The Last Laugh....Based On A True Story, Chapter 2...They've Gone Missing.

Audio link...www.youtube.com/watch?v=nqhEJ89Mx_k

This has also been translated into Portuguese....and is at the end of the English version.

Skip 11 years ahead: the words of Melissa Wolfer...

One day, the Superintendent of the school district where we were both working at the time, came to me and said that we needed to talk.  He is a loving man and cared for both Jason & I.  I worked as the Business Manager and Jason a Custodian for the same district.  He gently told me that Jason’s supervisor and co-workers had noticed him getting more unsteady, dropping things, stumbling, and in general doing things that were dangerous for his condition.  It was time for him to stop working.  That was another blow.  But we took it in stride, became grateful for long-term disability insurance and adjusted our lives.

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     Now that I have finished the book...allow me to actually begin by first clearing something up. There are some incredible medical and scientific statements that I will be making in this book….and by,"medical and scientific statements", I very succinctly mean that I will be making them up.

      Over the last several years, I have been explaining my life, through my blog, by attempting to bring together a picture of how I understand my body to be working…or not working... in light of SCA, with a broad range of common elements. I have compared my daily experiences to those of things that are a part of everyone's life.

       There are four reasons why I chose to write this way:

• One, it made it easier to begin to comprehend what life is like for someone who wants to know about SCA.

• Two, I felt like it personalized the disease and made it more real, again for those outside the disease but who were seeking to have a better understanding.

• Three, I wrote this way in an attempt to bring encouragement, and humor to my fellow Ataxians; and

• Four, doing so made it easier to live and deal with my neurological disease.

     

       What is going on inside of my head? The simplest way for me to describe the process of the daily workings is to say it like this: The brain is the head office, and as such, makes all of the executive decisions, big or small. Once these decisions have been reached, they are sent to a smaller office that is located behind the head office and lies just a short elevator ride below. It is the function of this office to correctly interpret these corporate mandates, and send them swiftly on to the pertaining departmental supervisors for immediate action.

      So a good example of this process would be, let's say, a mosquito lands on your arm and is proceeding to do its mosquito-type thing. The brain is alerted, and upon being fully apprised of the situation, goes into action, sending a message through proper channels that the mosquito has crossed the line, is in violation of disrupting the peace, and now must die (or at least be severely discouraged). The correct signal is sent out by the little office of interpretation and arrives quickly within the area of the arm nerves, which are the department's supervisors, and which are also responsible for the muscles in this region of the body. This results in the quick, and correct response of the arm, which lifts the hand, forms it into a strike formation and brings the offender to a swift, and sure conclusion.

     Or maybe you come to a stairway that you will need to descend. Everything that I just mentioned above is the same here, except in this situation the final decision made by the brain, and the command that is, again, sent out by the little office, goes directly to the nerves in the legs. These nerves are in a supervisory role over the rather large leg-muscle union, which in turn has direct control over the members of the feet. The complete process happens before most people have even stopped to think about it, and they will find themselves effortlessly standing at the bottom of the stairs, because this whole exchange took place internally, swiftly, and came off without a hitch.

     This process works exactly in the same way for me…..well, at least the first part. The part where the brain gets the initial signal that there may be some form of action that is called for….after that, well…….it could be anybody's ball game.

     More often than not, any move I might make towards anything resembling a swift-and-sure style of mosquito justice will most likely end in a meeting between my thumb and my eye. And any attempt made at a quick descent down a staircase is always going to end with me performing a very realistic impression of a broken old man lying in a heap at the bottom of that set of stairs.

     I am not very good at delivering a variety of impressions, but this is one that I've got perfected, and if you ever witnessed my performance, I am sure that you would swear that it was the real deal. The key to a good impression is, I feel, to enter truly into your subject and make their reality your own. I've performed this impression several times in the past, but usually try my best to avoid doing so at all costs, because….well, because the truth is….while I agree that I might be good at this particular impression, very rarely do I find any enjoyment in performing it.

    I do, of course, have a theory as to why I think that the delivery of this impression seems to come so effortlessly for me. I believe that it is because of the main two situations that have been going on inside of the little office. By the way, I suppose I should mention here that some "higher-ups" in the medical field insist that the proper name for what I refer to as the little office, is the Cerebellum. I guess that would make a certain amount of sense, as the disease contains the word Cerebellar, but I still prefer referring to it as the little office. So, let's see, where was I? Oh yeah, I was explaining my two-factor theory.

    One of the situations going on is that the person who was initially assigned as the overall supervisor of the little office, the one who is responsible for seeing to it that everything runs smoothly and that everyone does their job correctly in that department, has himself become unstable and unreliable.

     But for me to fully explain this, and what appears to be the driving force behind it, I first need to back up several weeks before my diagnosis of SCA. I think that the easiest way for you to begin to understand the whole picture of what was going on in the little office at that particular time would simply be for me to submit to you a direct transcript of an actual conversation that took place between said supervisor of that department and one of his office workers.

    

      Supervisor: " Hey, Bob would you happen to have seen Hank lately, or have any idea where he is?"

Bob:  " No, sorry, I don't know where he is…..last time I saw him he was trash talking the working conditions around here. He was over near the water cooler with some of the other guys. It seems like they are always complaining about something...I even heard that they have been threatening to stop coming into work."

     Supervisor: " Yeah, I know.. about half the workers here have been making the same old threat about leaving for awhile now. I keep telling them that I'm not sure where they think they're going to go because no one else is hiring right now... the fact is that I don't believe that anyone is ever going to be doing any hiring. To have them not show up now is bad timing because I've got an urgent message for the legs that has come straight from the top. I need it transcribed and sent down A.S.A.P. Since the legs are Hank's covered department, and I can't find him, would you be able to fill in...I mean, I know you usually deal with the facial nerves, but we're shorthanded, and I would appreciate it if you would give it a go."

     And so Bob tried his best, and he got the message to the legs in time, but it just wasn't the same because the face-muscle commands are not the same as the leg-muscle commands. Even though he had a rough idea of what to do, and access to the leg-muscle manual, Bob couldn't pull it off without the deficiency in the legs becoming noticed.

   Soon other departments started falling short. The eyes lost their sense of spacial awareness, no longer were they able to instruct the legs correctly on where to go, and this resulted in the repeated ramming of the shoulders, (who did not find the situation amusing), into the door frames around the house.

    No longer was it a situation that would be able to be contained, and several weeks later the whole department was put through an MRI audit. The result of the MRI investigation was that now there was conclusive evidence that fifty to sixty percent of the little office workers had gone missing, and all indications were that they wouldn't be back. The department, having no choice, soldiered on, and continued to do the best that they could under the circumstances. But, the situation made an already difficult job even worse and compounded the level of stress for the department supervisor.

    He began to take the actions of the defiant workers, who had skipped out and gone missing, very personally. His work attendance and performance became very erratic. He started missing work, often not showing up for days, with no excuse, and leaving the department unsupervised. When he did show up for work, the workers that were still in the office would often observe him acting in a very unstable manner, and began to wonder if he had started to drink, possibly even doing so on the job.  

    The situation that was happening in the small office began to have ripple effects, and soon layoffs were happening throughout the whole body. These layoffs, and the little control room situation continue to happen today. Even as I write these words, I can feel the real-time frustrations that my various bodily departmental supervisors go through daily, and there is not any indication that an end to this situation can be viewed anywhere in the immediate future.

At this time, however, there are numerous talks, and negotiations happening between departments. Internal deals are being made that are leading towards cooperation, compromises in areas of individual departmental preferences, and sacrifices made for the good of the whole body. There are still daily challenges, and serious issues to deal with, but I am confident that they will be met head on, and dealt with, as the little office continues to struggle on, and tries to put on a brave face.

A walking "action" shot.....

Capítulo 2  Estão desaparecidos

Ignore os próximos 11 anos: as palavras de Melissa Wolfer...

Um dia, o Superintendente do grupo escolar onde ambos trabalhávamos na altura, veio até mim e disse que precisávamos de falar. Ele é um homem carinhoso, e cuidou bem tanto do Jason como de mim. Trabalhava como Gerente de Negócios e o Jason era um zelador no mesmo grupo. Ele disse-me de uma forma carinhosa que o orientador e colegas do Jason tinham notado que ele estava mais trémulo, deixava cair as coisas, tropeçava, e, em geral, isto estava a tornar-se um perigo para ele próprio. Era a altura de ele deixar de trabalhar. Isso foi mais um golpe. Mas levamos tudo na desportiva, estava-mos gratos pela reforma de invalidez a longo prazo, e ajustamos as nossas vidas.

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     Agora que terminei o livro... permitam-me, começar por esclarecer uma coisa. Há algumas declarações clínicas e cientificas que eu vou fazer neste livro .... e por " afirmações clínicas e científicas",  de uma forma sucinta, quero dizer que sou eu que as vou fazer.

      Nos últimos anos, tenho vindo a explicar a minha vida, através do meu blogue, tentando reproduzir uma imagem de como penso que o meu corpo está ou não está a funcionar ... do ponto de vista da SCA, com uma variada gama de elementos comuns. Eu tenho comparado as minhas vivências diárias com aquelas coisas que fazem parte da vida de todos.

       Há quatro razões pelas quais eu escolhi escrever desta forma:

• Uma,  tornar mais fácil começar a compreender como é a vida para alguém que quer saber mais sobre o SCA.

• Dois, eu senti que personalizando a doença tornava-a mais real, novamente, para quem não tinha a doença, mas queria entende-la melhor.

• Três, eu escrevi desta forma, numa tentativa de trazer ânimo e humor aos meus companheiros Ataxicos; e

• Quatro, fazendo isso tornou mais fácil viver, e lidar com minha doença neurológica.

     

       O que está acontecendo dentro da minha cabeça? A maneira mais simples para eu descrever o processo de funcionamento do dia-a-dia  é dizer assim: O cérebro é a sede, e, como tal, faz a execução de todas as decisões, grandes ou pequenas. Uma vez que estas decisões são tomadas, são enviadas para um gabinete mais pequeno que está localizado atrás da sede e está apenas a uma curta viagem de elevador para baixo. É a função deste gabinete é interpretar correctamente esses mandatos corporativos, e enviá-los rapidamente para os supervisores dos departamentos relevantes para  acção imediata.

      Assim, um bom exemplo deste processo seria, por exemplo, um mosquito pousa sobre seu braço e faz o tipo de coisa que um mosquito faz. O cérebro é alertado, e depois de estar totalmente a par da situação, entra em acção, enviando uma mensagem através de canais adequados de que o mosquito cruzou a linha, e causou a violação de perturbar a paz, e agora deve morrer (ou, pelo menos, fortemente desencorajado). O sinal correcto é enviado a partir do gabinete menor de interpretação e chega rapidamente aos nervos da área do braço, que são os supervisores do departamento, e que são também responsáveis pelos músculos desta região do corpo. Isso resulta na rápida e correcta resposta do braço, o que levanta a mão, posiciona-a de forma em  acção, e apanha o infractor rápido, leva a uma conclusão.

     Ou talvez enfrente uma escada que deseja descer. Tudo o que mencionei em cima é na mesma aqui, excepto nesta situação, a decisão final feita pelo cérebro, e o comando que é, novamente, enviado pelo gabinete menor, vai directamente para os nervos das pernas. Estes nervos têm um papel de supervisão sobre uma grande união muscular da perna, que por sua vez tem o controlo directo sobre os membros dos pés. Todo o processo acontece antes da maioria das pessoas pararem para pensar nisso, e eles sem esforço, chegam em pé ao fundo da escada, porque toda esta troca ocorreu internamente, rapidamente, e concretizou-se sem problemas.

     Este processo funciona exactamente da mesma maneira para mim.....bem, pelo menos a primeira parte. A parte em que o cérebro recebe o sinal inicial de que pode haver algum tipo de acção que é chamado para....depois disso, bem.......poderia ser uma incógnita.

     Mais frequentemente, qualquer movimento que eu poderia fazer parecido com um rápido ataque ao mosquito  a justiça em geral acaba num encontro entre o meu dedo grande e o meu olho.  E qualquer tentativa de uma rápida descida pelas escadas vai sempre  acabar comigo a realizar uma acção muito realista de um velho todo partido, deitado no fundo da escadaria.

     Eu não sou muito bom a dar uma variedade de sentimentos, mas este que  aperfeiçoei, e se você alguma vez testemunhou o meu desempenho, eu tenho certeza que você poderia jurar que era realmente assim.  A chave para uma versão correcta é, eu penso, entre no assunto e torne a realidade desta, sua. Já fiz isto várias vezes no passado, mas normalmente tento o meu melhor para evitar isto a todo o custo, porque....bem, porque a verdade é que....embora eu pense que eu poderia ser bom neste tipo de acção em particular, muito raramente tenho qualquer prazer em realizá-la.

    Claro, tenho uma teoria do porquê, achar que o desempenho dessa acção parece ser tão fácil para mim. Acredito que é devido às duas principais situações que foram acontecendo dentro do gabinete menor. A propósito, acho que devo mencionar aqui que alguns "superiores" no campo médico  insistem que o nome adequado para o que eu chamo de gabinete menor, é o Cerebelo. Acho que isso faria muito sentido, como a doença está indicada pela palavra Cerebelosa, mas eu ainda prefiro referir a ele como o gabinete menor. Então, vamos ver, onde eu ia? Ah sim, eu estava explicando os meus dois factores da teoria.

    Uma das situações que está a acontecer,  é que a pessoa que foi inicialmente adjudicada como o supervisor geral do gabinete menor, aquele que é responsável por garantir que tudo corra bem e que cada um faz o seu trabalho correctamente naquele departamento, tornou-se ele próprio instável e não fiável.

     Mas para eu explicar isso, e o que parece ser a força motriz que está por trás, preciso primeiro de voltar a trás várias semanas antes do meu diagnóstico de SCA. Penso que a maneira mais fácil para começar a entender tudo o que está a acontecer no gabinete menor naquele momento em particular seria simplesmente para mim transmitir uma conversa real que aconteceu entre, o dito supervisor do departamento e um de seus trabalhadores do gabinete.

    

      Supervisor: "Olá, Bob viu por acaso o Hank ultimamente, ou tem alguma ideia de onde ele possa estar?"

Bob: "Não, desculpe, eu não sei onde ele está.....a última vez que eu o vi, ele estava a dizer mal das condições de trabalho por aqui. Ele estava perto do refrigerador de água com outros tipos. Parece que estão sempre a reclamar de qualquer coisa...eu até ouvi eles  ameaçarem parar de trabalhar."

     Supervisor: "Sim, eu sei.. cerca de metade dos trabalhadores aqui têm vindo a fazer a mesma velha ameaça, já há algum tempo, de deixar de trabalhar. Eu digo sempre que não tenho a certeza qual é a ideia deles, pois ninguém mais está a contratar de momento... o facto é que eu não acredito que alguém vai, alguma vez, fazer qualquer contratações. Se eles faltarem agora, é má altura, porque tenho uma mensagem urgente, vinda de cima, para as pernas. Preciso que ela seja transcrita e enviada tão rápido quanto possível. Partindo do pressuposto que as pernas são do departamento do Hank, e eu não o encontro, você seria capaz de resolver isso...quero dizer, eu sei que você costuma lidar com os nervos faciais, mas estamos com uma baixa, e eu agradeceria se você tentasse."

     E então, Bob tentou o seu melhor, e enviou a mensagem para as pernas imediatamente, mas não foi igual, porque as ordens para a massa muscular do rosto, não são iguais às ordens que se dão aos músculos das pernas. Apesar de ele ter uma ideia do que fazer, e o manual de acesso aos músculos das pernas, o Bob não conseguiria fazê-lo sem que a deficiência nas pernas fosse notada.

   Em breve outros departamentos começaram a falhar. Os olhos perderam o seu sentido espacial de consciência, já não eram capazes de instruir as pernas correctamente para onde deviam ir, e isso resultou em empurrar os ombros, (que não acharam graça nenhuma à situação), contra as portas à volta da casa.

    Já não era uma situação que podia ser ignorada, e algumas semanas depois, todo o departamento foi submetido a uma ressonância magnética para ver o que se passava. O resultado da ressonância magnética de investigação foi que agora havia provas conclusivas de que cinquenta a sessenta por cento dos trabalhadores do gabinete menor, haviam desaparecido, e todas as indicações era de que eles não voltariam mais. O departamento, não tendo outra escolha, seguiu em frente e continuou a fazer o melhor que pode, dentro das circunstâncias. Mas, isto tornou uma já difícil tarefa ainda pior e aumentou o nível de stress para o departamento de supervisor.

    Ele começou pessoalmente a  assumir as acções dos maus trabalhadores, que começaram a faltar. O seu atendimento e desempenho tornou-se muito irregular. Ele começou a faltar ao trabalho, muitas vezes, não aparecendo durante vários dias, sem qualquer desculpa, e deixando o departamento sem vigilância. Quando ele regressou ao trabalho, os trabalhadores que ainda estavam no  gabinete, começaram a observar a sua maneira muito instável, e começaram a pensar se ele não tinha talvez começado a beber, possivelmente, até o faria   no trabalho.  

    A situação que estava a acontecer no gabinete menor começou a ter efeitos, e, em breve, foram acontecendo demissões ao longo de todo o corpo. Estas demissões, e a situação na pequena sala de controlo, continua a acontecer hoje. Enquanto escrevo estas palavras, eu sinto em tempo real as frustrações que os vários supervisores dos vários departamentos corporais atravessam  diariamente, e não há qualquer indicação de que um fim a esta situação esteja à vista no futuro imediato.

Nesta altura, porém, há inúmeras conversas e negociações entre os departamentos. Negociações internas estão a ser feitas levando a cooperações e acordos em áreas de preferência de cada departamento, e sacrifícios estão a ser feitos, para o benefício de todo o corpo. Ainda há muitos desafios diários, e problemas sérios para resolver, mas estou confiante de que eles vão ser enfrentados com sucesso, e desempenhados, conforme o gabinete menor continua a lutar, e enfrentar com uma cara alegre.

The Last Laugh....Based On A True Story-Chapter 1...Beginning With A Fine Ending

Chapter one has now been successfully translated... and is again attached to the bottom of the English version.

http://jasonwolfer.blogspot.com/2017/06/the-last-laugh based-on-true-story.html

Here is the audio version....www.youtube.com/watch?v=cYcECtvCAfM

At First ….The words of Melissa Wolfer (wife)...

It was little things in the beginning.  It was hard to know if they meant anything, Jason had never been accused of being graceful if you understand what I'm saying.  There were more than his share of car wrecks, lost items and tragically gone awry projects. Lady Luck was not his friend.  So when he started running into door frames, taking multiple tries to pick up things and had some injuries at work, I wasn’t sure if it meant more than just general clumsiness.  When I asked him about it, it didn’t SEEM like it had been happening for a long time, it had happened so gradually. We thought it was probably an inner ear thing, easily curable.  We went to the family physician.  He put Jason through about two coordination tests and instantly referred him to a neurologist.  Looking back, I don't think that we were that alarmed.  Again, the minute-by-minute life as you live it out does not seem monumental.  

                                      

So, it began.  First, the neurologist ruled out a vitamin deficiency (by the way, I was hoping for this one), a heart condition, and a nerve condition.  Guess what that left?  The brain!  An MRI revealed that Jason’s cerebellum was about half the size it should have been.  The local neurologist referred us to the big city to confirm his initial diagnosis.

We loaded up the minivan and rolled into the dreaded traffic of a major city.  We nervously found our way to the hospital (this was before GPS) and found a parking space.  We sat in a waiting room and watched as patient after patient arrived and left.  These folks were in MUCH worse shape than Jason, what were we doing here? There must be some mistake.

The much-esteemed doctor arrived and observed Jason for what seemed like five minutes and loudly announced that he indeed had a neurological condition, he would be using a walker soon and in a wheelchair within the next five to ten years. Thank you very much, don’t let the door hit you on the way out and make sure to pay.

The drive home was a blur for us … tears, disbelief, uncertainty … what could this, what does this mean?  We shared the news with family and church, and then life continued. Jason would see a specialist every once in a while. His condition did slowly deteriorate but not in any significant way that appears to be noticeable to someone in the same house.

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   The day had finally arrived: The day that I had decided on attempting to write a book.

   The results of this effort lay in the pages that you are holding in your hand, and yes, this was the best that I could do. When I began this project, I asked myself what is it that I wanted to say, what are the ideas that I wanted to impart to readers?

   I mean, I knew from the start how I wanted the book to end. I knew that I wanted to leave all of you with a summing up of just what it is that I believe my Spinocerebellar Ataxia had shown to me over the last thirteen years.

   The question in my mind then became one of wondering if I wanted to wait until the last chapter to finally become serious? No, I thought, that really wouldn’t do….because what if this whole writing-my-own-book thing doesn’t turn out, and most of the people who start reading this book don’t finish it? They would probably write me off as a very silly, out of touch person, and doing so would be a monumental tragedy. (Well, sort of a bad thing, and a monumental travesty in my eyes.)

   The other thing I considered was that I didn’t want to set my readers up for any form of failure. If you, the reader, would decide to quit before the last chapter, then this decision may lead to a feeling of inability to accomplish one of the goals that you may have established for yourself. Because goals are something that I see as important, and I have created two goals for myself where SCA is concerned: to take one day at a time and to keep moving forward always, even though I may stumble backward more than once (well, several times) each day.

   Therefore with the reader in mind, and with the whole staying-oriented-towards-personal-goals theme that I was just talking about, (refer to the above paragraph if you have already forgotten and need a refresher), I have decided to begin the book by starting with the last chapter.

   This way you can read all the way, starting with the daunting several-paragraph Foreword, and move on to the ending of the book. At this point, you can now quit in the knowledge that you have finished, officially having read the last chapter and therefore can check off another goal as completed: another book finished. Congratulations!

   Of course, who are we kidding here, because now we all know that the ending is, in reality, just the beginning and any declaration that you finished the book is only correct on a technicality. It is only a partial truth. Sorry if this all seems to be a tiny bit confusing, I will now endeavor to move on from this circular form of logic and put an end to the whole discussion by beginning the book now…. with my final thoughts, as promised:

   Everything that I have come to understand about my life with SCA, all that I have experienced from my diagnosis in 2003 to my current life experiences, lies in the body of one quote. It is a quote that I first became aware of about a year ago, and one that has become a part of the strength in my life. It has also begun to play an integral role in my desire and motivation to see that others grasp their physical handicap in a positive and constructive way.

   “The hammer that shatters the glass is the same hammer that shapes the metal.” It is a quote that is said to be an old Russian saying. Was it? Well, I can’t say that I know anything about whether it was, or it wasn't, as this quote was heard on a television program….but whatever the case may be, I feel that it fits here perfectly. Because for me, the hammer in this quote was and continues to be Spinocerebellar Ataxia, and when it arrived unannounced on my doorstep it did indeed shatter everything that I thought I knew about my life.

   Thirteen years ago I didn’t have a clear picture; I didn’t understand, what SCA would eventually look like in my life. I did, however, quickly come to feel that ataxia was going to try to break me through intimidation, general frustration, and discouragement. I felt that SCA wanted to push itself into my life while at the same time force the real me out, change me at my core. Why? Because it felt like it wanted to be the one to call all the shots and make all the decisions. My physical life was about to be moved in a direction that I never knew existed or had even thought was a possibility for my future. It made me more unclear than I had ever been before, and this hurt. I experienced uncertainty, and within that experience, I had a broad range of emotions and feelings to choose from, all of them leaning heavily towards being negative: anger, despair, and isolation.

  As time passed, I came to realize that I didn’t have to stay in that place. I came to understand that I now had two new possibilities before me: I could remain shattered, or I could work with, through and in spite of my new physical challenges. I grabbed any lifeline that I could grab that promised to pull me past myself and my newly-shattered life. However, I soon discovered that I was trying to move forward under my own power and through self-motivation. (I was still trying to assert control on my terms.) Ataxia was proving to be a force that was bigger than what I could handle on my own.

  In May of two thousand and twelve, I had to leave my full-time job because of the ceaseless and remorseless inner workings of SCA. This circumstance led to a time of re-evaluation in my life. I began to reach out … and for the first time, I earnestly searched for the support and encouragement from other people whose lives were presently undergoing an invasion, in the same way as mine.

   Before I go any further, however, allow to me to back up a little, and explain to anyone who is reading this, and yet does not have a clear understanding of just exactly what the facts surrounding Spinocerebellar Ataxia are. SCA is a neurological disease that causes an atrophy or breakdown of the Cerebellum. The Cerebellum is an organ that has come to be known as the little brain. It is known by this name because it lies just below and slightly in back of the brain. The Cerebellum is responsible for filtering messages from the brain…. And then in turn re-sending those messages to various nerves located throughout the body, via the Spinal Cord. Once the impulses, and messages have been received by the relevant nerve, the corresponding muscles are then directed to do their part, in the performance and movement of routine tasks. Everyday movements, such as walking, running, and coordinated arm movements are just a few examples of this process. Many or most of an affected body’s motor functions are grossly limited to one degree or another.

   A degenerating Cerebellum means that these messages, or reflex impulses, are now either being sent as incomplete signals to the nerves or not at all.  Individuals with this disease are now highly compromised in areas of balance, like walking, and most of the areas that are common everyday processes…. things that are done on a regular basis, and that most people don’t even think about from one moment to the next. Everything now becomes a challenge...from eating and breathing to tying your shoes or getting yourself dressed.

   So, back to May of 2012, it was exciting for me to discover that there was indeed a support group that met on a monthly basis near where I live, and in September of that year, I began attending. I learned many wonderful things, including this thought that occurred to me almost immediately: The idea that my life had always been in need of involvement on a personal level. I had been needing the personal interaction, the kind that only comes from meeting with other people, and letting them share and project themselves into my life. I was long overdue to have an honest face-to-face meeting with my disease.  I needed to confront my neurological nemesis, look it straight in the eyes, and let it know that it was no longer the one who was going to call all the shots.

   The social and emotional interaction with other people in the support group setting soon became a precious thing in my life. I went on to become the leader of this support group, and later, because I believe so strongly in the concept of meeting with other people who live with SCA, I started a second meeting in another city where I saw a need.

   I have come through many experiences with SCA, and I now find myself at a place where I firmly believe that I need to see the hammer-that-shatters instead as, or also as, the-hammer-that-reshapes-the-metal. For me, this concept plays out in the thought that SCA has allowed me to begin to blend with other people, like a strong metal. It has allowed me to share in, and about other experiences, which has made me a stronger, a better understanding, and a more compassionate person.

   Please don’t misunderstand what I am saying. There are still many undesirable physical effects of SCA, for which there has been absolutely no love lost. I really can’t imagine that I will ever enjoy the experience of making multiple attempts at putting a lid back on a bottle or walking like a drunken sailor, or randomly choking on any and everything, including the air that I breathe.

   However, there were several steps that I had to take before I could arrive at this place (the place of being able to feel and acknowledge any form of acceptance, or even gratitude).

   The beginning of the journey for me was the road to acceptance. I had to realize that all of my wishes that the diagnosis was not real, and my anger at the whole seemingly unfair situation were not going to change a thing. As a matter of fact, I realized that those empty wishes and a hostile attitude would only produce other unhappy people around me. I could become entrenched in bitterness, and live to be a grumpy and miserable old man, or I could choose to give myself the permission that I needed to be me, (while acknowledging that I would still feel frustrated at times) and to move on from that place. I also had to embrace my disease, and learn to work with it, around it, and in spite of it. I had to arrive at a place where I am okay with who I am, and the challenges that are continuously a part of my life.

   I have also come to understand that I am in the position that I find myself currently in, because of the SCA. Which leads me to a final thought, and encouragement to you the reader that I would like to leave with you as the book comes to a close … (you know before you might go on to start the book). It is the idea that we all have struggles and frustrations that have been brought about by our different forms of handicap. Those of us with disabilities have also experienced varying degrees of success, have discovered large quantities of valuable knowledge, and over the years have found a wealth of humor. Humor that helps us deal with the reality of our situation. Let me tell you, humor is incredibly valuable, and it can be a very powerful thing in someone else’s life. Humor can bring a certain amount of healing, and give us a boost of strength as we try to cope every day with our struggles.

   Do not ever underestimate your importance, my friend. I encourage all of you to take any opportunity you can to share your life experiences with SCA with someone who might be currently struggling. Hearing from other people who were open and willing to share their struggles, victories, and successes showed me that a victorious life inside SCA is possible. It made a world of difference in my life. I would like to see it make a difference in someone else’s life also.

Aqui está uma versão áudio (inglês)....www.youtube.com/watch?v=cYcECtvCAfM

No início....As palavras da Melissa Wolfer (minha esposa)...

Eram poucas e pequenas coisas no início.  Era difícil saber se estas tinham algum significado, o Jason não era conhecido por ser gracioso, se entende o que eu quero dizer.  Teve mais que a sua cota de acidentes de carro, percas e projectos que tragicamente não tiveram sucesso. A Sorte não estava do seu lado.  Então, quando ele começou a ir contra os aros das portas, fazer várias tentativas para pegar as coisas e fez alguns ferimentos no trabalho, eu não tinha certeza que isso significava mais do que apenas uma falta de jeito geral.  Quando o questionei sobre isso, não parecia que estava a acontecer já algum  tempo, foi acontecendo de forma gradual. Nós pensamos que era, provavelmente, um problema do ouvido interno, facilmente tratável.  Fomos ao médico de família.  Ele fez dois testes de coordenação ao Jason e encaminhou-o imediatamente para um neurologista.  Olhando para trás, penso que não ficámos muito assustados.  Então a vida que se vivia  no dia-a-dia, não parecia um problema monumental.  

                                      

Então, assim iniciou.  Primeiro, o neurologista descartou a possibilidade de uma deficiência de vitaminas (eu desejava que fosse isso), um problema cardíaco ou neurológico.  Adivinhe o que sobrou?  O cérebro!  Uma ressonância magnética revelou que o cerebelo do Jason tinha cerca de metade do tamanho que deveria ter tido.  Os neurologistas locais referiram-nos para a cidade maior para confirmar o seu diagnóstico inicial.

Nós carregámos o carro e enfrentamos o temido tráfego de uma grande cidade.  Nervosamente descobrimos o caminho para o hospital (isto antes do GPS) e encontramos  um espaço para estacionar.  Sentámo-nos na sala de espera, e vimos como paciente após paciente entrava e saía.  Estas pessoas estavam muito pior que o Jason, o que estávamos a fazer ali? Deve haver algum engano.

O muito estimado médico chegou e observou o Jason durante o que pareceu cinco minutos e em voz alta, anunciou que ele, de fato, tinha uma doença neurológica, e que brevemente iria necessitar de um andador e nos próximos cinco ou dez anos uma cadeira de rodas. Despediu-se com um muito obrigado, não deixe que a porta lhe bata ao  sair e não se esqueça de pagar.

A viagem para casa foi muito confusa para nós ... lágrimas, a descrença, a incerteza ... o que seria isto, o que é  que isto significa?  Nós partilhamos a notícia com a família e na igreja, e depois a vida continuou. O Jason iria ser seguido por um especialista, de vez em quando. Ele piorou lentamente, mas não de maneira significativa perceptível para alguém vivendo na mesma casa.

   Finalmente chegou o dia: O dia que eu tinha decidido tentar escrever um livro.

   Os resultados desse esforço está nas páginas que tem nas suas mãos, e sim, este foi o melhor que eu podia fazer. Quando comecei este projecto, eu questionei o que é que eu queria dizer, quais são as ideias que eu queria transmitir aos leitores?

   Quero dizer, eu sabia, desde o início, como eu queria que o livro terminasse. Eu sabia que eu queria deixar a todos vós, um resumo de exactamente o que é que eu acredito que a minha Ataxia  Spinocerebelosa me tinha mostrado ao longo dos últimos treze anos.

   De seguida a minha pergunta era,  se queria esperar até ao último capítulo para, finalmente, tornar-me sério? Não, eu pensei, que realmente isso não iria acontecer .... caso isto de escrever o-meu-próprio-livro  não acontecesse, e se a maioria das pessoas que iniciaram a leitura deste livro não o terminarem? Provavelmente iriam classificar-me como parvo, fora da realidade, e fazendo isso seria uma tragédia monumental. (Bem, de certa forma, uma coisa ruim, e uma monumental farsa a meu ver.)

   A outra coisa que eu considerei era que eu não queria induzir os meus leitores em qualquer tipo de erro. Se você, leitor, decidir parar antes do último capítulo, esta decisão pode levar a um sentimento de incapacidade para cumprir uma das metas que você poderia estabeleceu para si mesmo. Porque os objectivos são algo que eu vejo como importante, e eu criei dois objectivos para mim no caso da SCA: viver um dia de cada vez e seguir sempre em frente, mesmo que eu possa tropeçar para trás mais do que uma vez (bem, várias vezes) a cada dia.

   Portanto, com o leitor em mente, e com tudo a permanecer-orientado-para o tema das-metas-pessoais que mencionei, (consulte o parágrafo acima se você já se esqueceu e precisa que o relembre), eu decidi começar o livro, começando com o último capítulo.

   Desta forma, você pode ler todo o percurso, começando com os vários parágrafos devastadores do Prefácio, e passar para o fim do livro. Nesta altura, você pode agora acabar sabendo que terminou, oficialmente depois de ter lido o último capítulo e, portanto, pode marcar este objectivo  como concluído: mais um livro terminado. Parabéns!

   Claro, com quem estamos nós a brincar aqui, porque agora que todos nós sabemos o que é o fim, na verdade  apenas o início, e qualquer declaração que você terminou o livro é correcta apenas por uma questão técnica. É apenas uma verdade parcial. Desculpe se tudo isto parece ser um pouco confuso, agora sigo  para sair  deste formato circular de lógica e acabo com toda a discussão, iniciando o livro agora.... com os meus pensamentos finais, como prometido:

   Tudo o que aprendi sobre a minha vida com a SCA, tudo o que eu vivenciei com o meu diagnóstico, em 2003, para a minha vivencia actual, vive no corpo de uma citação. É uma citação que eu tornei conhecimento há cerca de um ano atrás, e que se tornou uma parte da força na minha vida. Também começou a desempenhar um papel fundamental no meu desejo e motivação para que outros entendam a sua limitação física, de um modo positivo e construtivo.

   "O martelo que quebra o vidro é o mesmo martelo que molda o metal." É uma citação dita ser um velho provérbio russo. Foi assim? Bem, eu não posso dizer que sei alguma coisa sobre se era, ou não era, pois ouvi este provérbio num programa televisivo....mas qualquer que seja o caso, eu sinto que se aplica aqui perfeitamente. Porque, para mim, o martelo nesta citação, foi e continua a ser Ataxia Spinocerebelosa, e quando chegou de surpresa a minha porta, atirou por terra tudo o que eu pensava saber sobre a minha vida.

   Há treze anos eu não tinha uma imagem clara; eu não entendia, o que SCA iria ser eventualmente na minha vida. Eu porém, rapidamente comecei a sentir que a Ataxia ia tentar destruir-me através da intimidação, da frustração geral e o desânimo. Eu senti que a SCA queria forçar a sua entrada na minha vida, enquanto, ao mesmo tempo, forçava a minha saída, mudava o meu ser. Por quê? Porque parecia que ela queria ser a única a gerir tudo e tomar todas as decisões. A minha vida física estava prestes a tomar um rumo que eu não  conhecia ou tinha mesmo pensado que fosse uma possibilidade para o meu futuro. Deixou-me mais confuso do que eu já tinha estado anteriormente, e isso dói. Eu vivenciei incertezas, e dentro dessa experiência, eu tive uma ampla gama de emoções e sentimentos para escolher, todos eles se inclinavam pesadamente no sentido de serem negativos: raiva, desespero e isolamento.

  Como o tempo, eu vim a perceber que eu não tinha que me manter naquele lugar. Eu comecei a entender que eu tinha agora duas novas possibilidades diante de mim: Eu poderia ficar destroçado, ou eu poderia trabalhar a favor, através e apesar dos meus novos desafios físicos. Eu agarrei-me a tudo o que me prometesse dar um empurrão para lá de mim e da minha actual vida destroçada. No entanto, logo descobri que eu estava a  tentar avançar com a minha própria força e, através da auto-motivação. (Eu ainda estava a tentar afirmar o controle nos meus termos.) Ataxia estava a ser uma força muito maior do que, o que eu poderia enfrentar sozinho.

  Em Maio de dois mil e doze, eu tive que deixar meu emprego por causa da incessante e cruel funcionamento interno da SCA. Esta situação levou-me a um momento de reavaliação da minha vida. Comecei a procurar ajuda ... e, pela primeira vez, eu sinceramente procurei o apoio e incentivo de outras pessoas cujas vidas estavam também a sofrer uma invasão, tal como a minha.

   Antes de ir mais longe, porém, permita-me recuar um pouco, e explicar ao leitor que está a ler isto e ainda não tem um entendimento claro sobre exactamente os fatos que cercam Ataxia Spinocerebelosa. A SCA é uma doença neurológica que causa uma atrofia ou colapso do Cerebelo. O Cerebelo é um órgão que se tornou conhecido como o cérebro pequeno. É conhecido por este nome, porque está em baixo  na parte de trás do cérebro. O Cerebelo é responsável pela filtragem de mensagens do cérebro.... E por sua vez reenviar essas mensagens para vários nervos localizados por todo o corpo, através da medula espinal. Uma vez que os impulsos e as mensagens foram recebidos pelos relevantes  nervos, os músculos correspondentes são, então, accionados para fazer a sua parte, no exercício e movimento de tarefas de rotina. Movimentos diários, tais como caminhar, correr, e movimentos dos braços coordenados, são apenas alguns exemplos destes processos. Muitas ou a maioria das funções motoras do corpo estão grosseiramente limitadas de uma forma ou outra.

   Uma degeneração do Cerebelo significa que essas mensagens, ou reflexo de impulsos, estão agora a ser enviados como sinais incompletos ou nem sequer são enviados aos nervos.  Os indivíduos com esta doença estão fortemente comprometidos em áreas de equilíbrio, como andar, e na maioria das áreas que são necessárias nos processos diários comuns.... coisas que são feitas regularmente, e que a maioria das pessoas nem sequer pensam nelas de um momento para o outro. Tudo agora se torna num desafio...desde comer e respirar até atar os sapatos ou vestir-se.

   Então, em Maio de 2012, foi emocionante para mim, descobrir que havia de fato um grupo de apoio que se reunia mensalmente, perto da minha residência, e que em Setembro do mesmo ano, comecei a frequentar. Eu aprendi muitas coisas maravilhosas, incluindo este pensamento que me ocorreu quase que imediatamente: A ideia de que a minha vida tinha sido sempre necessário o envolvimento num nível pessoal. Eu tinha a necessidade da interacção pessoal, do tipo que só vem de se reunir com outras pessoas e deixá-las partilhar e projectar-se na minha vida. Eu há muito deveria enfrentar a minha doença.  Eu necessitava de enfrentar a minha nemesis neurológica, enfrentá-la, e que não era eu que mandava em tudo.

   A interacção social e emocional, com outras pessoas no ambiente do grupo de apoio, rapidamente se tornou uma coisa preciosa na minha vida. Tornei-me no líder do grupo de apoio, e, mais tarde, porque eu acredito fortemente no conceito de reunir com outras pessoas que vivem com SCA, eu iniciei uma segunda reunião noutra cidade onde eu vi, que havia a necessidade.

   Passei por muitas experiências com SCA, e agora estou numa posição onde eu acredito firmemente que preciso ver o martelo que despedaça ao invés de um, ou também, o-martelo-que-molda-o-metal. Para mim, este conceito desempenha no pensamento de que a SCA permitiu-me começar a lidar com outras pessoas, como com um metal forte. Tem me permitido partilhar em, e sobre outras experiências, o que me tornou mais forte, uma pessoa mais compreensiva, e com mais compaixão.

   Por favor, não entenda mal o que eu estou a dizer. Existem ainda muitos efeitos físicos da SCA que são indesejáveis, para os quais não sinto absolutamente nenhuma paixão. Eu realmente não posso imaginar que nunca vou ter a experiência de fazer várias tentativas de colocar uma tampa numa garrafa ou andar a pé como um marinheiro bêbado, ou aleatoriamente engasgar-me com tudo, inclusive o ar que respiro.

   Porém, existem vários passos que eu tinha de fazer antes que pudesse chegar a este lugar (o lugar de ser capaz de sentir e reconhecer qualquer forma de aceitação, ou mesmo de gratidão).

   O início da viagem, para mim, era o caminho para a aceitação. Eu tinha que perceber que todos os meus desejos de que o diagnóstico não era real, e a minha raiva na aparentemente injusta situação não iam alterar  nada. De facto, eu percebi que esses desejos vazios e a atitude hostil seriam apenas fazer outras pessoas  à minha volta infelizes. Eu poderia mergulhar em amargura, e viver para ser um velho mal-humorado e infeliz, ou eu poderia escolher permitir-me a ser eu, (apesar de reconhecer que eu ainda me sinto frustrado, às vezes), e sair daquele lugar. Eu também tive que aceitar a minha doença, e aprender a funcionar com ela, em torno dela, e apesar dela. Eu tinha que chegar a onde eu estou bem com quem sou, e os desafios que serão continuamente uma parte da minha vida.

   Eu também comecei a entender que eu estou na posição em que me encontro actualmente, por causa da SCA. O que me leva a um pensamento final, e um encorajamento para si, o leitor, que eu gostaria de deixar para si no final do livro ... (você sabe  antes que você inicie o livro). É a ideia de que todos nós temos lutas e frustrações que foram trazidas pelas nossas várias formas de deficiência. Aqueles de nós com deficiências também vivenciaram variados graus de sucesso, descobriram grandes quantidades de conhecimentos valiosos, e ao longo dos anos têm encontrado uma riqueza de humor. O Humor é que nos ajuda a lidar com a realidade da nossa situação. Deixe-me dizer-lhe, que o humor é muito valioso, e pode ser uma coisa muito poderosa na vida de alguém. O Humor pode trazer uma certa quantidade de cura, e para nos dar um impulso de força conforme tentamos lidar todos os dias com nossas as lutas.

   Jamais subestime sua importância, meu amigo. Eu encorajo-vos a todos a aproveitar qualquer oportunidade para partilhar a suas experiências de vida com SCA com alguém que possa estar a enfrentar a mesma luta. Ouvir outras pessoas que estejam abertos e dispostos a partilhar as suas lutas, vitórias e sucessos  mostrando-me  que uma vida vitoriosa dentro de SCA é possível. Fez uma grande diferença na minha vida. Eu gostaria de ver também fazer a diferença na vida de alguém.

The Last Laugh.... Based On True Story-The Foreword

the link to the audio version:www.youtube.com/watch?v=MyYFcZfx3T0&t=37s

About a year ago, over the period of several months, I wrote a foreword, seventeen chapters, and a conclusion. My reason for doing this was to one day publish a book. My whole family was involved, with Melissa providing the artistic work for all the chapter headers. The children (who are now young adults) and Melissa also wrote little introductions at the beginning of each chapter....providing their feelings and views of my life as I have dealt with Ataxia over the last fourteen years.

As I said, my aspirations were on the publication of a book. Over time it has become evident that it would fit better into my current life circumstances to simply post each concurrent chapter on my blog. One of my purposes in writing the book was to get it into the hands of all of you who regularly read my blogs. Over the three-plus years that I have been sharing my thoughts with you all I have been encouraged by several people that I should write a book.

So, that's what I did....and I can think of no better way to get that project to you, my friends than to share it through my blog. So the plan, starting with this foreword, is to post a new chapter every Monday. I hope you enjoy reading it as much as I did in writing it.

Foreword

  Life, for me, began just a little over fifty-two years ago at my conception. The first nine months were a time that was marked by several changes (a few too many to mention) and personal growth. Even though it was a very sheltered kind of life for those first nine months, a lot of fascinating things and adventures happened to me during this period…… but these are stories for another day.

  However, once I was born, that's when I began to accumulate some very intriguing life experiences. I don't remember much….okay, I don't remember anything, but I've heard stories, and they sounded very absorbing. A full-blown, firsthand account of my childhood doesn't begin to come into focus in my mind's eye until I'm the age of twenty-one. I'm joking, of course….I have small flashes of memories starting at the age of four or five when I was awarded my first set of eyeglasses, (really, there was fanfare and everything), which stayed with me until they were gone, somewhere around the age of eighteen.

  I will never forget the love/hate relationship that I had with my glasses. For the better part of my childhood and adolescence, I felt naked whenever my glasses were not resting snugly in position on my face because I had a lazy eye that would only stay straight when it was being encouraged to do so by the prescription lenses.

  I was very cautious about being seen without them, as I always felt that if someone were to look straight into my face for more than a half a second, that they might start to wonder if I was the product of inbreeding. Once the muscles around the eye began, themselves, to go to the gym to workout and build their own muscles up, they were gradually able to start to do their job again.....which was to work towards the goal of keeping things straight.

  After a time, during which the varying strengths of the lenses were gradually reduced as the muscles were growing in strength, the glasses were no longer needed. I guess I should clarify and admit that I had, for the most part, stopped wearing my glasses whenever possible several years before this. I mean, it was the eighties, and glasses just were not cool, and they were cramping my style, (or at least they would have if I had had the forethought to get a style).

  Besides, they used to fog up something terrible whenever I came inside from the cold, rain, or the mere hint of outside air. My mother at the time (and still my mom) however, remained convinced that this was a rather significant mistake, and that I would someday remember all the special times that I had had with my glasses. She liked to remind me that I had formed a friendship and a bond with the spectacles. One day I would come to miss this connection, and this would cause me to come crawling back. I have to admit that a small part of mom's prediction did come true, too….as I discovered around the age of thirty that I actually did begin to miss being referred to as four-eyes by my peers. It was such a special feeling.

  However, that's enough about the glasses. The current writing is supposed to be a book about my experiences, and views concerning the time in my life that I spend with the existence and very real presence of Spinocerebellar Ataxia, or SCA for short. You may be a skeptic, and as you read these words are doubting the very existence of SCA. Let me assure you right now that SCA is real….oh yes, my friends, it is all too real.

In the following few chapters, I will endeavor to spell out for you exactly how Ataxia has affected my current life.

This is me pretending to be a tree...... can you tell where I stop and the tree keeps going? 

The forward of my book... The Last Laugh, Based On A True Story...has now been translated into Portuguese.... Thanks to the work of Isabel Alfaiate! Cerca de um ano atrás, durante o período de vários meses, eu escrevi um prefácio, dezassete capítulos e uma conclusão. A minha razão para isso foi a de um dia publicar um livro. Toda a minha família esteve envolvida, com a Melissa oferecendo o trabalho artístico para todos os títulos de capítulo. As crianças (que são agora jovens adultos) e Melissa também escreveram umas pequenas introduções no início de cada capítulo....dando as suas impressões e pontos de vista da minha vida como eu tenho lidado com Ataxia nos últimos catorze anos. Como eu disse, minhas aspirações eram na publicação de um livro. Ao longo do tempo, tornou-se evidente que seria melhor na minha actual situação de vida simplesmente postar cada capítulo no meu blogue. Um dos meus propósitos ao escrever o livro foi para pô-lo nas mãos de todos vós, que lêem os meus blogues. Durante os três anos em que tenho partilhado os meus pensamentos com todos vós, tenho sido encorajado por várias pessoas, que deveria escrever um livro. Então, foi o que fiz....e que não há melhor maneira de conseguir que o projecto vos chegasse, meus amigos, compartilhando-o através do meu blogue. Então, o plano, começando por esta introdução, é de postar um novo capítulo cada segunda-feira. Espero que vocês gostem tanto de o ler como eu do escrever. Prefácio A vida, para mim, começou há pouco mais de cinquenta e dois anos, quando fui concebido. Os nove primeiros meses foram um período de tempo que foi marcado por várias mudanças (muitas para mencionar) e de crescimento pessoal. Apesar dos primeiros nove meses ter sido muito protegidos durante esse período vivenciei um monte de coisas fascinantes e aventuras ....... mas essas histórias são para outro dia. Porem, depois de nascer, comecei a acumular algumas vivencias muito interessantes. Não me lembro muito bem.... está bem, não me lembro de nada, mas já ouvi algumas histórias, e estas soaram muito absorventes. Um relato completo, em primeira mão da minha infância não começou a entrar em foco, na minha mente até aos meus vinte e um anos. Estou a brincar, está claro....Eu tenho pequenas flashes de memórias, a partir dos quatro ou cinco anos, quando eu recebi os meus primeiros óculos, (houve fanfarra e tudo), experiencia que guardei até que eu me livrei deles por volta dos dezoito anos de idade. Eu nunca vou esquecer a relação de amor/ódio que eu tinha com meus óculos. Durante a maior parte da minha infância e adolescência, eu sentia-me nu sempre que meus óculos não estavam descansando confortavelmente no seu ligar sobre o meu nariz, porque eu tinha um olho preguiçoso que apenas permanecia alinhado quando estava sendo encorajado a fazê-lo pelas lentes de prescrição. Eu tinha muito cuidado de não ser visto sem eles, eu sempre senti que, se alguém olhasse directamente para o meu rosto durante mais de meio segundo, poderiam pensar que eu era o resultado de pais com parentesco entre si. Depois dos músculos em redor do olho iniciarem, por si, irem ao ginásio para treinarem e construir os seus próprios músculos, gradualmente conseguiram funcionar novamente..... que era trabalhar compara o objectivo de manter as coisas em ordem. Depois de algum tempo, durante o qual as intensidades variadas de lentes foram gradualmente reduzidas, ao mesmo tempo que os músculos foram melhorando em termos de força, até que os óculos não foram mais necessários. Eu devo esclarecer e admitir que eu tinha, durante a maior parte do tempo, vários anos antes, deixado de usar meus óculos, sempre que possível. Devo dizer, que estávamos na década de oitenta, e simplesmente usar óculos não era moda, e eles não iam com o meu estilo, (ou pelo menos, se eu tivesse pensado nosso, teriam que ter um estilo). Além disso, eles tornavam-se baços sempre que eu vinha do frio, da chuva, para dentro de casa, ou a mera sugestão de ar exterior. Minha mãe na altura (e ainda a minha mãe) estava convencida de que isto era apenas um erro significativo, e que um dia eu me iria se lembrar de todos os bons momentos que eu tive com meus óculos. Ela gostava de me lembrar que eu tinha formado uma amizade e uma ligação com os óculos. Um dia sentiria a falta desta ligação, e isso poderia causar-me rastejar de volta. Eu tenho que admitir que uma pequena parte da previsão da minha mãe tornou-se realidade, muito....como descobri por volta dos trinta anos, tive saudades de ser chamado os quatro-olhos pelos meus colegas. Era um sentimento especial. Porém chega de falar sobre os óculos. O actual texto supostamente será um livro sobre minhas experiências e pontos de vista referente à altura da minha vida em que eu passo a viver com a existência e a presença muito real de Ataxia Spinocerebelosa, ou SCA. Você pode ser um céptico, e enquanto você lê estas palavras está a duvidar da própria existência de SCA. Eu asseguro-lhe agora que a SCA é real....ah, sim, meus amigos, tudo é muito real. Nos próximos capítulos, esforçar-me-ei para lhe explicar exactamente como Ataxia tem afectado a minha vida actual.Cerca de um ano atrás, durante o período de vários meses, eu escrevi um prefácio, dezassete capítulos e uma conclusão. A minha razão para isso foi a de um dia publicar um livro. Toda a minha família esteve envolvida, com a Melissa oferecendo o trabalho artístico para todos os títulos de capítulo. As crianças (que são agora jovens adultos) e Melissa também escreveram umas pequenas introduções no início de cada capítulo....dando as suas impressões e pontos de vista da minha vida como eu tenho lidado com Ataxia nos últimos catorze anos. Como eu disse, minhas aspirações eram na publicação de um livro. Ao longo do tempo, tornou-se evidente que seria melhor na minha actual situação de vida simplesmente postar cada capítulo no meu blogue. Um dos meus propósitos ao escrever o livro foi para pô-lo nas mãos de todos vós, que lêem os meus blogues. Durante os três anos em que tenho partilhado os meus pensamentos com todos vós, tenho sido encorajado por várias pessoas, que deveria escrever um livro. Então, foi o que fiz....e que não há melhor maneira de conseguir que o projecto vos chegasse, meus amigos, compartilhando-o através do meu blogue. Então, o plano, começando por esta introdução, é de postar um novo capítulo cada segunda-feira. Espero que vocês gostem tanto de o ler como eu do escrever. Prefácio A vida, para mim, começou há pouco mais de cinquenta e dois anos, quando fui concebido. Os nove primeiros meses foram um período de tempo que foi marcado por várias mudanças (muitas para mencionar) e de crescimento pessoal. Apesar dos primeiros nove meses ter sido muito protegidos durante esse período vivenciei um monte de coisas fascinantes e aventuras ....... mas essas histórias são para outro dia. Porem, depois de nascer, comecei a acumular algumas vivencias muito interessantes. Não me lembro muito bem.... está bem, não me lembro de nada, mas já ouvi algumas histórias, e estas soaram muito absorventes. Um relato completo, em primeira mão da minha infância não começou a entrar em foco, na minha mente até aos meus vinte e um anos. Estou a brincar, está claro....Eu tenho pequenas flashes de memórias, a partir dos quatro ou cinco anos, quando eu recebi os meus primeiros óculos, (houve fanfarra e tudo), experiencia que guardei até que eu me livrei deles por volta dos dezoito anos de idade. Eu nunca vou esquecer a relação de amor/ódio que eu tinha com meus óculos. Durante a maior parte da minha infância e adolescência, eu sentia-me nu sempre que meus óculos não estavam descansando confortavelmente no seu ligar sobre o meu nariz, porque eu tinha um olho preguiçoso que apenas permanecia alinhado quando estava sendo encorajado a fazê-lo pelas lentes de prescrição. Eu tinha muito cuidado de não ser visto sem eles, eu sempre senti que, se alguém olhasse directamente para o meu rosto durante mais de meio segundo, poderiam pensar que eu era o resultado de pais com parentesco entre si. Depois dos músculos em redor do olho iniciarem, por si, irem ao ginásio para treinarem e construir os seus próprios músculos, gradualmente conseguiram funcionar novamente..... que era trabalhar compara o objectivo de manter as coisas em ordem. Depois de algum tempo, durante o qual as intensidades variadas de lentes foram gradualmente reduzidas, ao mesmo tempo que os músculos foram melhorando em termos de força, até que os óculos não foram mais necessários. Eu devo esclarecer e admitir que eu tinha, durante a maior parte do tempo, vários anos antes, deixado de usar meus óculos, sempre que possível. Devo dizer, que estávamos na década de oitenta, e simplesmente usar óculos não era moda, e eles não iam com o meu estilo, (ou pelo menos, se eu tivesse pensado nosso, teriam que ter um estilo). Além disso, eles tornavam-se baços sempre que eu vinha do frio, da chuva, para dentro de casa, ou a mera sugestão de ar exterior. Minha mãe na altura (e ainda a minha mãe) estava convencida de que isto era apenas um erro significativo, e que um dia eu me iria se lembrar de todos os bons momentos que eu tive com meus óculos. Ela gostava de me lembrar que eu tinha formado uma amizade e uma ligação com os óculos. Um dia sentiria a falta desta ligação, e isso poderia causar-me rastejar de volta. Eu tenho que admitir que uma pequena parte da previsão da minha mãe tornou-se realidade, muito....como descobri por volta dos trinta anos, tive saudades de ser chamado os quatro-olhos pelos meus colegas. Era um sentimento especial. Porém chega de falar sobre os óculos. O actual texto supostamente será um livro sobre minhas experiências e pontos de vista referente à altura da minha vida em que eu passo a viver com a existência e a presença muito real de Ataxia Spinocerebelosa, ou SCA. Você pode ser um céptico, e enquanto você lê estas palavras está a duvidar da própria existência de SCA. Eu asseguro-lhe agora que a SCA é real....ah, sim, meus amigos, tudo é muito real. Nos próximos capítulos, esforçar-me-ei para lhe explicar exactamente como Ataxia tem afectado a minha vida actual.