The Last Laugh...Based On A True Story, Chapter 4...I Wish I Were A Maitre'D

Here is the audio version: www.youtube.com/watch?v=AhgTQBP7FUo

This chapter has also been translated into Portuguese, which is available on this blog, proceeding the English version.

Has medical science helped? Words of Melissa Wolfer...

Jason goes into see his neurologist annually.  She checks his reflexes, monitors the degeneration of his condition and offers advice as needed.  However, the bottom line is that there is not much modern medical science can do.  Sure, there are exercises to strengthen and help the muscles compensate for the lack of coordination.  There is equipment that can be used and installed to make life easier and safer. Even a physical therapist can provide advice on things to try and things to do, to make clumsy limbs do what they are supposed to do.  All these things help, but do not cure or slow the progression of the disease/condition known as Spinocerebellar Ataxia.

What we have noticed is that because Jason’s body works so hard each day just to keep him upright, it does not have the strength to battle the viruses or extend his day a couple more hours. He needs his rest.  He must not ignore the signals from his body.  What does this mean for his partner? I must be more aware.  Does he need help, should he use a walker, should he sit down, do I need to do something for him, etc.?  It also means that I need to keep myself healthy so that I can help him. Although I work, I need to try and do as much from home as possible.  We need to set aside money to make sure that he has those things he needs to make his body safe, handrails, walkers, walking sticks, a good bed, and all the other things that a normal coordinated person takes for granted.

                              ………………………………………………………………

  In nineteen eighty-six I attended the Culinary Art Institute which was located in Portland, Oregon. The school had a restaurant that was run by the students, and which was open to the public for dinner. For the students attending, the program was a thirteen-month course that cycled a student through six different disciplines, in one-month increments.

  The focus of each of the six classes was on a different aspect of the meal, and so accordingly, we spent the first six months attending the school during the day hours preparing smaller dishes...that we would consume. We would then switch to an evening schedule and do everything again but in a more advanced way. We were now concerned with the evening meal, and wanted it to be a more elegant and refined experience for our diners.

  Before I go on and share with you one of the several pointed memories that I have of my time spent at the Culinary School, which is my original intent behind writing about my past culinary education….I need first to address the obvious question that you probably have floating through your mind at this moment. "Jason, you just stated that it was a thirteen-month course?"  "Yes...yes, I did." "Okay, well then, you also said that you went for six months during the day, and six months during the evening." " Again, you would be correct." "Uh..well, unless I'm missing something here, those two statements don't add up."

  Mathematics in school, no matter how you added it up, was hands-down my worst subject. I took Algebra One when I was a Sophomore in High School. Then during my Senior year, I decided to take Algebra Two, which was not a requirement. In my moments of quiet reflection, I continue to wonder what possibly could have motivated me to make such a choice. Whatever it may have been, though, I can only imagine that it is a reason that could quite easily go down as one of history's greatest unsolved mysteries....being slightly edged out in that category by the Great Pyramids.

  I dropped the math class after one week, to instead try my hand...or hands as it was...at typing. The Algebra Two class had begun by doing a simple review of the equations and properties, for solving some of the problems that were currently happening in the alphabet world, apparently, it had something to do with A and B trying to equal X.  I was completely lost, having not an ounce of recognition for any of those things that the math teacher claimed were fundamental concepts and formulas that I should know from previously having taken Algebra One.

  Of course, this all came back to mock me in a rather large way when it came time to help my children with their math homework. I think that I was successfully able to get them past the first grade before they started coming home from school, and saying, "Dad! The answer you showed me was all wrong."

  I didn't fare much better in typing class, either. Because thirty-five years ago, typewriters were manual, and in general harder to use in my opinion. I was forever getting my fingers stuck between the keys. However, after several classes, and dogged determination, I did manage to mount a blank sheet of paper correctly, resulting in the paper rolling into the desired alignment, and having it ready to be properly typed on. Not by me, of course, but ready for somebody.

During the first several days of this class, the typing instructor first had us do several things. We had to be able to type with both hands without looking at them. We had to continue to practice this over and over, and only after the successful accomplishment of being able to copy a whole page, while only making a limited number of mistakes, were we allowed to move on.  I never did advance…..at least not based on my skills, or overall command of typing. The teacher moved me up after about one month of my fruitless and straining efforts, long after the rest of the class had moved forward onto the electric machines.

   Everyone else in the class was able to type the forty words with only two or three mistakes and do so within the time limit.  I, on the other hand, was able to accomplish the opposite, typing forty mistakes while getting two or three words right within the deadline....and if memory serves, they were single letter words, like I and a...or they were one syllable words, like if and the.

    I never did learn to type very well, as this simple act of two-handed coordination seemed to elude me. I truly believe that everything about my growing up years was a precursor for SCA. But this is just a possible explanation because basically, I have no proof that this is the case. Only my suspicion, and the theory that it could be explained in this way.

  Anyhow, back to the sub-point of my main point.

  I am perfectly aware that six months plus six months does not equal thirteen-months. But, I'm telling you, it was a thirteen-month course, and here's how that whole thing worked. Before the first half started, we went through a one-month course of what might be referred to as Culinary Boot Camp.

  This first month introduced us to and began to immerse us in, every aspect of the food-based world. Unfortunately for the Chefs that would be guiding our education through our thirteen-month journey, one of the undesirable lessons that we absorbed rather quickly during this time was the quickest and most efficient way in which to elicit an excited reaction from them.

  The students were taught to wash dishes using a three-part washing method. There were three sinks, and each was a different stage in the cleaning process. The first sink was full of warm soapy water, the second sink was full of hot water for rinsing, and the third held water containing a sanitizer, which the dishes would then soak in to finish. The one thing that the students were instructed by the chefs never to do was to leave knives in the first sink because it was soapy and no one would be able to see the potential danger.  Ignoring this warning could result in a terrible cut if someone were to reach in, not knowing the knife was there.

   So, what did we do? Why, toss red food coloring into the sink whenever we deemed it necessary, of course. We never tired of this little amusement either, as one of the Chefs would walk around the kitchen yelling, "who cut themselves?" Ah, the elements of immature restaurant humor. I thought it was pretty funny, but maybe you had to be there.

   However, the main point of this chapter revolves around the idea of being a Maitre'D at an elegant restaurant. I started to tell you about the school that I went to in 1986 because of a story of mine which happened while I was a student at that Institute.

   While attending, the students spent part of the time going through a restaurant orientation, which included waiting on tables, being the wine steward, and of course as a Maitre'D. I was working the front podium one night, and while I was looking down at the list of reservations, I heard the front door open, and a woman say, "excuse me?" I looked up, and it was a woman alright, but she had not one stitch of clothing on….nada...zip. She stood before me totally naked, and apparently very confused. She was looking around like she did not recognize anything, and could not understand where she was.

   This confusion of mind, unfortunately for me and for her as well, led to the currently uncomfortable situation. Luckily for me, the dining room was dark and lay somewhat hidden behind the front desk. All of these factors meant that no one else saw her, and I was able to remove my dinner jacket quickly, wrap it around her, and gently, while also displaying that this was a delicate matter of some urgency, push the lady into the front office which was conveniently located right next door.

   There were several sets of eyes popping, as the unsuspecting instructors that were in that office at the time, had a half-naked, hysterical woman suddenly thrust upon them. They eventually learned where our surprise guest resided, and someone took her home. I later found out that she had been sunbathing au naturel on her fire escape, locked herself out, got sunstroke, became confused, shimmied down the metal walkway, and then chose our restaurant to stumble into….while I was working! I've never won a random lottery,  nor have I ever been very lucky with a drawing, or door prize of any kind…..but a random naked stranger? Yep... and my fellow students never let me forget the incident for the rest of the time that we were there.

   Another story from my time as a waiter in the school restaurant occurred when I was in the rotation as the Dessert Steward. The practice of the dining room was to present the patrons with a cart full of desserts at their table, allowing them to see, and decide on which delectable item looked good to them. On the night that this was my job, one of the desserts that could be chosen by the diner was a Caramel Berry Flambe….which would be cooked tableside.

    I had a table of five that chose this dessert, and so I retreated into the kitchen and brought out a cart that was designed for cooking beside the guest’s table. The cart was equipped with several hot plates and shiny copper skillets for a nicer presentation. I proceeded to make the Caramelized Berry Reduction fine, and all was going very well….the people were amazed and impressed at my showmanship.

   Things took a bad turn, though, when it came time to set flame to the caramelly dessert. We were supposed to cover the dessert, while it was still in the copper skillet, with a three-ounce ladle of Brandy. We would then ignite the sauce, let it burn itself out within a minute, to the oohs and ahhs of the diners, and then pour the sweet, delectable syrup over the item of their choice. This is not exactly the way it happened when I was in charge, though.

   I was doomed from the start, having in haste chosen a six-ounce ladle for flaming the Brandy, instead of the required three-ounce measurement. The second problem was that I had positioned myself in a back corner. In combination, what this all meant was that, not only was the resulting flame higher and more spectacular than expected but when the flame shot into my face and I tried to instinctively back up, I hit the wall, causing my eyebrows to become thoroughly singed. The pungent odor of burnt hair was almost covered up by the sweet caramel smell. Almost.

   This particular event, plus others, seemed to serve as imminent signs...precursors, if you will, to my current state of mind (neurologically speaking, of course). I say, “plus others”, because there are other examples of this, including the time that, acting again as a dessert steward I dropped and bounced several French Pastries off the school president's head…..while he was dining with several other businessmen. I will stop with that last example, though, because if I kept going this simple book would turn into a trilogy.

   The one thing though that I never had to do as a Maitre'd, was to tell someone that they didn't have a reservation, and therefore they couldn't get in. Or, that they were not wearing the proper dress clothing for our fine establishment. And those...those reasons right there, are the whole reason why I would like to be a Maitre'D today. Well, I would very much enjoy being a Maitre'D where my SCA is concerned, anyhow.

  What I wouldn't give to be able to turn him away! To have him show up, and to be able to say, "Nope, sorry, there are absolutely no vacancies." Or, "Sir, are you serious? You can't get in looking that way!" Then I would quit my job immediately, and move very far away so that when SCA called again in an attempt at making another reservation, I would be gone. Or better yet....I would completely sell out, closing the business down straight away...so that SCA would reach an unlisted number when he tried to call.

 More than likely, though, neither of these tactics would have ever worked, but I would have at least liked to have been able to try. Regardless, however, SCA is the WHOLE reason behind wishing that I were a Maitre'D today.

Capítulo 4...Eu Desejava ser  Maitre'D

A ciência médica ajudou? Palavras de Melissa Wolfer...

O Jason é seguido pelo seu neurologista anualmente.  Ela verifica os seus reflexos, avalia a degeneração da sua condição, e aconselha, conforme necessário.  No entanto, a realidade é que não há muito que a ciência médica moderna possa fazer.  Existem exercícios para fortalecer e ajudar os músculos a compensar a falta de coordenação.  Há equipamento que pode ser utilizado e instalado para tornar a vida mais fácil e segura. Até a fisioterapeuta pode dar conselhos sobre coisas para experimentar, e coisas para fazer, com que os membros desajeitados façam o que deveriam fazer.  Todas essas coisas ajudam, mas não curam nem atrasam a progressão da doença/condição conhecida como Ataxia Spinocerebelosa.

O que temos notado é que, porque o corpo do Jason trabalha tanto todos os dias para se manter de pé, ele não tem a força para combater os vírus, ou prolongar o seu dia por mais um par de horas. Ele precisa de descansar.  Ele não pode ignorar os sinais do seu corpo.  O que é que isso significa para o seu parceiro? Eu tenho que estar mais consciente.  Será que ele precisa de ajuda, ele deve usar um andador, ele deve sentar-se, eu preciso de fazer algo por ele, etc?  Isso também significa que eu preciso para me manter saudável, para que eu o possa ajudar. Apesar de eu trabalhar, eu preciso tentar trabalhar tanto quanto possível a partir de casa.  Precisamos de poupar o dinheiro para certificar-se de que ele tem tudo o que precisa para a sua segurança, corrimãos, andadores, bengalas, uma boa cama, e todas as outras coisas que uma pessoa normal coordenada dá como certo.

                              ………………………………………………………………

  Em mil novecentos e oitenta e seis frequentei o instituto de Culinary Art, na cidade de Portland, Oregon. A escola tinha um restaurante dirigido pelos alunos, e que estava aberto ao público para o jantar. Para os alunos que frequentavam, o programa era um curso de treze meses, que preparava os alunos através de seis disciplinas diferentes, em prestações de um mês.

  O foco de cada uma das seis aulas era sobre um aspecto diferente da refeição, e assim sucessivamente, nós passamos os primeiros seis meses a frequentar a escola durante o dia, a preparar os pratos mais pequenos...que nós viríamos a consumir. Depois mudávamos para o programa da noite e fazíamos tudo de novo, mas de uma forma mais avançada. Agora estávamos empenhados com a refeição da noite, e queríamos que fosse ainda mais elegante e refinada a experiência dos nossos clientes.

  Antes de eu partilhar consigo uma das várias lembranças que eu tenho do meu tempo na Escola de Culinária, que é a minha intenção original por trás do texto sobre o meu passado no ensino da culinária....Eu preciso primeiro de abordar a questão óbvia que você provavelmente tem em mente nesta altura. "Jason, acabou de afirmar que era um curso de treze meses?" "Sim...sim, eu disse." "Ok, bem, então, também disse que  passou por seis meses, durante o dia, e seis meses durante a noite." "Está novamente correcta." "Uh..bem, a menos que alguma coisa esteja  a falhar,  essas duas afirmações não somam."

  Matemática na escola, não importa como a vê, era de longe a minha pior disciplina. Eu estudei  Álgebra Um, quando era caloiro no ensino secundário. Depois, durante meu último ano, eu decidi estudar Álgebra Dois,  que não era um requisito. Nos meus momentos de reflexão silenciosa, continuo a perguntar-me o que possivelmente poderia me ter motivado a fazer tal escolha. Seja lá o que possa ter sido, porém, eu só posso imaginar que é um motivo que poderia facilmente ser como um dos maiores mistérios da história não resolvidos....sendo um pouco afastados dessa categoria pelas Grandes Pirâmides.

  Eu larguei a aula de matemática após uma semana, para então tentar a minha mão...ou mãos como se chamava...dactilografia. A aula de Álgebra Dois tinha iniciado por fazer uma revisão simples de equações e propriedades, para resolver alguns dos problemas que estavam acontecendo actualmente com o alfabeto do mundo, aparentemente, tinha algo a ver com A e B tentando igualar X. Eu estava completamente perdido, não tendo um pingo de aptidão para qualquer das coisas, que o professor de matemática alegou foram conceitos e fórmulas fundamentais que eu deveria saber tendo previamente feito Álgebra um.

  Claro, tudo isso voltou só para me chatear de uma forma gigante, quando chegou a hora de ajudar meus filhos com os seus deveres de matemática. Pensava que era capaz de saber mais que a primeiro ano até que eles começaram a chegar em casa da escola, a dizer: "Pai! A resposta que me ensinas-te estava tudo errado."

  Eu não me saí muito melhor na aula de dactilografia. Porque há trinta e cinco anos, as máquinas de escrever eram manuais, e a meu ver, mais difícil de usar. Eu estava sempre a entalar os meus dedos entre as teclas. No entanto, depois de várias aulas, e determinação obstinada, consegui montar uma folha de papel branco correctamente, para este rolar para o alinhamento desejado, e ficar pronto para dactilografar correctamente. Não por mim, está claro, mas pronto para alguém.

Durante os primeiros dias de aula, o instrutor da dactilografia mandava fazer várias coisas. Devíamos ser capaz de escrever com as duas mãos, sem olhar para as teclas. Tivemos que continuar a praticar continuamente, e só depois de conseguir copiar uma página inteira, fazendo apenas um número limitado de erros, poderíamos passar à frente.  Eu nunca consegui passar.....pelo menos com base nas minhas habilidades, ou capacidade de dactilografar. O professor deixou-me passar depois de cerca de um mês dos meus infrutíferos e sobrecarregados esforços, muito tempo depois do resto da turma o ter conseguido, passar para máquinas eléctricas.

   Todos na turma, conseguiam dactilografar as quarenta palavras com apenas dois ou três erros e fazê-lo dentro do tempo limite.  Eu, porém conseguia exactamente o oposto, era capaz de dactilografar  quarenta erros apenas com duas ou três palavras certas, dentro do prazo....e se a memória não me falha, estas tinham apenas uma única letra...ou eram de uma sílaba palavras, como: se e da.

    Eu nunca aprendi a dactilografar muito bem,  este simples gesto de  coordenar as duas mãos parecia me escapar. Eu realmente acredito que tudo sobre meus anos de crescimento foi um precursor para a SCA. Mas esta é apenas uma explicação possível porque, basicamente, eu não tenho nenhuma prova de que este foi o caso. Apenas suspeito, e a teoria que poderia ser explicado desta forma.

  De qualquer forma, de volta para o sub-ponto do meu ponto principal.

  Tenho a perfeita noção que, seis meses mais seis meses não é igual a treze meses. Mas, confirmo, que foi um curso de treze meses, e funcionou assim. Inicialmente fizemos um curso de um mês, o que pode ser referido como treino intensivo de Culinária.

  O primeiro mês aprendíamos e praticávamos  todos os aspectos da base alimentar do mundo. Infelizmente para os Chefes o que seria a orientação da nossa educação, através de nossa viagem de treze meses, uma das lições indesejáveis que aprendemos rapidamente durante este tempo, foi a melhor e  mais rápida  maneira de estimular uma animada reacção neles.

  Os alunos eram ensinados a lavar pratos, utilizando o método de lavagem em três passos. Havia três pias, e cada uma era uma fase diferente, no processo de limpeza. A primeira pia estava cheia de água morna e sabão, a segunda pia estava cheia de água quente para passar por água  e a terceira com água e um desinfectante, onde os pratos eram mergulhados para concluir. A única coisa que os alunos foram instruídos pelos chefes para nunca fazer, era deixar facas na primeira pia, porque tinha sabão e ninguém poderia ver o potencial perigo.  Ignorar este aviso pode resultar num terrível corte, se alguém meter as mãos na pia não sabendo que a faca estava lá.

   Então, o que fizemos? Despejamos corante vermelho na pia, sempre que necessário, é claro. Nós nunca nos cansamos de um pouco de diversão, especialmente quando  um dos Chefes corria pela  cozinha, a gritar, " quem se cortou?" Ah, os elementos de humor imaturo no restaurante. Eu pensei que foi muito engraçado, mas talvez fosse necessário estar presente para achar engraçado.

   Porém, o ponto principal deste capítulo gira em torno da ideia de trazer um Maitre'D a um restaurante elegante. Eu comecei a contar-lhe sobre a escola que eu frequentei a partir de 1986, por causa de uma história que aconteceu enquanto eu estudava nesse Instituto.

   Enquanto frequentavam, os alunos passaram algum tempo, passando por orientação de restaurante, que incluía servir às mesas, servindo também  o vinho, e, claro, como Maitre'D. Estava a trabalhar numa noite na recepção da sala de jantar, e enquanto olhava para a lista de reservas, ouvi a porta da frente abrir, e uma mulher dizer, "desculpe-me?" Olhei, e era realmente uma mulher, mas ela não tinha nada vestido ....nada mesmo. Ela estava na minha frente totalmente nua, e, aparentemente, muito confusa. Ela parecia não conhecer nada á volta dela, e não conseguia perceber onde estava.

   Esta confusão de espírito, infelizmente para mim e para ela também, tornou a actual situação desconfortável. Felizmente para mim, estava escuro na sala de jantar que ficava um pouco escondida atrás da recepção. Todos estes factores significaram que ninguém a viu, e eu consegui tirar o minha jaqueta e rapidamente, enrolei-o à volta dela cuidadosamente, e  enquanto, como   também era um assunto delicado  e urgente, empurrei a senhora para dentro do escritório que estava situado no lado direito.

   Os instrutores inocentes ficaram muito admirados, estavam no escritório para onde eu empurrei e obrigando-os a partilhar o espaço com  uma mulher semi-nua e histérica. Eles eventualmente souberam onde ela vivia e levaram-na a casa. Mais tarde eu descobri que ela tinha estado a bronzear-se ao natural na escadas de incêndio e fechou-se na rua, apanhou um escaldão, ficou confusa, desceu as escadas de metal, e escolheu para entrar no restaurante ... enquanto eu trabalhava! Eu nunca ganhei a lotaria, nem sempre tenho tido muita sorte com sorteios,  ou qualquer prémio....mas uma desconhecida nua, estranho? Sim... e os meus colegas nunca mais me deixam esquecer o incidente enquanto lá estive.

   Outro episódio que aconteceu, quando eu geria as sobremesas, enquanto servi à mesa no restaurante escolar. O normal era apresentar um carrinho  cheio de sobremesas a cada mesa, permitindo-lhes ver, e decidir o  que achariam mais apetitoso. Na noite em que eu estava de serviço, uma das sobremesas que podiam ser escolhidas era um Caramelo Berry Flambe.... que seria preparado  na mesa.

    Eu tive uma mesa de cinco que escolheram esta sobremesa, e então retirei-me para a cozinha e trouxe um carrinho próprio para cozinhar ao lado da mesa dos hóspedes. O carro estava equipado com várias chapas quentes e caçarolas  brilhantes  de cobre para uma apresentação mais bonita. Eu continuei a fazer a redução da baga caramelizada, e tudo estava indo muito bem....os clientes estavam espantados e impressionados com o meu carisma.

   As coisas começaram a correr mal, porém, quando chegou a altura de ligar a chama para o caramelo da sobremesa. Nós deveríamos cobrir a sobremesa, enquanto ela ainda estava na frigideira de cobre, com uma concha de Conhaque. Então, acendíamos o molho, que ardia até se apagar no prazo de um minuto, para os  oohs e ahhs de admiração dos clientes e, de seguida, despejemos a doce e deliciosa calda sobre a sobremesa da sua escolha. Isto não era exactamente o caso quando eu estava no comando.

   Eu estava condenado desde o início, quando apressadamente escolhido uma concha com o dobro do tamanho para flamejar com brandy, em vez da concha com três onças uma de seis. O segundo problema era que eu estava posicionado no canto de trás. Em resultado isto significou que a chama ficou muito maior e espectacular, mas quando a chama aumentou subitamente para o meu rosto eu desviei-me instintivamente para trás, e bati na parede, mas as minhas sobrancelhas ficaram completamente chamuscadas. O cheiro forte a cabelo chamuscado era quase suprimido pelo doce cheiro do caramelo. Quase.

   Este evento em particular, além de outros, parecia servir como sinais iminentes...precursores, se ver desta forma, ao meu actual estado de espírito (neurologicamente falando, é claro). Eu digo, "entre outros", porque existem outros exemplos, incluindo a altura em que, actuando novamente como mordomo das sobremesas, eu deixei cair e saltaram várias vezes umas sobremesas francesas, por cima da cabeça do presidente da escola.....quando ele foi lá jantar com vários outros empresários. Eu acabo aqui com este último exemplo, porque eu quero manter este livro simples se não vai virar a uma trilogia.

   A única coisa que eu nunca tive de fazer como Maitre foi dizer a alguém que não podiam entrar porque não tinham reservado. Ou, que a sua indumentária não era apropriada para o nosso estabelecimento. E essas...essas eram as razões pela qual eu continuava a gostar de ser um Maitre até hoje. Bem, eu gostava muito de ser Maitre'D se não fosse a minha SCA.

  O que eu não daria para a poder afastar para longe! Para ela se apresentar e eu poder dizer, "desculpe, não temos absolutamente nenhuma vaga." Ou, "Senhor, tem a certeza? Não pode entrar com essa aparência!" Então, eu despedia-me do emprego imediatamente, e mudava-me para bem longe, no caso de SCA aparecer novamente a fazer nova tentativa de reserva, e eu já lá não estaria. Ou melhor ainda....Eu vendia tudo, fechava o negócio de imediato...de modo que  se a SCA telefonasse iria chegar a um número não atribuído.

 O mais provável, porém, é que nenhuma destas tácticas teriam funcionado, mas pelo menos, eu tinha sido capaz de tentar. Independentemente disso, porém, a SCA é a grande razão por trás do meu  desejo de ser um Maitre'D ainda hoje.

The Last Laugh...Based On A True Story, Chapter 3...The Extended Sleepover

The audio version....www.youtube.com/watch?v=aiSZX0uT1pQ This has now been translated into Portuguese....that version proceeds after the English...

Now what? Words of Melissa Wolfer...

We had a diagnosis, that had not impacted our lives significantly for 11 years, but now things were changing.  How can my extremely talented and wonderful husband adjust his life to fit what his body can handle?  Jason did not want to just sit at home.  First we tried Vocational Rehabilitation, surely they could help him adjust, modify and move on.  However, when the condition was explained fully, that he may not be able to walk, coordinate arms, and yes, his speech might even be affected, there was not much they could do.  So, he made the best of the time available, Jason volunteered for hospice.  

He had some setbacks as he tried to navigate the two hospice organizations and plan for the future and his role within the organization.  At the same time, Jason became involved with and eventually led the Albany Ataxia support group.  This was and is a very fulfilling role for him.  In addition, he made LOTS of connections through social media and was featured on a radio program.  He became aware of a need for a support group in Portland, so what did he do, started one … of course!  Things seem to have settled into a routine, volunteering, organizing groups, church activities, helping people all over the world through social media and running the household.  It was enough to keep him busy and fulfilled.

But of course, Ataxia had to deal another blow.  Jason had three car accidents within a short time. He decided on his own, that it was time to give up his license.  We are extremely grateful that no one was injured in these accidents and Jason wanted to make sure no one ever was.  However, there is always public transportation, friends, and family to help get him places, but it was not the same. Jason’s world shrunk again.  But Jason being Jason took it in stride, we made more adjustments and kept moving forward.

                                ………………………………………………….

 When I was a kid, there was nothing that would bring down swift retribution like that which I would experience whenever I had the good sense, and foresight, to ask my mother if a friend could come over, or spend the night, while that friend was standing right beside me.

 I don't know how many times she told me she hated when I did this, but I can imagine that if I had scratched little marks into the wall, in groups of five like a prisoner counting down his days until eventual freedom, I would have had somewhere north of more than a lot.

 With the luck that I had during childhood, it's easy for me to speculate that after having received a spanking for the first infraction, I more than likely would have gotten caught etching yet another mark into the wall, and sent to the woodshed again. As many times as I had to pull my pants down in the realization of the impending spanking, it is a wonder that I even wore pants at all for the first ten or so years.

 Asking my mother this question in the presence of my friends made her feel as if, in reality, there was no choice. Unfortunately, I was never able to grasp this simple concept entirely but stumbled upon a complete understanding years later, when I had my own kids... and the job of picking them up from a friend's house had fallen on me. Adulthood had also bestowed upon me a full and complete comprehension of a saying that I had heard quite often in my youth, "I hope you have kids just like you someday." I did...and I didn't like being asked the question in front of their friends, either.

 I have to give my kids credit, though, and in turn my former child, for at least asking. As difficult as it may have been to say no, by pulling some vague excuse out of my back pocket, I had a choice….even in the face of having two sets of puppy dog eyes trained on me.

 However, this annoying childhood ritual, which seemingly has been passed down for generations is not even close to the bundle of joy that SCA has become for me. I mean, it didn't even ask first if it could come over. How did it know that I didn't already have plans? It just barged right in, attempting to make itself at home...as if there had been a play-date that had already been arranged.

 Not a day goes by in which I don't want to take it out to the woodshed. If I had my way, SCA wouldn't be able to sit down for days. Don't spare the rod whenever SCA is involved…..or something like that. I forget how the saying goes, but that seems to be close.

 I have a first cousin who is one year older than I am, and when I was a kid, we would hang out, and do everything that we could together. We went to separate schools, so we didn't see each other a lot, but when we did, we were inseparable. During those years I would have extended sleepovers at his house, often staying for a week or more.

 His family owned numerous acres of berries, and so I would spend some of my days helping to pick the harvest…..because those were the glorious days of forced child labor. The days when parents would shake their kids out of bed, seemingly just several minutes after they had sent them kicking and screaming to bed in the first place. They would feed their bleary-eyed children breakfast, drive them in the family car that had no seat belts straight to a factory, shipyard, steel mill, or berry field, and then drop them off with the promise of doing it all over again the next day.

 But, I've gone a little afield off my subject again, because I wanted to focus on the longer sleepovers. I mean, there's quite a big difference between my experiences as a child, and that of my kid's. Take video games for an example. We didn't have them. The Atari didn't make an appearance until I was in my early teens, and even then our extended video game sessions consisted of the five minutes it took to get the machine on, warmed up and ready to play, and then the inevitable parental intervention which signaled our need to return to forced labor.

 I may have exaggerated the severity of the work that was a part of the lengthy sleepovers at my cousin's house. We did pick berries for his parents on their farm, but we also had an enormous amount of fun, and I always looked forward to those times. No matter how much fun they were, though, I knew that they were only temporary. The fun times would eventually come to an end because they had been scheduled for a beginning and an end.

 Everything, it seemed, was supposed to work in this fashion. By looking at the calendar, and planning an event. Apparently, though, SCA didn't grow up that way or learn that lesson. Because, not only did SCA not ask me verbally first if it could come over, it didn't even have the consideration to send me a text, tweet, Snapchat, Facebook message, or even a smoke signal beforehand. What's worse, is that now it doesn't even appear to have an end date in mind, either. I'm sorry, but I see this as incredibly rude behavior…..even for a neurological disease.

 While I do not believe that SCA deserves the benefit of the doubt or any consideration, I am willing to admit that maybe he just has nowhere else he can go. Could it be possible that he does not leave me alone because no one else wants him? But what makes this disease so sure that I want him? Maybe I already had plans.

  Maybe it is entirely arrogant of SCA to assume that I want him and that I ought to accommodate him for the rest of my life. Because the fact is I really, really don't, but he will never know that because he's never taken the time to ask. He just barged into my life one day, and this, I find to be an inexcusable form of conduct.

  A big event that marked my childhood was the parental note. The permission slip was a highly prized possession, and whenever I was able to attain one I would smugly wave it around and show everybody.  Having that rare and highly cherished parental note felt pretty much like the carte blanche of my childhood.

 In reality, the slip of paper just gave me permission to, on a certain day….and only on that day, to get off the bus at a friend's house, or maybe an excuse to miss PE for a day or two. That never stopped me, though, from imaging that it gave me the keys, privilege, and the physical rights to every candy store within a hundred mile radius…. figuratively speaking, of course.

 The rules were, that if you didn't have a note, you weren't going to be allowed to go wherever you wanted or do anything on a whim. Those were the rules….everyone knew them, and everyone followed them. I did, and I never had a problem.

That is until SCA twenty-four seven showed up. What was the first thing I did? I checked, and guess what? No note! I tell you, this guy though? Apparently he feels that he can completely ignore the norms of society...which I see as utterly rude….and unfathomably irresponsible.

Capítulo 3 A estadia prolongada

E agora? Palavras da Melissa Wolfer...

Recebemos um diagnóstico, que não afectou as nossas vidas significativamente durante 11 anos, mas agora as coisas estavam a  mudar. Como é  possível meu, extremamente talentoso e maravilhoso, marido ajustar a sua vida para se encaixar no que o seu corpo pode gerir? O Jason não queria apenas sentar-se em casa. Primeiro nós tentamos Reabilitação Profissional, certamente, eles poderiam ajudá-lo a ajustar, modificar e seguir em frente. No entanto, quando a doença foi totalmente explicada, que ele poderia não ser capaz de andar, de coordenar os braços, e sim, a sua fala  pode ser afectada, não havia muito que eles pudessem fazer. Então, ele rentabilizou o seu tempo disponível da melhor forma, o Jason voluntariou-se  para o hospício.  

Ele teve alguns contratempos quando tentava conjugar o seu tempo entre os dois hospícios e os planos para o futuro e o seu papel dentro da organização. Ao mesmo tempo, o Jason envolveu-se com e, eventualmente, liderou o grupo de Apoio  Albany Ataxia. Esta foi e é um papel muito gratificante para ele. Além disso, ele fez MUITOS contactos através dos mídias sociais e teve destaque num programa de rádio. Ele tornou-se consciente da necessidade de um grupo de apoio em Portland, então ele, iniciou um ... é claro!!! As coisas parecem se ter tornado numa rotina, o voluntariado, a organização dos grupos, as actividades da igreja, ajudando pessoas de todo o mundo através dos mídias sociais e a gestão do lar. Era o suficiente para mantê-lo ocupado e realizado.

Mas, é claro, a Ataxia teve que causar outro golpe. O Jason teve três acidentes de carro num curto espaço de tempo. Ele decidiu, pela sua própria iniciativa, que era hora de deixar de conduzir. Estamos extremamente gratos que ninguém ficou ferido nos acidentes e o Jason queria ter certeza que ninguém mais ia ser. Há sempre o transporte público, amigos e família para ajudá-lo a deslocar-se a lugares, mas não era a mesma coisa. O mundo do Jason encolheu novamente. Mas o Jason sendo o Jason,  aceitou isso e seguiu em frente, nós fizemos mais ajustes e continuamos em frente.

                                ………………………………………………….

 Quando eu era criança, não havia nada que traria retribuição rápida assim, como o que eu gostaria de vivenciar sempre que eu tinha o bom senso,  e a previsão, para pedir a minha mãe, se podia convidar um amigo para vir visitar, ou passar a noite, enquanto esse amigo estava mesmo ali ao meu lado.

 Não sei quantas vezes ela me disse que odiava que eu fizesse isso, mas eu imagino que, se eu tivesse riscado na parede, em grupos de cinco, como um prisioneiro faz em contagem decrescente dos dias, até à sua eventual liberdade, já não haveria espaço na parede porque foram muitas vezes.

 Com a sorte que eu tive durante a infância, é fácil para mim especular que, depois de ter recebido uma palmada pela primeira infracção, eu mais do que provavelmente teria sido apanhado a fazer outra marca na parede, e posto de castigo novamente. Quantas vezes tive que baixar as calças, para outra palmada, é uma admiração que eu ainda usei calças durante os primeiros dez anos ou mais.

 Pedindo á minha mãe na presença dos meus amigos fê-la sentir como se, na realidade, não tinha escolha nenhuma. Infelizmente, eu nunca fui capaz de entender este simples conceito totalmente, mas tropecei num entendimento total anos mais tarde, quando eu tinha os meus próprios filhos... e o trabalho de ir buscá-los a casa de um amigo fez-se luz. A idade adulta também me concedeu uma total compreensão de uma coisa que eu tinha ouvido falar muitas vezes na minha juventude, "espero que um dia,  tenhas filhos como tu." Eu fiz... mas não gosto que me façam  a mesma pergunta na frente dos seus amigos.

 Eu tenho que dar aos meus filhos o crédito, porém, e quando eu era criança, de pelo menos, pedir. Tão difícil como pode ter sido  dizer não, tirando uma vaga desculpa do meu bolso de trás, eu tinha escolha....mesmo se me sujeitaria duas caras com olhar de pesar à minha frente.

 No entanto, este ritual infantil irritante, que aparentemente tem sido passado de geração em geração,  em  nada é  igual ao fardo de alegria que a SCA se tornou para mim. Quero dizer, nem perguntou  primeiro se poderia vir. Como é que ela sabia que eu não tinha outros planos? Simplesmente invadiu a minha vida, tornando-se confortável em casa...como se tivesse sido agendado previamente.

 Não há um dia que passe que eu não a queira tirar do caminho. Se eu pudesse decidir, a SCA não poderia ficar para sempre. Não poupe o castigo no caso da SCA .....ou algo parecido. Esqueço-me o que diz o ditado, mas penso que parece estar próximo.

 Eu tenho um primo um ano mais velho do que eu, e quando  éramos crianças, saiamos, e fazíamos tudo o que podíamos juntos. Frequentava-mos escolas diferentes, de modo que não se víamos muito, mas quando nos encontrávamos éramos inseparáveis. Durante esses anos eu prolongava a estadia na sua casa, por vezes ficava uma semana ou mais.

 A sua família possuía inúmeros hectares com bagas, e então eu gostava de passar algum tempo a ajudar a fazer a colheita.....porque aqueles eram os gloriosos dias de trabalho infantil forçado. Os dias em que os pais acordavam os seus filhos e obrigam-nos a sair da cama, aparentemente apenas  alguns minutos depois de os ter obrigado entre gritos e pontapés a irem para a cama em primeiro lugar. Eles davam o pequeno-almoço aos filhos ensonados, encaminhavam-os para o  carro da família, que não tinha cintos de segurança, e levavam-os direitinhos para uma fábrica, um estaleiro, siderurgia, ou campos de bagas e, em seguida, deixá-los com a promessa que voltavam novamente no dia seguinte.

 Mas, eu desviei um pouco do meu assunto de novo, porque eu queria focar  mais nas minhas estadias. Quero dizer, há uma grande diferença entre as minhas experiências de criança do que as dos meus filhos. Por exemplo os jogos de vídeo. Nós não tínhamos. O Atari não fez a sua aparição, até eu chegar a minha adolescência, e  mesmo assim, as nossas sessões de jogos de vídeo levavam pelo menos cinco minutos para aquecer a máquina e começar a jogar e, logo de seguida, a inevitável intervenção parental que nos mandava retornar ao trabalho forçado.

 Talvez eu tenha exagerado a gravidade do trabalho que fazia parte da estadia prolongada na casa do meu primo. Nós colhemos bagas na quinta dos pais dele, mas também nos divertimos muito, e eu estava ansioso que esse tempo chegasse.  Não importa o quão divertido esse tempo era, porém; eu sabia que eram apenas temporários. Os momentos de diversão iriam, eventualmente, chegar ao fim, porque eles tinham um início e um fim agendado.

 Tudo, ao que parece, devia funcionar desta forma. Olhar para o calendário, e  planear um evento. Aparentemente, porém, a SCA não cresceu desta maneira, ou aprendeu esta lição. Porque, não só a SCA não me pediu verbalmente primeiro se podia entrar,  nem sequer teve a consideração de me enviar uma mensagem, tweet, Snapchat, ou mensagem no Facebook, ou até mesmo um sinal de fumo previamente. O pior, é que agora nem sequer tem uma data de fiml. Desculpem-me, mas eu vejo isto como um comportamento incrivelmente mal-educado ..... mesmo no caso de uma doença neurológica.

 Enquanto eu não acredito que a SCA merece o benefício da dúvida ou de qualquer consideração, eu estou disposto a admitir que talvez não haja nenhum outro lugar para ir. Será possível que a doença não me deixa porque ninguém mais a quer? Mas o que dá tanta certeza a esta doença que eu a quero? Talvez eu já tivesse outros planos.

  Talvez seja muito arrogante de SCA supor que eu a queria  e que a devia acomodar durante  o resto da minha vida. Porque o fato é que eu realmente não quero, mas ela nunca vai saber, porque  nunca perdeu tempo para perguntar. Simplesmente um dia invadiu a minha vida, e isso, eu acho é uma forma de conduta que não é desculpável.

  Um grande evento que marcou a minha infância foi a nota parental. A nota de autorização era altamente valorizada de possuir, e sempre que eu tinha uma eu presunçosamente mostrava a toda a gente. Tendo rara e altamente valorizado nota de autorização era muito parecida com a carta-branca da minha infância.

 Na realidade, o pedaço de papel só me dava autorização para, num determinado dia....e só naquele dia, para sair do autocarro na casa de amigos, ou talvez uma desculpa para faltar à ginástica por um dia ou dois. Que nunca me impediu, no entanto, de imaginar que isso me dava as chaves, ou privilégio, e os direitos físicos a todos as lojas de doces no raio de cem milhas.... falando figurativamente, está claro.

 As regras era, se não tivesse uma nota de autorização, não podia ir onde  queria ou fazer qualquer coisa que desejasse. Essas eram as regras....todos as conheciam, e todos as seguiam. Eu cumpri, e nunca tive um problema.

Que é até SCA que apareceu vinte e quatro horas, sete dias. O que foi a primeira coisa que fiz? Eu verifiquei, e adivinhem? Sem nota de autorização! Eu digo-lhe, este tipo embora? Aparentemente, acha que pode ignorar completamente as normas da sociedade...que eu vejo como totalmente falta de educação....e completamente irresponsável.