control on my terms.) Ataxia was proving to be a force that was bigger than what I could handle on my own.
In May of two thousand and twelve, I had to leave my full-time job because of the ceaseless and remorseless inner workings of SCA. This circumstance led to a time of re-evaluation in my life. I began to reach out … and for the first time, I earnestly searched for the support and encouragement from other people whose lives were presently undergoing an invasion, in the same way as mine.
Before I go any further, however, allow to me to back up a little, and explain to anyone who is reading this, and yet does not have a clear understanding of just exactly what the facts surrounding Spinocerebellar Ataxia are. SCA is a neurological disease that causes an atrophy or breakdown of the Cerebellum. The Cerebellum is an organ that has come to be known as the little brain. It is known by this name because it lies just below and slightly in back of the brain. The Cerebellum is responsible for filtering messages from the brain…. And then in turn re-sending those messages to various nerves located throughout the body, via the Spinal Cord. Once the impulses, and messages have been received by the relevant nerve, the corresponding muscles are then directed to do their part, in the performance and movement of routine tasks. Everyday movements, such as walking, running, and coordinated arm movements are just a few examples of this process. Many or most of an affected body’s motor functions are grossly limited to one degree or another.
A degenerating Cerebellum means that these messages, or reflex impulses, are now either being sent as incomplete signals to the nerves or not at all. Individuals with this disease are now highly compromised in areas of balance, like walking, and most of the areas that are common everyday processes…. things that are done on a regular basis, and that most people don’t even think about from one moment to the next. Everything now becomes a challenge...from eating and breathing to tying your shoes or getting yourself dressed.
So, back to May of 2012, it was exciting for me to discover that there was indeed a support group that met on a monthly basis near where I live, and in September of that year, I began attending. I learned many wonderful things, including this thought that occurred to me almost immediately: The idea that my life had always been in need of involvement on a personal level. I had been needing the personal interaction, the kind that only comes from meeting with other people, and letting them share and project themselves into my life. I was long overdue to have an honest face-to-face meeting with my disease. I needed to confront my neurological nemesis, look it straight in the eyes, and let it know that it was no longer the one who was going to call all the shots.
The social and emotional interaction with other people in the support group setting soon became a precious thing in my life. I went on to become the leader of this support group, and later, because I believe so strongly in the concept of meeting with other people who live with SCA, I started a second meeting in another city where I saw a need.
I have come through many experiences with SCA, and I now find myself at a place where I firmly believe that I need to see the hammer-that-shatters instead as, or also as, the-hammer-that-reshapes-the-metal. For me, this concept plays out in the thought that SCA has allowed me to begin to blend with other people, like a strong metal. It has allowed me to share in, and about other experiences, which has made me a stronger, a better understanding, and a more compassionate person.
Please don’t misunderstand what I am saying. There are still many undesirable physical effects of SCA, for which there has been absolutely no love lost. I really can’t imagine that I will ever enjoy the experience of making multiple attempts at putting a lid back on a bottle or walking like a drunken sailor, or randomly choking on any and everything, including the air that I breathe.
However, there were several steps that I had to take before I could arrive at this place (the place of being able to feel and acknowledge any form of acceptance, or even gratitude).
The beginning of the journey for me was the road to acceptance. I had to realize that all of my wishes that the diagnosis was not real, and my anger at the whole seemingly unfair situation were not going to change a thing. As a matter of fact, I realized that those empty wishes and a hostile attitude would only produce other unhappy people around me. I could become entrenched in bitterness, and live to be a grumpy and miserable old man, or I could choose to give myself the permission that I needed to be me, (while acknowledging that I would still feel frustrated at times) and to move on from that place. I also had to embrace my disease, and learn to work with it, around it, and in spite of it. I had to arrive at a place where I am okay with who I am, and the challenges that are continuously a part of my life.
I have also come to understand that I am in the position that I find myself currently in, because of the SCA. Which leads me to a final thought, and encouragement to you the reader that I would like to leave with you as the book comes to a close … (you know before you might go on to start the book). It is the idea that we all have struggles and frustrations that have been brought about by our different forms of handicap. Those of us with disabilities have also experienced varying degrees of success, have discovered large quantities of valuable knowledge, and over the years have found a wealth of humor. Humor that helps us deal with the reality of our situation. Let me tell you, humor is incredibly valuable, and it can be a very powerful thing in someone else’s life. Humor can bring a certain amount of healing, and give us a boost of strength as we try to cope every day with our struggles.
Do not ever underestimate your importance, my friend. I encourage all of you to take any opportunity you can to share your life experiences with SCA with someone who might be currently struggling. Hearing from other people who were open and willing to share their struggles, victories, and successes showed me that a victorious life inside SCA is possible. It made a world of difference in my life. I would like to see it make a difference in someone else’s life also.
Aqui está uma versão áudio (inglês)....www.youtube.com/watch?v=cYcECtvCAfM
No início....As palavras da Melissa Wolfer (minha esposa)...
Eram poucas e pequenas coisas no início. Era difícil saber se estas tinham algum significado, o Jason não era conhecido por ser gracioso, se entende o que eu quero dizer. Teve mais que a sua cota de acidentes de carro, percas e projectos que tragicamente não tiveram sucesso. A Sorte não estava do seu lado. Então, quando ele começou a ir contra os aros das portas, fazer várias tentativas para pegar as coisas e fez alguns ferimentos no trabalho, eu não tinha certeza que isso significava mais do que apenas uma falta de jeito geral. Quando o questionei sobre isso, não parecia que estava a acontecer já algum tempo, foi acontecendo de forma gradual. Nós pensamos que era, provavelmente, um problema do ouvido interno, facilmente tratável. Fomos ao médico de família. Ele fez dois testes de coordenação ao Jason e encaminhou-o imediatamente para um neurologista. Olhando para trás, penso que não ficámos muito assustados. Então a vida que se vivia no dia-a-dia, não parecia um problema monumental.
Então, assim iniciou. Primeiro, o neurologista descartou a possibilidade de uma deficiência de vitaminas (eu desejava que fosse isso), um problema cardíaco ou neurológico. Adivinhe o que sobrou? O cérebro! Uma ressonância magnética revelou que o cerebelo do Jason tinha cerca de metade do tamanho que deveria ter tido. Os neurologistas locais referiram-nos para a cidade maior para confirmar o seu diagnóstico inicial.
Nós carregámos o carro e enfrentamos o temido tráfego de uma grande cidade. Nervosamente descobrimos o caminho para o hospital (isto antes do GPS) e encontramos um espaço para estacionar. Sentámo-nos na sala de espera, e vimos como paciente após paciente entrava e saía. Estas pessoas estavam muito pior que o Jason, o que estávamos a fazer ali? Deve haver algum engano.
O muito estimado médico chegou e observou o Jason durante o que pareceu cinco minutos e em voz alta, anunciou que ele, de fato, tinha uma doença neurológica, e que brevemente iria necessitar de um andador e nos próximos cinco ou dez anos uma cadeira de rodas. Despediu-se com um muito obrigado, não deixe que a porta lhe bata ao sair e não se esqueça de pagar.
A viagem para casa foi muito confusa para nós ... lágrimas, a descrença, a incerteza ... o que seria isto, o que é que isto significa? Nós partilhamos a notícia com a família e na igreja, e depois a vida continuou. O Jason iria ser seguido por um especialista, de vez em quando. Ele piorou lentamente, mas não de maneira significativa perceptível para alguém vivendo na mesma casa.
Finalmente chegou o dia: O dia que eu tinha decidido tentar escrever um livro.
Os resultados desse esforço está nas páginas que tem nas suas mãos, e sim, este foi o melhor que eu podia fazer. Quando comecei este projecto, eu questionei o que é que eu queria dizer, quais são as ideias que eu queria transmitir aos leitores?
Quero dizer, eu sabia, desde o início, como eu queria que o livro terminasse. Eu sabia que eu queria deixar a todos vós, um resumo de exactamente o que é que eu acredito que a minha Ataxia Spinocerebelosa me tinha mostrado ao longo dos últimos treze anos.
De seguida a minha pergunta era, se queria esperar até ao último capítulo para, finalmente, tornar-me sério? Não, eu pensei, que realmente isso não iria acontecer .... caso isto de escrever o-meu-próprio-livro não acontecesse, e se a maioria das pessoas que iniciaram a leitura deste livro não o terminarem? Provavelmente iriam classificar-me como parvo, fora da realidade, e fazendo isso seria uma tragédia monumental. (Bem, de certa forma, uma coisa ruim, e uma monumental farsa a meu ver.)
A outra coisa que eu considerei era que eu não queria induzir os meus leitores em qualquer tipo de erro. Se você, leitor, decidir parar antes do último capítulo, esta decisão pode levar a um sentimento de incapacidade para cumprir uma das metas que você poderia estabeleceu para si mesmo. Porque os objectivos são algo que eu vejo como importante, e eu criei dois objectivos para mim no caso da SCA: viver um dia de cada vez e seguir sempre em frente, mesmo que eu possa tropeçar para trás mais do que uma vez (bem, várias vezes) a cada dia.
Portanto, com o leitor em mente, e com tudo a permanecer-orientado-para o tema das-metas-pessoais que mencionei, (consulte o parágrafo acima se você já se esqueceu e precisa que o relembre), eu decidi começar o livro, começando com o último capítulo.
Desta forma, você pode ler todo o percurso, começando com os vários parágrafos devastadores do Prefácio, e passar para o fim do livro. Nesta altura, você pode agora acabar sabendo que terminou, oficialmente depois de ter lido o último capítulo e, portanto, pode marcar este objectivo como concluído: mais um livro terminado. Parabéns!
Claro, com quem estamos nós a brincar aqui, porque agora que todos nós sabemos o que é o fim, na verdade apenas o início, e qualquer declaração que você terminou o livro é correcta apenas por uma questão técnica. É apenas uma verdade parcial. Desculpe se tudo isto parece ser um pouco confuso, agora sigo para sair deste formato circular de lógica e acabo com toda a discussão, iniciando o livro agora.... com os meus pensamentos finais, como prometido:
Tudo o que aprendi sobre a minha vida com a SCA, tudo o que eu vivenciei com o meu diagnóstico, em 2003, para a minha vivencia actual, vive no corpo de uma citação. É uma citação que eu tornei conhecimento há cerca de um ano atrás, e que se tornou uma parte da força na minha vida. Também começou a desempenhar um papel fundamental no meu desejo e motivação para que outros entendam a sua limitação física, de um modo positivo e construtivo.
"O martelo que quebra o vidro é o mesmo martelo que molda o metal." É uma citação dita ser um velho provérbio russo. Foi assim? Bem, eu não posso dizer que sei alguma coisa sobre se era, ou não era, pois ouvi este provérbio num programa televisivo....mas qualquer que seja o caso, eu sinto que se aplica aqui perfeitamente. Porque, para mim, o martelo nesta citação, foi e continua a ser Ataxia Spinocerebelosa, e quando chegou de surpresa a minha porta, atirou por terra tudo o que eu pensava saber sobre a minha vida.
Há treze anos eu não tinha uma imagem clara; eu não entendia, o que SCA iria ser eventualmente na minha vida. Eu porém, rapidamente comecei a sentir que a Ataxia ia tentar destruir-me através da intimidação, da frustração geral e o desânimo. Eu senti que a SCA queria forçar a sua entrada na minha vida, enquanto, ao mesmo tempo, forçava a minha saída, mudava o meu ser. Por quê? Porque parecia que ela queria ser a única a gerir tudo e tomar todas as decisões. A minha vida física estava prestes a tomar um rumo que eu não conhecia ou tinha mesmo pensado que fosse uma possibilidade para o meu futuro. Deixou-me mais confuso do que eu já tinha estado anteriormente, e isso dói. Eu vivenciei incertezas, e dentro dessa experiência, eu tive uma ampla gama de emoções e sentimentos para escolher, todos eles se inclinavam pesadamente no sentido de serem negativos: raiva, desespero e isolamento.
Como o tempo, eu vim a perceber que eu não tinha que me manter naquele lugar. Eu comecei a entender que eu tinha agora duas novas possibilidades diante de mim: Eu poderia ficar destroçado, ou eu poderia trabalhar a favor, através e apesar dos meus novos desafios físicos. Eu agarrei-me a tudo o que me prometesse dar um empurrão para lá de mim e da minha actual vida destroçada. No entanto, logo descobri que eu estava a tentar avançar com a minha própria força e, através da auto-motivação. (Eu ainda estava a tentar afirmar o controle nos meus termos.) Ataxia estava a ser uma força muito maior do que, o que eu poderia enfrentar sozinho.
Em Maio de dois mil e doze, eu tive que deixar meu emprego por causa da incessante e cruel funcionamento interno da SCA. Esta situação levou-me a um momento de reavaliação da minha vida. Comecei a procurar ajuda ... e, pela primeira vez, eu sinceramente procurei o apoio e incentivo de outras pessoas cujas vidas estavam também a sofrer uma invasão, tal como a minha.
Antes de ir mais longe, porém, permita-me recuar um pouco, e explicar ao leitor que está a ler isto e ainda não tem um entendimento claro sobre exactamente os fatos que cercam Ataxia Spinocerebelosa. A SCA é uma doença neurológica que causa uma atrofia ou colapso do Cerebelo. O Cerebelo é um órgão que se tornou conhecido como o cérebro pequeno. É conhecido por este nome, porque está em baixo na parte de trás do cérebro. O Cerebelo é responsável pela filtragem de mensagens do cérebro.... E por sua vez reenviar essas mensagens para vários nervos localizados por todo o corpo, através da medula espinal. Uma vez que os impulsos e as mensagens foram recebidos pelos relevantes nervos, os músculos correspondentes são, então, accionados para fazer a sua parte, no exercício e movimento de tarefas de rotina. Movimentos diários, tais como caminhar, correr, e movimentos dos braços coordenados, são apenas alguns exemplos destes processos. Muitas ou a maioria das funções motoras do corpo estão grosseiramente limitadas de uma forma ou outra.
Uma degeneração do Cerebelo significa que essas mensagens, ou reflexo de impulsos, estão agora a ser enviados como sinais incompletos ou nem sequer são enviados aos nervos. Os indivíduos com esta doença estão fortemente comprometidos em áreas de equilíbrio, como andar, e na maioria das áreas que são necessárias nos processos diários comuns.... coisas que são feitas regularmente, e que a maioria das pessoas nem sequer pensam nelas de um momento para o outro. Tudo agora se torna num desafio...desde comer e respirar até atar os sapatos ou vestir-se.
Então, em Maio de 2012, foi emocionante para mim, descobrir que havia de fato um grupo de apoio que se reunia mensalmente, perto da minha residência, e que em Setembro do mesmo ano, comecei a frequentar. Eu aprendi muitas coisas maravilhosas, incluindo este pensamento que me ocorreu quase que imediatamente: A ideia de que a minha vida tinha sido sempre necessário o envolvimento num nível pessoal. Eu tinha a necessidade da interacção pessoal, do tipo que só vem de se reunir com outras pessoas e deixá-las partilhar e projectar-se na minha vida. Eu há muito deveria enfrentar a minha doença. Eu necessitava de enfrentar a minha nemesis neurológica, enfrentá-la, e que não era eu que mandava em tudo.
A interacção social e emocional, com outras pessoas no ambiente do grupo de apoio, rapidamente se tornou uma coisa preciosa na minha vida. Tornei-me no líder do grupo de apoio, e, mais tarde, porque eu acredito fortemente no conceito de reunir com outras pessoas que vivem com SCA, eu iniciei uma segunda reunião noutra cidade onde eu vi, que havia a necessidade.
Passei por muitas experiências com SCA, e agora estou numa posição onde eu acredito firmemente que preciso ver o martelo que despedaça ao invés de um, ou também, o-martelo-que-molda-o-metal. Para mim, este conceito desempenha no pensamento de que a SCA permitiu-me começar a lidar com outras pessoas, como com um metal forte. Tem me permitido partilhar em, e sobre outras experiências, o que me tornou mais forte, uma pessoa mais compreensiva, e com mais compaixão.
Por favor, não entenda mal o que eu estou a dizer. Existem ainda muitos efeitos físicos da SCA que são indesejáveis, para os quais não sinto absolutamente nenhuma paixão. Eu realmente não posso imaginar que nunca vou ter a experiência de fazer várias tentativas de colocar uma tampa numa garrafa ou andar a pé como um marinheiro bêbado, ou aleatoriamente engasgar-me com tudo, inclusive o ar que respiro.
Porém, existem vários passos que eu tinha de fazer antes que pudesse chegar a este lugar (o lugar de ser capaz de sentir e reconhecer qualquer forma de aceitação, ou mesmo de gratidão).
O início da viagem, para mim, era o caminho para a aceitação. Eu tinha que perceber que todos os meus desejos de que o diagnóstico não era real, e a minha raiva na aparentemente injusta situação não iam alterar nada. De facto, eu percebi que esses desejos vazios e a atitude hostil seriam apenas fazer outras pessoas à minha volta infelizes. Eu poderia mergulhar em amargura, e viver para ser um velho mal-humorado e infeliz, ou eu poderia escolher permitir-me a ser eu, (apesar de reconhecer que eu ainda me sinto frustrado, às vezes), e sair daquele lugar. Eu também tive que aceitar a minha doença, e aprender a funcionar com ela, em torno dela, e apesar dela. Eu tinha que chegar a onde eu estou bem com quem sou, e os desafios que serão continuamente uma parte da minha vida.
Eu também comecei a entender que eu estou na posição em que me encontro actualmente, por causa da SCA. O que me leva a um pensamento final, e um encorajamento para si, o leitor, que eu gostaria de deixar para si no final do livro ... (você sabe antes que você inicie o livro). É a ideia de que todos nós temos lutas e frustrações que foram trazidas pelas nossas várias formas de deficiência. Aqueles de nós com deficiências também vivenciaram variados graus de sucesso, descobriram grandes quantidades de conhecimentos valiosos, e ao longo dos anos têm encontrado uma riqueza de humor. O Humor é que nos ajuda a lidar com a realidade da nossa situação. Deixe-me dizer-lhe, que o humor é muito valioso, e pode ser uma coisa muito poderosa na vida de alguém. O Humor pode trazer uma certa quantidade de cura, e para nos dar um impulso de força conforme tentamos lidar todos os dias com nossas as lutas.
Jamais subestime sua importância, meu amigo. Eu encorajo-vos a todos a aproveitar qualquer oportunidade para partilhar a suas experiências de vida com SCA com alguém que possa estar a enfrentar a mesma luta. Ouvir outras pessoas que estejam abertos e dispostos a partilhar as suas lutas, vitórias e sucessos mostrando-me que uma vida vitoriosa dentro de SCA é possível. Fez uma grande diferença na minha vida. Eu gostaria de ver também fazer a diferença na vida de alguém.
