The Last Laugh...Based On A True Story, Chapter 3...The Extended Sleepover

The audio version....www.youtube.com/watch?v=aiSZX0uT1pQ This has now been translated into Portuguese....that version proceeds after the English...

Now what? Words of Melissa Wolfer...

We had a diagnosis, that had not impacted our lives significantly for 11 years, but now things were changing.  How can my extremely talented and wonderful husband adjust his life to fit what his body can handle?  Jason did not want to just sit at home.  First we tried Vocational Rehabilitation, surely they could help him adjust, modify and move on.  However, when the condition was explained fully, that he may not be able to walk, coordinate arms, and yes, his speech might even be affected, there was not much they could do.  So, he made the best of the time available, Jason volunteered for hospice.  

He had some setbacks as he tried to navigate the two hospice organizations and plan for the future and his role within the organization.  At the same time, Jason became involved with and eventually led the Albany Ataxia support group.  This was and is a very fulfilling role for him.  In addition, he made LOTS of connections through social media and was featured on a radio program.  He became aware of a need for a support group in Portland, so what did he do, started one … of course!  Things seem to have settled into a routine, volunteering, organizing groups, church activities, helping people all over the world through social media and running the household.  It was enough to keep him busy and fulfilled.

But of course, Ataxia had to deal another blow.  Jason had three car accidents within a short time. He decided on his own, that it was time to give up his license.  We are extremely grateful that no one was injured in these accidents and Jason wanted to make sure no one ever was.  However, there is always public transportation, friends, and family to help get him places, but it was not the same. Jason’s world shrunk again.  But Jason being Jason took it in stride, we made more adjustments and kept moving forward.

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 When I was a kid, there was nothing that would bring down swift retribution like that which I would experience whenever I had the good sense, and foresight, to ask my mother if a friend could come over, or spend the night, while that friend was standing right beside me.

 I don't know how many times she told me she hated when I did this, but I can imagine that if I had scratched little marks into the wall, in groups of five like a prisoner counting down his days until eventual freedom, I would have had somewhere north of more than a lot.

 With the luck that I had during childhood, it's easy for me to speculate that after having received a spanking for the first infraction, I more than likely would have gotten caught etching yet another mark into the wall, and sent to the woodshed again. As many times as I had to pull my pants down in the realization of the impending spanking, it is a wonder that I even wore pants at all for the first ten or so years.

 Asking my mother this question in the presence of my friends made her feel as if, in reality, there was no choice. Unfortunately, I was never able to grasp this simple concept entirely but stumbled upon a complete understanding years later, when I had my own kids... and the job of picking them up from a friend's house had fallen on me. Adulthood had also bestowed upon me a full and complete comprehension of a saying that I had heard quite often in my youth, "I hope you have kids just like you someday." I did...and I didn't like being asked the question in front of their friends, either.

 I have to give my kids credit, though, and in turn my former child, for at least asking. As difficult as it may have been to say no, by pulling some vague excuse out of my back pocket, I had a choice….even in the face of having two sets of puppy dog eyes trained on me.

 However, this annoying childhood ritual, which seemingly has been passed down for generations is not even close to the bundle of joy that SCA has become for me. I mean, it didn't even ask first if it could come over. How did it know that I didn't already have plans? It just barged right in, attempting to make itself at home...as if there had been a play-date that had already been arranged.

 Not a day goes by in which I don't want to take it out to the woodshed. If I had my way, SCA wouldn't be able to sit down for days. Don't spare the rod whenever SCA is involved…..or something like that. I forget how the saying goes, but that seems to be close.

 I have a first cousin who is one year older than I am, and when I was a kid, we would hang out, and do everything that we could together. We went to separate schools, so we didn't see each other a lot, but when we did, we were inseparable. During those years I would have extended sleepovers at his house, often staying for a week or more.

 His family owned numerous acres of berries, and so I would spend some of my days helping to pick the harvest…..because those were the glorious days of forced child labor. The days when parents would shake their kids out of bed, seemingly just several minutes after they had sent them kicking and screaming to bed in the first place. They would feed their bleary-eyed children breakfast, drive them in the family car that had no seat belts straight to a factory, shipyard, steel mill, or berry field, and then drop them off with the promise of doing it all over again the next day.

 But, I've gone a little afield off my subject again, because I wanted to focus on the longer sleepovers. I mean, there's quite a big difference between my experiences as a child, and that of my kid's. Take video games for an example. We didn't have them. The Atari didn't make an appearance until I was in my early teens, and even then our extended video game sessions consisted of the five minutes it took to get the machine on, warmed up and ready to play, and then the inevitable parental intervention which signaled our need to return to forced labor.

 I may have exaggerated the severity of the work that was a part of the lengthy sleepovers at my cousin's house. We did pick berries for his parents on their farm, but we also had an enormous amount of fun, and I always looked forward to those times. No matter how much fun they were, though, I knew that they were only temporary. The fun times would eventually come to an end because they had been scheduled for a beginning and an end.

 Everything, it seemed, was supposed to work in this fashion. By looking at the calendar, and planning an event. Apparently, though, SCA didn't grow up that way or learn that lesson. Because, not only did SCA not ask me verbally first if it could come over, it didn't even have the consideration to send me a text, tweet, Snapchat, Facebook message, or even a smoke signal beforehand. What's worse, is that now it doesn't even appear to have an end date in mind, either. I'm sorry, but I see this as incredibly rude behavior…..even for a neurological disease.

 While I do not believe that SCA deserves the benefit of the doubt or any consideration, I am willing to admit that maybe he just has nowhere else he can go. Could it be possible that he does not leave me alone because no one else wants him? But what makes this disease so sure that I want him? Maybe I already had plans.

  Maybe it is entirely arrogant of SCA to assume that I want him and that I ought to accommodate him for the rest of my life. Because the fact is I really, really don't, but he will never know that because he's never taken the time to ask. He just barged into my life one day, and this, I find to be an inexcusable form of conduct.

  A big event that marked my childhood was the parental note. The permission slip was a highly prized possession, and whenever I was able to attain one I would smugly wave it around and show everybody.  Having that rare and highly cherished parental note felt pretty much like the carte blanche of my childhood.

 In reality, the slip of paper just gave me permission to, on a certain day….and only on that day, to get off the bus at a friend's house, or maybe an excuse to miss PE for a day or two. That never stopped me, though, from imaging that it gave me the keys, privilege, and the physical rights to every candy store within a hundred mile radius…. figuratively speaking, of course.

 The rules were, that if you didn't have a note, you weren't going to be allowed to go wherever you wanted or do anything on a whim. Those were the rules….everyone knew them, and everyone followed them. I did, and I never had a problem.

That is until SCA twenty-four seven showed up. What was the first thing I did? I checked, and guess what? No note! I tell you, this guy though? Apparently he feels that he can completely ignore the norms of society...which I see as utterly rude….and unfathomably irresponsible.

Capítulo 3 A estadia prolongada

E agora? Palavras da Melissa Wolfer...

Recebemos um diagnóstico, que não afectou as nossas vidas significativamente durante 11 anos, mas agora as coisas estavam a  mudar. Como é  possível meu, extremamente talentoso e maravilhoso, marido ajustar a sua vida para se encaixar no que o seu corpo pode gerir? O Jason não queria apenas sentar-se em casa. Primeiro nós tentamos Reabilitação Profissional, certamente, eles poderiam ajudá-lo a ajustar, modificar e seguir em frente. No entanto, quando a doença foi totalmente explicada, que ele poderia não ser capaz de andar, de coordenar os braços, e sim, a sua fala  pode ser afectada, não havia muito que eles pudessem fazer. Então, ele rentabilizou o seu tempo disponível da melhor forma, o Jason voluntariou-se  para o hospício.  

Ele teve alguns contratempos quando tentava conjugar o seu tempo entre os dois hospícios e os planos para o futuro e o seu papel dentro da organização. Ao mesmo tempo, o Jason envolveu-se com e, eventualmente, liderou o grupo de Apoio  Albany Ataxia. Esta foi e é um papel muito gratificante para ele. Além disso, ele fez MUITOS contactos através dos mídias sociais e teve destaque num programa de rádio. Ele tornou-se consciente da necessidade de um grupo de apoio em Portland, então ele, iniciou um ... é claro!!! As coisas parecem se ter tornado numa rotina, o voluntariado, a organização dos grupos, as actividades da igreja, ajudando pessoas de todo o mundo através dos mídias sociais e a gestão do lar. Era o suficiente para mantê-lo ocupado e realizado.

Mas, é claro, a Ataxia teve que causar outro golpe. O Jason teve três acidentes de carro num curto espaço de tempo. Ele decidiu, pela sua própria iniciativa, que era hora de deixar de conduzir. Estamos extremamente gratos que ninguém ficou ferido nos acidentes e o Jason queria ter certeza que ninguém mais ia ser. Há sempre o transporte público, amigos e família para ajudá-lo a deslocar-se a lugares, mas não era a mesma coisa. O mundo do Jason encolheu novamente. Mas o Jason sendo o Jason,  aceitou isso e seguiu em frente, nós fizemos mais ajustes e continuamos em frente.

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 Quando eu era criança, não havia nada que traria retribuição rápida assim, como o que eu gostaria de vivenciar sempre que eu tinha o bom senso,  e a previsão, para pedir a minha mãe, se podia convidar um amigo para vir visitar, ou passar a noite, enquanto esse amigo estava mesmo ali ao meu lado.

 Não sei quantas vezes ela me disse que odiava que eu fizesse isso, mas eu imagino que, se eu tivesse riscado na parede, em grupos de cinco, como um prisioneiro faz em contagem decrescente dos dias, até à sua eventual liberdade, já não haveria espaço na parede porque foram muitas vezes.

 Com a sorte que eu tive durante a infância, é fácil para mim especular que, depois de ter recebido uma palmada pela primeira infracção, eu mais do que provavelmente teria sido apanhado a fazer outra marca na parede, e posto de castigo novamente. Quantas vezes tive que baixar as calças, para outra palmada, é uma admiração que eu ainda usei calças durante os primeiros dez anos ou mais.

 Pedindo á minha mãe na presença dos meus amigos fê-la sentir como se, na realidade, não tinha escolha nenhuma. Infelizmente, eu nunca fui capaz de entender este simples conceito totalmente, mas tropecei num entendimento total anos mais tarde, quando eu tinha os meus próprios filhos... e o trabalho de ir buscá-los a casa de um amigo fez-se luz. A idade adulta também me concedeu uma total compreensão de uma coisa que eu tinha ouvido falar muitas vezes na minha juventude, "espero que um dia,  tenhas filhos como tu." Eu fiz... mas não gosto que me façam  a mesma pergunta na frente dos seus amigos.

 Eu tenho que dar aos meus filhos o crédito, porém, e quando eu era criança, de pelo menos, pedir. Tão difícil como pode ter sido  dizer não, tirando uma vaga desculpa do meu bolso de trás, eu tinha escolha....mesmo se me sujeitaria duas caras com olhar de pesar à minha frente.

 No entanto, este ritual infantil irritante, que aparentemente tem sido passado de geração em geração,  em  nada é  igual ao fardo de alegria que a SCA se tornou para mim. Quero dizer, nem perguntou  primeiro se poderia vir. Como é que ela sabia que eu não tinha outros planos? Simplesmente invadiu a minha vida, tornando-se confortável em casa...como se tivesse sido agendado previamente.

 Não há um dia que passe que eu não a queira tirar do caminho. Se eu pudesse decidir, a SCA não poderia ficar para sempre. Não poupe o castigo no caso da SCA .....ou algo parecido. Esqueço-me o que diz o ditado, mas penso que parece estar próximo.

 Eu tenho um primo um ano mais velho do que eu, e quando  éramos crianças, saiamos, e fazíamos tudo o que podíamos juntos. Frequentava-mos escolas diferentes, de modo que não se víamos muito, mas quando nos encontrávamos éramos inseparáveis. Durante esses anos eu prolongava a estadia na sua casa, por vezes ficava uma semana ou mais.

 A sua família possuía inúmeros hectares com bagas, e então eu gostava de passar algum tempo a ajudar a fazer a colheita.....porque aqueles eram os gloriosos dias de trabalho infantil forçado. Os dias em que os pais acordavam os seus filhos e obrigam-nos a sair da cama, aparentemente apenas  alguns minutos depois de os ter obrigado entre gritos e pontapés a irem para a cama em primeiro lugar. Eles davam o pequeno-almoço aos filhos ensonados, encaminhavam-os para o  carro da família, que não tinha cintos de segurança, e levavam-os direitinhos para uma fábrica, um estaleiro, siderurgia, ou campos de bagas e, em seguida, deixá-los com a promessa que voltavam novamente no dia seguinte.

 Mas, eu desviei um pouco do meu assunto de novo, porque eu queria focar  mais nas minhas estadias. Quero dizer, há uma grande diferença entre as minhas experiências de criança do que as dos meus filhos. Por exemplo os jogos de vídeo. Nós não tínhamos. O Atari não fez a sua aparição, até eu chegar a minha adolescência, e  mesmo assim, as nossas sessões de jogos de vídeo levavam pelo menos cinco minutos para aquecer a máquina e começar a jogar e, logo de seguida, a inevitável intervenção parental que nos mandava retornar ao trabalho forçado.

 Talvez eu tenha exagerado a gravidade do trabalho que fazia parte da estadia prolongada na casa do meu primo. Nós colhemos bagas na quinta dos pais dele, mas também nos divertimos muito, e eu estava ansioso que esse tempo chegasse.  Não importa o quão divertido esse tempo era, porém; eu sabia que eram apenas temporários. Os momentos de diversão iriam, eventualmente, chegar ao fim, porque eles tinham um início e um fim agendado.

 Tudo, ao que parece, devia funcionar desta forma. Olhar para o calendário, e  planear um evento. Aparentemente, porém, a SCA não cresceu desta maneira, ou aprendeu esta lição. Porque, não só a SCA não me pediu verbalmente primeiro se podia entrar,  nem sequer teve a consideração de me enviar uma mensagem, tweet, Snapchat, ou mensagem no Facebook, ou até mesmo um sinal de fumo previamente. O pior, é que agora nem sequer tem uma data de fiml. Desculpem-me, mas eu vejo isto como um comportamento incrivelmente mal-educado ..... mesmo no caso de uma doença neurológica.

 Enquanto eu não acredito que a SCA merece o benefício da dúvida ou de qualquer consideração, eu estou disposto a admitir que talvez não haja nenhum outro lugar para ir. Será possível que a doença não me deixa porque ninguém mais a quer? Mas o que dá tanta certeza a esta doença que eu a quero? Talvez eu já tivesse outros planos.

  Talvez seja muito arrogante de SCA supor que eu a queria  e que a devia acomodar durante  o resto da minha vida. Porque o fato é que eu realmente não quero, mas ela nunca vai saber, porque  nunca perdeu tempo para perguntar. Simplesmente um dia invadiu a minha vida, e isso, eu acho é uma forma de conduta que não é desculpável.

  Um grande evento que marcou a minha infância foi a nota parental. A nota de autorização era altamente valorizada de possuir, e sempre que eu tinha uma eu presunçosamente mostrava a toda a gente. Tendo rara e altamente valorizado nota de autorização era muito parecida com a carta-branca da minha infância.

 Na realidade, o pedaço de papel só me dava autorização para, num determinado dia....e só naquele dia, para sair do autocarro na casa de amigos, ou talvez uma desculpa para faltar à ginástica por um dia ou dois. Que nunca me impediu, no entanto, de imaginar que isso me dava as chaves, ou privilégio, e os direitos físicos a todos as lojas de doces no raio de cem milhas.... falando figurativamente, está claro.

 As regras era, se não tivesse uma nota de autorização, não podia ir onde  queria ou fazer qualquer coisa que desejasse. Essas eram as regras....todos as conheciam, e todos as seguiam. Eu cumpri, e nunca tive um problema.

Que é até SCA que apareceu vinte e quatro horas, sete dias. O que foi a primeira coisa que fiz? Eu verifiquei, e adivinhem? Sem nota de autorização! Eu digo-lhe, este tipo embora? Aparentemente, acha que pode ignorar completamente as normas da sociedade...que eu vejo como totalmente falta de educação....e completamente irresponsável.

The Last Laugh....Based On A True Story, Chapter 2...They've Gone Missing.

Audio link...www.youtube.com/watch?v=nqhEJ89Mx_k

This has also been translated into Portuguese....and is at the end of the English version.

Skip 11 years ahead: the words of Melissa Wolfer...

One day, the Superintendent of the school district where we were both working at the time, came to me and said that we needed to talk.  He is a loving man and cared for both Jason & I.  I worked as the Business Manager and Jason a Custodian for the same district.  He gently told me that Jason’s supervisor and co-workers had noticed him getting more unsteady, dropping things, stumbling, and in general doing things that were dangerous for his condition.  It was time for him to stop working.  That was another blow.  But we took it in stride, became grateful for long-term disability insurance and adjusted our lives.

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     Now that I have finished the book...allow me to actually begin by first clearing something up. There are some incredible medical and scientific statements that I will be making in this book….and by,"medical and scientific statements", I very succinctly mean that I will be making them up.

      Over the last several years, I have been explaining my life, through my blog, by attempting to bring together a picture of how I understand my body to be working…or not working... in light of SCA, with a broad range of common elements. I have compared my daily experiences to those of things that are a part of everyone's life.

       There are four reasons why I chose to write this way:

• One, it made it easier to begin to comprehend what life is like for someone who wants to know about SCA.

• Two, I felt like it personalized the disease and made it more real, again for those outside the disease but who were seeking to have a better understanding.

• Three, I wrote this way in an attempt to bring encouragement, and humor to my fellow Ataxians; and

• Four, doing so made it easier to live and deal with my neurological disease.

     

       What is going on inside of my head? The simplest way for me to describe the process of the daily workings is to say it like this: The brain is the head office, and as such, makes all of the executive decisions, big or small. Once these decisions have been reached, they are sent to a smaller office that is located behind the head office and lies just a short elevator ride below. It is the function of this office to correctly interpret these corporate mandates, and send them swiftly on to the pertaining departmental supervisors for immediate action.

      So a good example of this process would be, let's say, a mosquito lands on your arm and is proceeding to do its mosquito-type thing. The brain is alerted, and upon being fully apprised of the situation, goes into action, sending a message through proper channels that the mosquito has crossed the line, is in violation of disrupting the peace, and now must die (or at least be severely discouraged). The correct signal is sent out by the little office of interpretation and arrives quickly within the area of the arm nerves, which are the department's supervisors, and which are also responsible for the muscles in this region of the body. This results in the quick, and correct response of the arm, which lifts the hand, forms it into a strike formation and brings the offender to a swift, and sure conclusion.

     Or maybe you come to a stairway that you will need to descend. Everything that I just mentioned above is the same here, except in this situation the final decision made by the brain, and the command that is, again, sent out by the little office, goes directly to the nerves in the legs. These nerves are in a supervisory role over the rather large leg-muscle union, which in turn has direct control over the members of the feet. The complete process happens before most people have even stopped to think about it, and they will find themselves effortlessly standing at the bottom of the stairs, because this whole exchange took place internally, swiftly, and came off without a hitch.

     This process works exactly in the same way for me…..well, at least the first part. The part where the brain gets the initial signal that there may be some form of action that is called for….after that, well…….it could be anybody's ball game.

     More often than not, any move I might make towards anything resembling a swift-and-sure style of mosquito justice will most likely end in a meeting between my thumb and my eye. And any attempt made at a quick descent down a staircase is always going to end with me performing a very realistic impression of a broken old man lying in a heap at the bottom of that set of stairs.

     I am not very good at delivering a variety of impressions, but this is one that I've got perfected, and if you ever witnessed my performance, I am sure that you would swear that it was the real deal. The key to a good impression is, I feel, to enter truly into your subject and make their reality your own. I've performed this impression several times in the past, but usually try my best to avoid doing so at all costs, because….well, because the truth is….while I agree that I might be good at this particular impression, very rarely do I find any enjoyment in performing it.

    I do, of course, have a theory as to why I think that the delivery of this impression seems to come so effortlessly for me. I believe that it is because of the main two situations that have been going on inside of the little office. By the way, I suppose I should mention here that some "higher-ups" in the medical field insist that the proper name for what I refer to as the little office, is the Cerebellum. I guess that would make a certain amount of sense, as the disease contains the word Cerebellar, but I still prefer referring to it as the little office. So, let's see, where was I? Oh yeah, I was explaining my two-factor theory.

    One of the situations going on is that the person who was initially assigned as the overall supervisor of the little office, the one who is responsible for seeing to it that everything runs smoothly and that everyone does their job correctly in that department, has himself become unstable and unreliable.

     But for me to fully explain this, and what appears to be the driving force behind it, I first need to back up several weeks before my diagnosis of SCA. I think that the easiest way for you to begin to understand the whole picture of what was going on in the little office at that particular time would simply be for me to submit to you a direct transcript of an actual conversation that took place between said supervisor of that department and one of his office workers.

    

      Supervisor: " Hey, Bob would you happen to have seen Hank lately, or have any idea where he is?"

Bob:  " No, sorry, I don't know where he is…..last time I saw him he was trash talking the working conditions around here. He was over near the water cooler with some of the other guys. It seems like they are always complaining about something...I even heard that they have been threatening to stop coming into work."

     Supervisor: " Yeah, I know.. about half the workers here have been making the same old threat about leaving for awhile now. I keep telling them that I'm not sure where they think they're going to go because no one else is hiring right now... the fact is that I don't believe that anyone is ever going to be doing any hiring. To have them not show up now is bad timing because I've got an urgent message for the legs that has come straight from the top. I need it transcribed and sent down A.S.A.P. Since the legs are Hank's covered department, and I can't find him, would you be able to fill in...I mean, I know you usually deal with the facial nerves, but we're shorthanded, and I would appreciate it if you would give it a go."

     And so Bob tried his best, and he got the message to the legs in time, but it just wasn't the same because the face-muscle commands are not the same as the leg-muscle commands. Even though he had a rough idea of what to do, and access to the leg-muscle manual, Bob couldn't pull it off without the deficiency in the legs becoming noticed.

   Soon other departments started falling short. The eyes lost their sense of spacial awareness, no longer were they able to instruct the legs correctly on where to go, and this resulted in the repeated ramming of the shoulders, (who did not find the situation amusing), into the door frames around the house.

    No longer was it a situation that would be able to be contained, and several weeks later the whole department was put through an MRI audit. The result of the MRI investigation was that now there was conclusive evidence that fifty to sixty percent of the little office workers had gone missing, and all indications were that they wouldn't be back. The department, having no choice, soldiered on, and continued to do the best that they could under the circumstances. But, the situation made an already difficult job even worse and compounded the level of stress for the department supervisor.

    He began to take the actions of the defiant workers, who had skipped out and gone missing, very personally. His work attendance and performance became very erratic. He started missing work, often not showing up for days, with no excuse, and leaving the department unsupervised. When he did show up for work, the workers that were still in the office would often observe him acting in a very unstable manner, and began to wonder if he had started to drink, possibly even doing so on the job.  

    The situation that was happening in the small office began to have ripple effects, and soon layoffs were happening throughout the whole body. These layoffs, and the little control room situation continue to happen today. Even as I write these words, I can feel the real-time frustrations that my various bodily departmental supervisors go through daily, and there is not any indication that an end to this situation can be viewed anywhere in the immediate future.

At this time, however, there are numerous talks, and negotiations happening between departments. Internal deals are being made that are leading towards cooperation, compromises in areas of individual departmental preferences, and sacrifices made for the good of the whole body. There are still daily challenges, and serious issues to deal with, but I am confident that they will be met head on, and dealt with, as the little office continues to struggle on, and tries to put on a brave face.

A walking "action" shot.....

Capítulo 2  Estão desaparecidos

Ignore os próximos 11 anos: as palavras de Melissa Wolfer...

Um dia, o Superintendente do grupo escolar onde ambos trabalhávamos na altura, veio até mim e disse que precisávamos de falar. Ele é um homem carinhoso, e cuidou bem tanto do Jason como de mim. Trabalhava como Gerente de Negócios e o Jason era um zelador no mesmo grupo. Ele disse-me de uma forma carinhosa que o orientador e colegas do Jason tinham notado que ele estava mais trémulo, deixava cair as coisas, tropeçava, e, em geral, isto estava a tornar-se um perigo para ele próprio. Era a altura de ele deixar de trabalhar. Isso foi mais um golpe. Mas levamos tudo na desportiva, estava-mos gratos pela reforma de invalidez a longo prazo, e ajustamos as nossas vidas.

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     Agora que terminei o livro... permitam-me, começar por esclarecer uma coisa. Há algumas declarações clínicas e cientificas que eu vou fazer neste livro .... e por " afirmações clínicas e científicas",  de uma forma sucinta, quero dizer que sou eu que as vou fazer.

      Nos últimos anos, tenho vindo a explicar a minha vida, através do meu blogue, tentando reproduzir uma imagem de como penso que o meu corpo está ou não está a funcionar ... do ponto de vista da SCA, com uma variada gama de elementos comuns. Eu tenho comparado as minhas vivências diárias com aquelas coisas que fazem parte da vida de todos.

       Há quatro razões pelas quais eu escolhi escrever desta forma:

• Uma,  tornar mais fácil começar a compreender como é a vida para alguém que quer saber mais sobre o SCA.

• Dois, eu senti que personalizando a doença tornava-a mais real, novamente, para quem não tinha a doença, mas queria entende-la melhor.

• Três, eu escrevi desta forma, numa tentativa de trazer ânimo e humor aos meus companheiros Ataxicos; e

• Quatro, fazendo isso tornou mais fácil viver, e lidar com minha doença neurológica.

     

       O que está acontecendo dentro da minha cabeça? A maneira mais simples para eu descrever o processo de funcionamento do dia-a-dia  é dizer assim: O cérebro é a sede, e, como tal, faz a execução de todas as decisões, grandes ou pequenas. Uma vez que estas decisões são tomadas, são enviadas para um gabinete mais pequeno que está localizado atrás da sede e está apenas a uma curta viagem de elevador para baixo. É a função deste gabinete é interpretar correctamente esses mandatos corporativos, e enviá-los rapidamente para os supervisores dos departamentos relevantes para  acção imediata.

      Assim, um bom exemplo deste processo seria, por exemplo, um mosquito pousa sobre seu braço e faz o tipo de coisa que um mosquito faz. O cérebro é alertado, e depois de estar totalmente a par da situação, entra em acção, enviando uma mensagem através de canais adequados de que o mosquito cruzou a linha, e causou a violação de perturbar a paz, e agora deve morrer (ou, pelo menos, fortemente desencorajado). O sinal correcto é enviado a partir do gabinete menor de interpretação e chega rapidamente aos nervos da área do braço, que são os supervisores do departamento, e que são também responsáveis pelos músculos desta região do corpo. Isso resulta na rápida e correcta resposta do braço, o que levanta a mão, posiciona-a de forma em  acção, e apanha o infractor rápido, leva a uma conclusão.

     Ou talvez enfrente uma escada que deseja descer. Tudo o que mencionei em cima é na mesma aqui, excepto nesta situação, a decisão final feita pelo cérebro, e o comando que é, novamente, enviado pelo gabinete menor, vai directamente para os nervos das pernas. Estes nervos têm um papel de supervisão sobre uma grande união muscular da perna, que por sua vez tem o controlo directo sobre os membros dos pés. Todo o processo acontece antes da maioria das pessoas pararem para pensar nisso, e eles sem esforço, chegam em pé ao fundo da escada, porque toda esta troca ocorreu internamente, rapidamente, e concretizou-se sem problemas.

     Este processo funciona exactamente da mesma maneira para mim.....bem, pelo menos a primeira parte. A parte em que o cérebro recebe o sinal inicial de que pode haver algum tipo de acção que é chamado para....depois disso, bem.......poderia ser uma incógnita.

     Mais frequentemente, qualquer movimento que eu poderia fazer parecido com um rápido ataque ao mosquito  a justiça em geral acaba num encontro entre o meu dedo grande e o meu olho.  E qualquer tentativa de uma rápida descida pelas escadas vai sempre  acabar comigo a realizar uma acção muito realista de um velho todo partido, deitado no fundo da escadaria.

     Eu não sou muito bom a dar uma variedade de sentimentos, mas este que  aperfeiçoei, e se você alguma vez testemunhou o meu desempenho, eu tenho certeza que você poderia jurar que era realmente assim.  A chave para uma versão correcta é, eu penso, entre no assunto e torne a realidade desta, sua. Já fiz isto várias vezes no passado, mas normalmente tento o meu melhor para evitar isto a todo o custo, porque....bem, porque a verdade é que....embora eu pense que eu poderia ser bom neste tipo de acção em particular, muito raramente tenho qualquer prazer em realizá-la.

    Claro, tenho uma teoria do porquê, achar que o desempenho dessa acção parece ser tão fácil para mim. Acredito que é devido às duas principais situações que foram acontecendo dentro do gabinete menor. A propósito, acho que devo mencionar aqui que alguns "superiores" no campo médico  insistem que o nome adequado para o que eu chamo de gabinete menor, é o Cerebelo. Acho que isso faria muito sentido, como a doença está indicada pela palavra Cerebelosa, mas eu ainda prefiro referir a ele como o gabinete menor. Então, vamos ver, onde eu ia? Ah sim, eu estava explicando os meus dois factores da teoria.

    Uma das situações que está a acontecer,  é que a pessoa que foi inicialmente adjudicada como o supervisor geral do gabinete menor, aquele que é responsável por garantir que tudo corra bem e que cada um faz o seu trabalho correctamente naquele departamento, tornou-se ele próprio instável e não fiável.

     Mas para eu explicar isso, e o que parece ser a força motriz que está por trás, preciso primeiro de voltar a trás várias semanas antes do meu diagnóstico de SCA. Penso que a maneira mais fácil para começar a entender tudo o que está a acontecer no gabinete menor naquele momento em particular seria simplesmente para mim transmitir uma conversa real que aconteceu entre, o dito supervisor do departamento e um de seus trabalhadores do gabinete.

    

      Supervisor: "Olá, Bob viu por acaso o Hank ultimamente, ou tem alguma ideia de onde ele possa estar?"

Bob: "Não, desculpe, eu não sei onde ele está.....a última vez que eu o vi, ele estava a dizer mal das condições de trabalho por aqui. Ele estava perto do refrigerador de água com outros tipos. Parece que estão sempre a reclamar de qualquer coisa...eu até ouvi eles  ameaçarem parar de trabalhar."

     Supervisor: "Sim, eu sei.. cerca de metade dos trabalhadores aqui têm vindo a fazer a mesma velha ameaça, já há algum tempo, de deixar de trabalhar. Eu digo sempre que não tenho a certeza qual é a ideia deles, pois ninguém mais está a contratar de momento... o facto é que eu não acredito que alguém vai, alguma vez, fazer qualquer contratações. Se eles faltarem agora, é má altura, porque tenho uma mensagem urgente, vinda de cima, para as pernas. Preciso que ela seja transcrita e enviada tão rápido quanto possível. Partindo do pressuposto que as pernas são do departamento do Hank, e eu não o encontro, você seria capaz de resolver isso...quero dizer, eu sei que você costuma lidar com os nervos faciais, mas estamos com uma baixa, e eu agradeceria se você tentasse."

     E então, Bob tentou o seu melhor, e enviou a mensagem para as pernas imediatamente, mas não foi igual, porque as ordens para a massa muscular do rosto, não são iguais às ordens que se dão aos músculos das pernas. Apesar de ele ter uma ideia do que fazer, e o manual de acesso aos músculos das pernas, o Bob não conseguiria fazê-lo sem que a deficiência nas pernas fosse notada.

   Em breve outros departamentos começaram a falhar. Os olhos perderam o seu sentido espacial de consciência, já não eram capazes de instruir as pernas correctamente para onde deviam ir, e isso resultou em empurrar os ombros, (que não acharam graça nenhuma à situação), contra as portas à volta da casa.

    Já não era uma situação que podia ser ignorada, e algumas semanas depois, todo o departamento foi submetido a uma ressonância magnética para ver o que se passava. O resultado da ressonância magnética de investigação foi que agora havia provas conclusivas de que cinquenta a sessenta por cento dos trabalhadores do gabinete menor, haviam desaparecido, e todas as indicações era de que eles não voltariam mais. O departamento, não tendo outra escolha, seguiu em frente e continuou a fazer o melhor que pode, dentro das circunstâncias. Mas, isto tornou uma já difícil tarefa ainda pior e aumentou o nível de stress para o departamento de supervisor.

    Ele começou pessoalmente a  assumir as acções dos maus trabalhadores, que começaram a faltar. O seu atendimento e desempenho tornou-se muito irregular. Ele começou a faltar ao trabalho, muitas vezes, não aparecendo durante vários dias, sem qualquer desculpa, e deixando o departamento sem vigilância. Quando ele regressou ao trabalho, os trabalhadores que ainda estavam no  gabinete, começaram a observar a sua maneira muito instável, e começaram a pensar se ele não tinha talvez começado a beber, possivelmente, até o faria   no trabalho.  

    A situação que estava a acontecer no gabinete menor começou a ter efeitos, e, em breve, foram acontecendo demissões ao longo de todo o corpo. Estas demissões, e a situação na pequena sala de controlo, continua a acontecer hoje. Enquanto escrevo estas palavras, eu sinto em tempo real as frustrações que os vários supervisores dos vários departamentos corporais atravessam  diariamente, e não há qualquer indicação de que um fim a esta situação esteja à vista no futuro imediato.

Nesta altura, porém, há inúmeras conversas e negociações entre os departamentos. Negociações internas estão a ser feitas levando a cooperações e acordos em áreas de preferência de cada departamento, e sacrifícios estão a ser feitos, para o benefício de todo o corpo. Ainda há muitos desafios diários, e problemas sérios para resolver, mas estou confiante de que eles vão ser enfrentados com sucesso, e desempenhados, conforme o gabinete menor continua a lutar, e enfrentar com uma cara alegre.