When I was a little kid, during the day, my mom went to work fairly early in the morning, and my siblings went to school. This meant that until I was old enough for school, it was my dad and I every day. Now to be fair I was pretty little, so I just remember bits and pieces, but I remember, for me, what truly matters. I don’t remember my father's Ataxia; I didn’t see any signs of this until I was a little bit older. What I do remember is waking up every day and asking for apple juice and my father pulling my cup out of the fridge. He had been prepared for me to ask this, seeing as it was a daily demand. I remember playing hide-and-go-seek and being amazing at it; I mean when your dad is six foot-two inches and a good actor, it makes it pretty easy to win. I remember playing game after game, watching movies and just hanging out with my dad.
While, as you can imagine, some things have changed over the years. I have noticed my father’s Ataxia more and more, we have grown out of hide-and-seek now, but my dad's attitude and selflessness have stayed the same. Instead of just knowing I’d want apple juice, now it’s things like before I leave for work or school he will go out and scrape my windshield so that I don’t have to, or by preparing dinner for the family almost every night. Over the years as his condition has worsened his attitude has remained the same…. continuing to put others first, remain positive, inspire others, and find humor in almost any situation.
…………………………………………….
Christmas time at our house would always begin in November when I was growing up... because that was when my brothers and I would go on the hunt to find the exact location of our hidden presents. Every year mom would store the unwrapped presents in a hiding place, and we would have a little extra something to be thankful for when the family sat down to consume turkey on Thanksgiving..... if we could just manage to locate the stash of gifts before then.
The goal was to, like I said, to find them BEFORE they got wrapped...and as I remember it, we were only successful at this a few times. Mom had discovered that we had been looking and responded by moving her hiding spot. It wasn't her only response, mind you, but it is the only one that I will mention here.
The goal was to, like I said, to find them BEFORE they got wrapped...and as I remember it, we were only successful at this a few times. Mom had discovered that we had been looking and responded by moving her hiding spot. It wasn't her only response, mind you, but it is the only one that I will mention here.
During all the other years, my brothers and I had another thing that we did around Christmas-time that drove my mother crazy. She could not quite seem to keep us from shaking the Christmas presents under the tree as soon as she put them out. Then we would set about trying to guess what they contained, based on what it was that we had asked for, and what we thought would fit in the size of a package that were currently very carefully scrutinizing.
One Christmas, in an effort to keep us from guessing which presents belonged to us, mom decided to number all the gifts, and in that way, we would not be able to figure this out. She wrote all our names and the corresponding numbers on a master list, and it appeared to be an entirely foolproof plan. That is, until Christmas morning when she discovered that she had lost the list and had no idea where to find it. And so on that Christmas morning, my brothers and I took the packages that seemed like they might be something we wanted and opened them up. If we got it wrong and opened up something that we had not asked for, we would politely give it to the person who had asked for it.
This system worked in the face of the fact that we had no other alternative, and it was a good system for my older brothers. However, for me as the younger brother, it took a little more tact to set my presents free from the clutches of my older brothers, who claimed everything was theirs just to torment me.
There were four of us brothers living at home, and I was the third child, so when my two older brothers got married and moved out, I became the big brother. My little brother (there was a seven-year difference) had an annoying habit of getting up about five a.m. on Christmas morning and running around the house yelling and screaming, and telling everyone to wake up so that he could open presents. One year I decided that I had taken enough, and made plans that would, for once, give him something that he could truly scream about.
Our father used to tell us that if we were not good, Santa Claus would still come, but he would fill our stockings full of raw carrot sticks instead of toys. Being the kindly older brother that I am, I decided to have a little fun with that. I got up at three-thirty a.m. Christmas morning and poured all the toys out of my brother's stocking and filled it full of carrots. I was awakened at five a.m. per usual, as he ran around screaming bloody murder, and lamenting about the unfairness of it all. I'm pretty sure that I got in trouble for this stunt, but it was totally worth it.
Another of the good times that happened around the family Christmas tree was the first year of Christmas that Melissa and I spent together as a married couple. There was going to be a large family gathering with my older brothers and their families at my parent's house on Christmas Day. To make things simpler, Melissa and I decided to spend the night at my parent's house on Christmas Eve. The opportunity to have some fun presented itself to us when my mom decided to put us in the same bedroom that she had chosen to store all of the gifts in for the next day's gathering.
We selected several packages, carefully unwrapped them, and then removed what was inside. For my oldest brother and his wife, we decided to switch their gifts, and then carefully re-wrapped them so that no one would be able to tell. The result was that now my oldest brother received the house coat that his wife had wanted, and she got a very nice men's sweater instead.
For my younger brother, we took out the brand new pair of jeans that he had been wanting and replaced it with the dirty pair that I had been wearing that day. The confusion on my mom's face when everyone opened their gifts was priceless, not to mention the look of astonishment on the faces of the recipients. My younger brother especially was confused, as he held up the dirty jeans, kept turning them around in the air, and muttering, "Uh, thanks, Mom….".
Just like many of you, Christmas time held some very dear and wonderful memories. Probably the earliest one that I have is when I was four or five years old, and the second oldest brother had been begging my father for a horse. My dad, however, was clear on the fact that he did not want a horse because he raised cattle, and a horse would ruin his fences. On one Christmas morning, several months after this whole thing had begun to brew, my brothers and I had gotten up while it was still dark outside. In a fervor of anticipation, we were first told that we needed to go out to the barn and do all the chores before we were going to be allowed to eat breakfast or open our gifts.
I tromped out to the barn, using a flashlight while being accompanied by my brothers, who were complaining, and grumbling all the way. The brother that seemed to be complaining the most was the one who wanted the horse, but little did he know at the time that the horse that he so desperately wanted, and had been begging our father for, was in the barn waiting for him. As soon as his light struck the horse, he froze, going into complete shock, and wondering if what he was seeing was real. I wasn't even the one who was the recipient of such a pleasant surprise that Christmas morning, but I will remember it always.
Like most children, it took me awhile to realize that Christmas was not just about getting presents, but it was about the joy of giving. Some people in your life are always easier to purchase or make things for, but for others; it is consistently harder to think of things to get for them. Luckily, someone came up with the brilliant plan of the gift receipt.
I have been both the giver, and the receiver of the gift receipt, but I have never actually had the need to use one. I can't even remember a time when I was glad someone gave one to me or thought upon receiving a gift, that the first thing I was going to do was return it. I never thought this way; that is until I received the special gift of SCA. If I had been able to refuse delivery, to begin with, I wouldn't have even needed a gift receipt. However, not being in a position that I could reject the shipment, it would have been nice if I would have at least been provided with the option of returning it.
The nice thing about the gift receipt was that in the end, it didn't matter what the reason was that you were returning the item. So with my SCA, it wouldn't have mattered at all that I did not want the gift of a neurological handicap because it was not my size, or because it made my butt look too large. It wouldn't have mattered that it caused me to look fat, or that the color did not match my hair, eyes, shoes, or any of my clothing. And, it also would have been of absolutely no consequence that I had already tried it on, and decided that it just simply was not going to work out for me.
The fact remains, however, that SCA did not come with any possible means to refuse delivery, or any way- in lieu of a gift receipt- to return it. All of this leads me to the conclusion that all that remains for me now is to try my best to use my SCA in a positive way. It has become my constant endeavor to see that this very thing comes to pass.
As palavras de Jessica Wolfer (3ª filha)...
Quando eu era criança, durante o dia, minha mãe ia trabalhar de manhã muito cedo, e os meus irmãos iam para a escola. Isso significava que até eu ter idade para frequentar a escola, era eu e o meu pai, todos os dias. Agora, para ser justa, eu era muito pequena, na altura e apenas me lembro de algumas situações, eu lembro-me o que, para mim, foi realmente importante. Eu não me lembro da Ataxia do meu pai; eu não me apercebi de quaisquer sinais até ser um pouco mais velha. Lembro-me de acordar todos os dias e pedir sumo de maçã e do meu pai, tirar o meu copo do frigorífico. Ele estava já à espera que eu pedisse isso, sendo isso o que eu pedia todos os dias. Lembro-me de brincar às escondidas e ficar maravilhada com isso, quero dizer, com meu pai bastante alto e bom actor, tornava-se muito fácil ganhar. Lembro-me de jogar jogo após o jogo, ver filmes e estar com o meu pai.
Bem, como pode imaginar, algumas coisas mudaram ao longo dos anos. Comecei a estar cada vez mais ciente da Ataxia do meu pai, talvez já tenhamos crescido para as escondidas, mas a atitude e o altruísmo do meu pai permaneceram. Em vez de apenas saber que eu gostaria de sumo de maçã, agora é coisas como, antes de eu sair para o trabalho ou para a escola, ele vai raspar o gelo do meu pára-brisas, para que eu não precise de o fazer, ou então preparar o jantar para toda a família quase todas as noites. Ao longo dos anos, a sua saúde piorou, mas a sua atitude manteve-se na mesma.... continuando a colocar os outros em primeiro lugar, mantendo o seu pensamento positivo, inspirando outras pessoas, e ver com humor quase todas as situações.
…………………………………………….
A época de natal na nossa casa sempre começou em Novembro, enquanto eu crescia... porque era a altura quando eu e os meus irmãos gostávamos de procurar onde a nossa Mãe tinha escondido os presentes. Tínhamos mais alguma coisa extra para agradecer quando a família se sentava para comer o peru no dia de acção de Graças..... se tivéssemos conseguido descobrir o esconderijo dos presentes antes disso. O objectivo era encontrá-los e abrir as embalagens. Tanto quanto me lembro, nós só fomos bem-sucedidos apenas algumas vezes. A nossa mãe descobriu que nós tínhamos procurado e respondeu mudando o seu esconderijo. Não foi a sua única resposta, mas é a única que eu vou mencionar aqui.
Durante muitos anos, eu e os meus irmãos tinham uma outra coisa que fazíamos por volta da altura do Natal, e que punha a minha mãe louca. Ela não conseguia nos impedir de abanar os presentes debaixo da árvore de Natal, logo que ela os colocava lá. De seguida, tentávamos adivinhar o que estes continham, com base no que tínhamos pedido, e o que achávamos que cabia dentro da embalagem que estávamos a examinar cuidadosamente.
Num Natal, num esforço para nós não tentarmos adivinhar quais os presentes que nos pertenciam, a mãe decidiu numerar todos os presentes, de forma que nós não seríamos capazes de descobrir isso. Ela escreveu todos os nossos nomes e os números correspondentes numa lista mestra, e isso pareceu ter sido um plano infalível. Isto é, até ao dia de Natal de manhã, quando descobriu que tinha perdido a lista e não sabia como encontrá-lo. E assim, nessa manhã de Natal, eu e os meus irmãos pegamos nas embalagens que pareciam ter algo que queríamos, e abriram-nos. Se erramos e abrimos algo que não tínhamos pedido, educadamente dávamos à pessoa que tinha pedido isso.
Este sistema funcionou face ao facto que nós não tínhamos outra alternativa, e era um bom sistema para meus irmãos mais velhos. Porém, para mim, como o irmão mais novo, demorou um pouco mais de diplomacia para resgatar os meus presentes das garras dos meus irmãos mais velhos, que reclamavam que tudo era seu, só para me atormentar.
Quatro de nós, irmãos viviam em casa, e eu era o terceiro filho, então, quando meus dois irmãos mais velhos, se casaram e saíram, eu tornei-me o irmão mais velho. O meu irmão mais novo (havia uma diferença de sete anos) tinha o hábito irritante de se levantar às cinco da manhã na manhã de Natal, e, correndo à volta da casa gritando para todos acordarem para abrir os presentes. Um ano eu decidi que já chegava, e fiz planos que, de uma vez por todas, ia dar-lhe razão para gritar.
O nosso pai costumava dizer-nos que se não nos portássemos bem o Pai Natal vinha na mesma, mas em vez de brinquedos trazia palitos de cenouras. Sendo o irmão mais velho gentil que sou, decidi divertir-me um pouco com isso. Levantei-me às três e meia da manhã Na dia de Natal de manhã eu despejei todos os brinquedos do saco do meu irmão, e enchi-o de cenouras. Acordei às cinco da manhã como de costume, com ele a gritar, e lamentando-se sobre a injustiça de tudo isto. Eu tenho certeza que fui castigado por esta façanha, mas valeu a pena.
Outro dos bons momentos que aconteceu à volta da árvore de Natal da família, foi o primeiro Natal que eu e a Melissa passamos juntos como um casal. Íamos reunir a família toda, os meus irmãos mais velhos e suas famílias todos na casa dos meus pais no Dia de Natal. Para tornar as coisas mais simples, Melissa e eu decidimos passar a noite na casa dos meus pais na véspera de Natal. A oportunidade de nos divertir aconteceu quando a minha mãe decidiu dar-nos o mesmo quarto onde ela tinha guardado todos os presentes, para o próximo dia da reunião.
Seleccionamos várias embalagens, que cuidadosamente desembrulhámos e, depois removemos o que tinham dentro. Para o meu irmão mais velho e a esposa dele, decidimos trocar os seus presentes, e, embrulhamo-los cuidadosamente novamente para que ninguém conseguisse notar. O resultado foi que, o meu irmão mais velho recebeu o robe que a esposa dele queria, e ela ficou uma camisola de homem muito boa.
No caso do meu irmão mais novo, tiramos as calças novas de ganga que ele queria e substituímos com umas calças minhas, sujas que eu estava a usar naquele dia. A confusão na cara da minha mãe quando todos abriram os seus presentes foi de valor inestimável, para não mencionar o olhar de espanto no rosto dos destinatários. O meu irmão mais novo, em especial, estava confuso, enquanto segurava as calças sujas, virando-as para trás e para a frente, e murmurava: "Oh, obrigado, Mãe....".
Assim como nos vossos casos, o Natal tinha memórias maravilhosas e muito queridas. Provavelmente uma das primeiras memórias que tenho é de quando eu tinha quatro ou cinco anos de idade, e o meu irmão, segundo mais velho, tinha pedido ao meu pai um cavalo. Porém o meu pai, foi claro sobre o facto de que não queria um cavalo, porque criava gado e um cavalo iria estragar as vedações. Num Natal de manhã, vários meses depois de este assunto ter começado a fervilhar, eu e os meus irmãos levantámo-nos ainda estava escuro lá fora. Numa ansiedade antecipada, disseram-nos que primeiro precisávamos de ir ao celeiro e fazer todas as tarefas antes de sermos autorizados a comer o pequeno-almoço ou abrir nossos presentes.
Eu corri para o celeiro, levando uma lanterna, acompanhado pelos meus irmãos, que iam todo o caminho a reclamar e resmungar. O meu irmão que estava a reclamar mais era o que queria o cavalo, mal ele sabia que naquele momento o cavalo que ele tão desesperadamente queria, e tinha pedido ao nosso pai, estava no celeiro, à espera dele. Assim que a luz iluminou o cavalo, ele congelou, entrando em choque total, e a perguntar se o que ele estava a ver era real. Apesar de eu não ser o destinatário desta agradável surpresa na manhã de Natal, vou-me lembrar sempre.
Como a maioria das crianças, demorou algum tempo para perceber que o Natal não era apenas sobre receber presentes, mas também sobre a alegria de dar. Para algumas pessoas na nossa vida é sempre fácil comprar ou fazer os presentes, mas para outros; é consistentemente mais difícil pensar em coisas para lhe oferecer. Felizmente, alguém teve a brilhante ideia de um talão de oferta.
Eu tenho dado e recebido talões de ofertas, mas nunca tive a necessidade de usar um. Eu nem me lembro de ficar contente por ter recebido um, que a primeira coisa que eu ia fazer era devolve-lo. Eu nunca pensei dessa forma; isto é, até eu ter recebido o presente especial da SCA. Se eu pudesse ter recusado a entrega, em primeiro lugar, nem sequer seria necessário um talão de oferta. No entanto, não estando em posição de rejeitar a encomenda, teria sido bom se eu pelo menos tivesse a opção de devolvê-lo.
A coisa mais agradável sobre o talão de oferta era que, no final, não importa qual o motivo para devolver o item. Assim, com a minha SCA, não importava que eu não queria o presente de uma deficiência neurológica, porque não era do meu tamanho, ou porque me fazia mais gordo. Não importava que ele me fazia mais gordo, ou que a cor não ia bem com o meu cabelo, olhos, sapatos, ou qualquer das minhas roupas. E, também não teria absolutamente nenhuma consequência que eu já a tinha provado, e decidido que simplesmente não ia funcionar bem comigo.
O facto permanece, que a SCA não veio com qualquer opção de recusar a entrega, ou de qualquer maneira - em vez de um talão de oferta poder devolvê-lo. Tudo isto me leva à conclusão de que tudo o que me resta agora é tentar o meu melhor para usar o meu SCA de uma forma positiva. Ele tornou-se meu esforço constante para que isto venha a acontecer.
