This chapter has also been translated into Portuguese and begins at the end of the English version.
The audio version is also now ready: www.youtube.com/watch?v=QeBXvNjhrLc
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Words from Megan Wolfer (2nd child)...
When I look back on it now, I don’t remember any gradual change happening with my dad. As far as my memory goes back, he has always had the symptoms of SCA. The thing I remember the most is how scary the unknown was. This disease is so broad. Several different symptoms can occur, and it could become life threatening. My father was expected to be in a wheelchair years ago. I’ve always felt incredibly lucky that his particular case has held back from being more severe than it could be.
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Back in the stone ages (or nineteen ninety-one) Melissa and I moved from Salem, Oregon to Harrisonburg, Virginia so that she could continue her education at a University. We bought a large station wagon, carefully stuffed all our possessions inside, and proceeded to drive across the country.
I don't want to focus on the fact that we drove a station wagon, which is a rare automobile these days, one that is not often seen in the wild (on the road). I do, however, want to focus on another equally rare, and very dated, item…...the Rand McNally Road Atlas.
My father-in-law had bestowed upon the two of us one of his tried-and-true used Atlases. The book was about two feet wide by three feet long, was leather bound, and contained detailed maps of every state. It had a second-party voice activation system, which had been pre-loaded in. This meant that the first person (or driver most of the time) would ask the second person (the passenger, again most of the time) where they were and where to go next.
The second person would then turn to the map, activate the manual stylus (a finger) locate the information requested, and then verbally respond back to the first person with the required information. It was the process that seemed to work well a vast majority of the time, and always had a good track record for Melissa and myself. That was, of course, until the day when I mapped a seemingly straight path from Central Virginia to Southwestern Pennsylvania.
The route that I had planned took us on what appeared to be a straight shot through the heart of West Virginia. Although I had read the map correctly, and the intended route did take us to where our destination was….the path through West Virginia was anything but straight. However, it was very narrow in places….so I guess if an exciting yet frantic road trip was my goal, I at least had gotten it half right.
Now, I have never been pregnant, but Melissa was several months along at the time with our first child. I also have it on excellent authority that curved and narrow roads, harrowed driving conditions, and a wife that had a tendency that leaned towards nausea because she is carrying your child are not things that go together well. I kept wishing that we could be removed from the situation, as easily as items were eliminated in the Sesame Street song, as one of these things clearly didn't belong here…..
Some people, however, would choose instead to use single state maps which were folded over, and pressed approximately five hundred times, into a convenient accordion-styled manuscript. This form of map was often bigger than the state that they depicted, and once these forms of documents were unfolded, and used for the first time, they were never the same. Trying to follow all the correct folds to return them to their beginning shape, often had a closer resemblance to an extended Origami session...and this inevitably would result in high levels of frustration. Which, in turn, would cause the offending map to be wadded into a ball and thrown into the backseat.
These maps were also readily available, and they were instantly located on a large metal turnstile at almost any roadside gas station, or convenience store. They were arranged in rows and usually were lined up beside other maps, brochures, ancient documents, and pamphlets pointing out some local spots of interest. Such as, the stop sign that had been misspelled, had become a national sensation, and that lay just a mere twenty-five miles up the road.
If you were traveling by yourself, then, unfortunately, the second-party verbal directions were not an option, and so you had to plan accordingly. At this point, the only alternative available to you was to open the map to its full extent, and spread it out onto any flat surface that was big enough to hold a regulation-sized game of football. Your next day's travel would be located, and highlighted for quick, easy reference when you were able to stop at a rest stop, one that had been thoughtfully located 300 miles from your last provided opportunity to take a much-needed break.
This forum of navigation worked very well, but eventually it gracefully bowed out, and if you will excuse the pun, served as the road map which took us to an age of GPS-based maps. These are now the form of mapping assistance that is in predominant use today, being found as either a built-in unit in your car, an aftermarket unit that is mounted on the dashboard of your car or as a map program on your smartphone.
One of the nice things about this system is that it is based in real time and continually shows you your current location. The exercise apps that a lot of us are using these days work on this same principle. I used an exercise app on my phone that would track me while I walked, and when finished, would provide me with a detailed map showing the complete route that I had taken. Complete, that is, unless during that time I had gone into a building, like when I walked to the mall from my house. When I did that, there were gaps in areas where it was not able to track, and record my progress, because I was not out in the open where the GPS could get a clear look at me, and a fix on my location.
When compared to this example, my SCA is the clear winner, as it never loses it's signal and knows exactly where I am at any point. Having that knowledge may seem to be a handy, and a nice feature, but you should read the rest of my review before you run out and try to acquire an SCA.
Although the always-on tracking feature may seem to be convenient, the truth is that SCA is, in EVERY OTHER way, a very clunky, awkward, and unpleasant system to have, and to try and use in everyday situations. The integration and connectivity are spotty at best, and there are times when only walking around that I feel like I have a ball-and-chain strapped around my ankle. Sometimes it even seems as if both my wrists, and ankles have been shackled together by very short chains.
I find SCA to be very intrusive, one that is always seeming to be present, and steadily encroaching into my personal space. I can never actually rid myself of SCA's dominant nature, as there appears to be no reset button, gift receipt, or lemon clause that would enable me to return it.
Over the years, I have tried everything that I could think of to rid myself of his (SCA's), obnoxious, and abrasive tendencies. I have tried losing weight by denying him of some of his favorite foods. I have purposely GAINED weight in an ongoing effort to make him uncomfortable, and unable to fit in the clothes that he likes to borrow from me. I listen to, and watch whatever I want to, showing no regard for his tastes, or desires. I make him do all the household chores... mowing the lawn, walk the dogs, etc. I go out of my way to ensure that he always gets the blame whenever anything undesirable happens. I've done it all, without hesitation, and still, I can't shake my SCA stalker.
I also find SCA to be very stubborn, and demanding at times….but just hold on, though, don't decide yet, because there's more.
He watches me sleep all night. How do I know this to be true? Because whenever I open my eyes…..no matter what time it is…..he is right there. He follows me to the bathroom in the morning, helps me shave, insists on showering with me, gets my coffee…., etc., etc. His presence goes on and on, and he's with me the whole twenty-four hours a day, every day.
Even though you may think that this kind of personal attention would make him an excellent assistant of sorts, I assure you that any illusion of being helpful is only in his head and that I do NOT share this opinion. Oh, I guess you could say he's an assistant after some fashion because he does assist me in running into walls, stubbing my toes, poking myself in the eyes, falling down stairs, and tripping on everything….including the flat ground.
No, I cannot personally endorse SCA. He might constantly be on, and better than a GPS at always knowing my location, but he comes with a high price tag. Being always on is not a good thing in every situation, and in this one, it just doesn't work.
As palavras de Megan Wolfer (2ª filha)...
Quando eu olho para trás, não tenho nenhuma ideia de ver acontecer nenhuma mudança gradual ao meu pai. Tanto quanto me lembro, ele sempre teve os sintomas de SCA. A coisa de que me lembro mais é como o desconhecido é assustador. Esta doença é tão ampla. Vários sintomas podem ocorrer ao mesmo tempo, e podem-se tornar uma ameaça à vida. Era expectável que o meu pai ficasse preso a uma cadeira de rodas há muitos anos. Eu sempre me senti incrivelmente sortuda que no seu caso em particular tem se mantido melhor do que era esperado.
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Há muito tempo na idade da pedra (ou mil novecentos e noventa e um) a Melissa e eu mudamos de Salem, Oregon, para Harrisonburg, Virginia, para que ela pudesse continuar seus estudos na Universidade. Nós compramos uma carrinha grande, e carregamos cuidadosamente todos os nossos haveres, e iniciamos a viagem a atravessar o país.
Eu não quero focar no facto de termos conduzido uma carrinha fechada, um automóvel raro nestes dias, raramente visto na natureza (na estrada). Eu quero, no entanto, focar noutra coisa igualmente rara, um item muito datado, Atlas de Estradas Rand McNally.
O meu sogro deu-nos uma das suas Atlas usadas. O livro tinha cerca de dois pés de largura por três pés de comprimento, era encadernada a couro, e continha mapas detalhados de cada estado. Ele tinha uma segunda parte de sistema de activação de voz, que tinha sido pré-carregada. Isso significava que a primeira pessoa (ou condutor a maior parte do tempo) perguntava à segunda pessoa (o passageiro, novamente na maior parte do tempo) onde estavam e para onde seguiam.
A segunda pessoa então, olhava para o mapa, activava a caneta manual (um dedo) localizava as informações solicitadas e, em seguida, respondia verbalmente ao condutor as informações necessárias. Era um processo que parecia funcionar bem, na maioria das ocasiões, e sempre teve sucesso com a Melissa e eu. Isso foi, claro, até que um dia quando eu marquei, uma linha aparentemente recta, entre o centro da Virgínia e o Sudoeste da Pensilvânia.
A rota que eu tinha planeado, levou-nos a atravessar o coração (centro) do (Oeste) West Virginia. Apesar de ter lido o mapa correctamente, e a rota prevista levou-nos ao nosso destino mas a rota através de West Virginia não foi nada, em linha recta. No entanto, a estrada era muito estreita em certos lugares.... acho que se o meu objectivo era uma viagem emocionante e frenética, eu consegui isso mais ao menos.
Agora, eu nunca estive grávido, mas a Melissa já, ela estava com uma gravidez avançada com nosso primeiro filho. Eu também tenho uma excelente autoridade moral para dizer que as curvas e estradas estreitas, atormentado as condições de condução, e uma mulher que tinha uma tendência para náuseas, porque estava grávida do nosso filho, não funcionam bem juntos. Eu desejava ser removido desta situação, tão facilmente como os itens eram eliminados na canção da Rua Sésamo, como uma coisa que claramente não pertencia aqui.....
Algumas pessoas, no entanto, preferiam, utilizar mapas de apenas um estado que foram dobrados, e pressionados cerca de cinco centenas de vezes, num estilo conveniente de acordeão manuscrito. Esta tipo de mapa era frequentemente maior que o estado que mostrava, e uma vez que este tipo de documento era aberto, e utilizado pela primeira vez, nunca mais seria o mesmo. Tentando seguir todas as dobras para ficarem com o aspecto original, muitas vezes, parecia mais uma extensão de uma sessão de Origami...e isto, inevitavelmente, iria resultar em altos níveis de frustração. Que, por sua vez, faria com o mapa infractor ia acabar numa bola de papel e jogado para o banco de trás.
Estes mapas estavam facilmente disponíveis, e podiam ser encontrados num expositor de metal em qualquer posto de gasolina, ou loja de conveniência. Eles estavam geralmente expostos alinhados ao lado de outros mapas, brochuras, documentos antigos e folhetos sobre alguns pontos de interesse locais. Assim como, o sinal de pare, que tinha sido mal escrito, tornou-se uma sensação nacional, e que apenas estava a vinte e cinco quilómetros de distância.
Se estivesse a viajar sozinho, então, infelizmente, as orientações verbais do passageiro não seriam uma opção, e então tinha que planear de acordo com isso. Nessa altura a sua única alternativa seria abrir o mapa todo, sobre qualquer superfície suficientemente plana e grande, com o tamanho regulamentar, de um campo de futebol. O seu próximo dia de viagem, seria planeado, com destaque para uma fácil e rápida referência a uma paragem de descanso, que tinha sido cuidadosamente localizada a 300 quilómetros da sua última oportunidade para fazer uma tão necessária pausa.
Este forma de navegação funcionou muito bem, mas, eventualmente, graciosamente se despediu, desculpe o trocadilho, serviu de mapa de estradas que nos levou à era de mapas no GPS. Estes são, agora, o tipo de mapas que predominam hoje, sendo uma unidade incorporada no seu carro, um aparelho que se monta no painel de controlo do seu carro, ou com uma aplicação de mapas no seu smartphone.
Uma das coisas agradáveis sobre este sistema é que ele é baseado em tempo real e continuamente mostra a sua localização actual. Os aplicativos de exercícios que muitos de nós estamos a utilizar nestes dias, funcionam com o mesmo princípio. Eu utilizo um aplicativo de exercício no meu telemóvel que me acompanha, enquanto eu caminho, e, quando termino, dá-me um mapa detalhado mostrando a rota completa, que eu fiz. Completo, isto é, se durante esse tempo eu não entrar num edifício, como quando eu fui ao centro comercial perto da minha casa. Quando eu fiz isso, havia falhas em áreas onde ele não me conseguia acompanhar e registar o meu progresso, porque eu não estava ao ar livre, onde o GPS me podia acompanhar, e interpretar correctamente a minha localização.
Quando comparado a este exemplo, o meu SCA é claramente o vencedor, tem sempre rede e sabe exactamente onde estou a cada momento. Tendo esse conhecimento, parece ser prático e um bom recurso, mas deve ler o resto do meu comentário antes de correr para tentar adquirir um SCA.
Apesar da característica de rastreamento sempre ligada parecer conveniente, a verdade é que a SCA é, em TODAS as OUTRAS maneiras, muito desajeitada, estranha e desagradável, um sistema que se tem, e tenta usar em situações do dia-a-dia. A integração e a conectividade são irregulares na melhor das hipóteses, e há momentos em que apenas a andar, parece que tenho uma bola-e-corrente amarrada à volta dos meus tornozelos. Às vezes até parece que ambos meus pulsos e tornozelos foram algemados juntos com correntes muito curtas.
Eu acho que a SCA é muito intrusiva, que está sempre presente, e de uma forma constante de invasão do meu espaço pessoal. Nunca me consigo libertar da natureza dominante da SCA, pois não tem botão de reset, ou recibo de prenda, ou prazo de devolução que me permita devolvê-la.
Ao longo dos anos, eu já tentei de tudo possível para me livrar dela (SCA), e das suas tendências desagradáveis, e abrasivas. Eu tentei emagrecer, negando-lhe alguns de seus alimentos favoritos. Eu engordei, num esforço contínuo de torná-la desconfortável, e não caber nas roupas que ela gosta que eu lhe empreste. Eu ouço e vejo apenas o que quero, sem mostrar nenhum respeito pelos seus gostos ou desejos. Eu obrigo-a a fazer todas as tarefas domésticas, cortar a relva, e passear os cães. Eu asseguro sempre que ela é culpada de tudo o que corre mal. Eu tenho feito tudo, sem hesitar, e mesmo assim, eu não me consigo libertar da perseguição da SCA.
Eu também acho que a SCA é muito teimosa e exigente, às vezes,....mas aguente-se, não decida já, porque ainda há mais.
Ela vigia-me toda a noite enquanto durmo. Como sei que isto é verdade? Porque sempre que abrir os olhos.....não importa que horas são .....ela está sempre ali. Segue-me para a casa de banho da manhã, ajuda-me a fazer a barba, insiste em tomar banho comigo, mete-se no meu café...., etc., etc. Sua presença é contínua, e ela está comigo as vinte e quatro horas do dia, todos os dias.
Embora pense que este tipo de atenção pessoal faria dela uma excelente ajudante, eu garanto que qualquer ilusão da sua utilidade está apenas na sua cabeça e que NÃO partilho dessa opinião. Ah, poderia achar que é um tipo de ajudante, porque ela realmente ajuda-me a ir contra as paredes, magoar os meus dedos do pé, meter o dedo nos olhos, cair das escadas, e a tropeçar em tudo....incluindo num terreno plano.
Não, eu não posso recomendar a SCA pessoalmente. Possivelmente pode estar constantemente ligada, e melhor do que um GPS a saber sempre a minha localização, mas vem com uma etiqueta de preço elevado. Estar sempre ligado não é bom em todas as situações, e nesta, simplesmente não funciona.
E está claro, eu devolvia-a ...se eu pudesse.
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